Инвалидность детей значительно ограничивает их жизнедеятельность, приводит к социальной дезадаптации вследствие нарушения их развития и роста, потери контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.
Проблемы инвалидности не могут быть поняты вне социокультурного окружения человека - семьи, дома-интерната и т.д. Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Гораздо большее значение для понимания этой проблемы и преодоления ее последствий имеют социально-медицинские, социальные, экономические, психологические и другие факторы. Именно поэтому технологии помощи инвалидам - взрослым или детям - основываются на социально-экологической модели социальной работы. Согласно этой модели люди с ограниченными возможностями испытывают функциональные затруднения не только вследствие заболевания, отклонений или недостатков развития, но и неприспособленности физического и социального окружения к их специальным потребностям, предрассудков общества, предосудительного отношения к инвалидам [5].
Вся сложность и многоаспектность проблем детей с ограниченными возможностями и их семей в значительной степени находит отражение в социально-экономических технологиях работы с инвалидами, в деятельности системы государственного социального обеспечения. Остановимся на социально-реабилитационной работе с детьми-инвалидами, обсудим некоторые принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. За рубежом, где такая деятельность имеет достаточно длительную историю, принято различать понятия абилитаиии и реабилитации. Абилитация - это комплекс услуг, направленных на формирование новых и мобилизацию, усиление имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития человека. Реабилитацией в международной практике принято называть восстановление имевшихся в прошлом способностей, утраченных по причине болезни, травмы, изменении условий жизнедеятельности. В России реабилитация объединяет оба эти понятия, причем предполагается не узкомедицинский, а более широкий аспект социально-реабилитационной работы.
Главное, что должен учитывать социальный работник - это то, что его деятельность является не узкоспециализированной, а предоставляет собой широкий спектр услуг, предоставляемых детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Причем дети, развитие которых существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании системы профессиональной помощи, как правило, очевидны. Напротив, распознание детей, которым лишь грозит риск нарушения развития, может быть затруднено, и характер и формы профессиональных услуг в этом случае также не представляются очевидными. Не только малый вес ребенка при рождении или нездоровая обстановка в его семье могут стать причиной отставания его развития, поэтому реабилитация предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же после появления у него первых признаков нарушения развития.
Основная цель ранней социально-реабилитационной работы - обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения. Вторая важная цель - предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.
Проведение ранней социально-реабилитационной работы, помогающей членам семьи достичь понимания с ребенком и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие их к особенностям ребенка, нацелено на предотвращение дополнительных внешних воздействий, способных усугубить