. Третья группа проблем носит общественный характер и связана с существованием в социуме детей-инвалидов и трудностями их социальной адаптации. К данной группе автор относит следующие проблемы: учёт, медико-генетическую помощь, отношение общества к ребёнку инвалиду и его семье, и, соответственно, отношение самой семьи ребенка с ограниченными возможностями к обществу.
Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, вынуждены решать все проблемы, связанные с инвалидностью (малообеспеченность, ограничение жизнедеятельности и т. д.), но добровольное согласие заниматься этими проблемами, отказываясь поместить ребенка-инвалида с неисправимой врожденной патологией в специализированный интернат, разумеется, заслуживает одобрения. Но трудности, связанные с воспитанием такого ребенка, чрезвычайно велики, так как учреждений, оказывающих родителям помощь в такой деятельности, пока очень мало.
Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.
Основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с отклонением в развитии:
.Медицинские проблемы. К ним относятся: невозможность получения своевременной и полной информации о заболевании ребёнка, особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребёнка, его госпитализация, получение путёвки в санаторий.
. Экономические проблемы. В семьях, имеющих ребёнка с ограниченными возможностями, уровень материальной обеспеченности ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием части матерей в общественном производстве, вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы, оформление отпуска без содержания для лечения и содержания ребёнка, затратами на приобретение дефицитных медикаментов, технических средств, оплату консультантов, медицинских сестёр по массажу. Услуги для ребенка - инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
. Проблемы обучения, воспитания и ухода за больным ребёнком. К данной проблеме относятся: подготовка ребёнка к школе и помощь в его обучении, особенно при обучении на дому; осуществление целенаправленной работы по социальной адаптации ребёнка, формирование навыков самообслуживания, передвижения, пользования техническими средствами, общественным транспортом, развитие самостоятельности; организация досуга и игровой деятельности ребёнка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций.
. Социально-профессиональные проблемы. Это невозможность повышения профессионального уровня родителей, отказ от реализации профессиональных планов, вынужденные перерывы в работе на период лечения и организации ухода, смена характера работы с учётом интересов ребёнка.
.Психологические проблемы. Данные проблемы связаны с переживанием семьи в связи с заболеванием ребёнка, напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения проблем по уходу, лечению, обучению и воспитанию ребёнка-инвалида, трудности в общении с ребёнком, болезненное восприятие со стороны окружающих физических и психических недостатков ребёнка.
6. Отношение общества к детям - инвалидам в целом, так и отдельных граждан в частности. Отношение не хорошее, либо таких детей не для кого нет, либо они вызывают неприязнь вплоть до агрессии. Зачастую не удается реализовать свои права либо из-за "особого" отношения к таким детям мелких чиновников, врачей, водителей, консьержей, просто прохожих, которые не то что не помогают нам, а, наоборот, препятствуют реализацией прав.
. Жилищные проблемы. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.
В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона. [24]
Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида:
. С пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;
. С гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.;
. Со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов. [25]
В своей работе социальный - педагог должен опираться на позиции 3-го типа семьи.
Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.
Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. [11]
Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата. [18]
Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалидами практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. [23]
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка - инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети- инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода. [27]
Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке. [28]
Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми - инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.
Вывод: Итак, семья выступает как существенный элемент социальной структуры общества, одна из ее подсистем, деятельность которой регулируется и направляется господствующими в обществе ценностями, нормами, традициями, обычаями и т.п.
Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью. В процессе своей жизнедеятельности семья сталкивается с проблемами, большинство из которых несвойственно и нетипично для семей с нормально развивающимися детьми.
На первое место среди экономических, социальных, психолого-педагогических, медицинских, этических проблем семей, имеющих детей с инвалидностью, выдвигается материальное положение. На втором месте находятся проблемы обучения и реабилитации ребенка средствами образования. Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. Это дети с нарушениями зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, легкой степенью умственной отсталости. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка. На третье место среди основных проблем семей, имеющих детей с отклонениями в развитии, сами родители при опросах выдвигают получение полноценной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания.
Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь
немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с
ограниченными возможностями.
.3 Особенности социально- педагогической
деятельности с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида, на примере КРООИ «Мария»
В системе социальной помощи на современном этапе развития российского общества возрастает роль социально-педагогической деятельности по поддержке инвалидов - лиц с ограниченными возможностями жизнедеятельности и трудоспособности.
Социально-педагогическая деятельность по поддержке лиц с ограниченными возможностями - это непрерывный педагогически целесообразно организованный процесс социального воспитания с учетом специфики развития личности человека с особыми потребностями на разных возрастных этапах, в различных слоях общества и при участии всех социальных институтов и всех субъектов воспитания и социальной помощи. Отклонения в развитии приводят к «выпадению» (Л.С. Выготский) из этого социально и культурно обусловленного пространства, нарушают связь с социумом, культурой как с источником развития. Поэтому организация социально-педагогической деятельности по поддержке лиц с ограниченными возможностями - это построение образовательного пространства (за рамками учебного заведения и школьного возраста), которое предусматривает «обходные пути» (Л. С. Выготский) для достижения тех социальных задач, которые в условиях «нормы» достигаются общепринятыми традиционными способами.
Современная система социально-педагогической помощи лицам с ограниченными возможностями имеет многопрофильную инфраструктуру Различные ее подразделения входят в блок практической деятельности учреждений органов образования, здравоохранения социальной защиты населения, культуры и спорта, а также создаются общественными благотворительными организация ми, ассоциациями родителей и специалистов, фондами милосердия, религиозными и другими негосударственными структурами.
В настоящее время происходит становление государственно-общественной системы социально-педагогической помощи лицам с ограниченными возможностями, которая представлена с учетом собственной специфики в следующих сферах:
. Государственный сектор. Учреждения, предприятия, службы федеральных министерств и ведомств: Министерство труда и социального развития, Министерство общего и профессионального образования, Министерство здравоохранения, Министерство культуры и др.;
. Муниципальный сектор. Учреждения, предприятия и службы органов регионального и местного управления;
. Негосударственный сектор. Учреждения, предприятия, службы, создаваемые общественными благотворительными, религиозными и другими негосударственными организациями.[37]
Основное положение современной системы социально-педагогической помощи -утверждение в ее структурах и механизмах действия приоритета личности и семьи по отношению к обществу и государству.
Существенным тормозом при координации деятельности всех субъектов системы социально-педагогической помощи является отсутствие полноценной статистической информации о лицах с ограниченными возможностями, поскольку нет единого банка данных, единого механизма их учета.
Рассмотрим организацию социально-педагогической деятельности с детьми-инвалидами на примере КРООИ «Мария».
ООИ «Мария» была создана в 1998 году членами семей, имеющих детей с ограниченными способностями.
«Мария» работает по программам и проектам, направленными на улучшение жизни инвалидов и членов их семей. Сейчас в организации работают 2 группы:
на протяжении 12 лет работает группа развития детей от 3 до 12 лет, признанных необучаемыми. Помощь оказывается методом музыкальной терапии, а также с помощью рисования и лепки из пластилина.
группа для молодых инвалидов от 17 до 42 лет. Эта группа работает как группа дневного пребывания уже 9 лет (т.е. с 10 утра и до 18 часов вечера). Там ребята обучаются искусству фитодизайна и декупажа.
Одновременно в течении года идет 3-4 грантовых программы финансируемые Галландскими, Польскими, Немецкими фондам.
На территории Центра «Мария» базируется филиал Межрегиональной «Ассоциации в поддержку детей и взрослых с психическими и физическими нарушениями». Этот проект финансируется фондом Роберта Боша.
В ООИ «Мария» работают специальные педагоги, социальные работники, психологи, психиатр, 15 специалистов- волонтеров и т.д. Проходят практику в течении года более 50 студентов БФУ им. И. Канта факультета «Психологии и социальной работы.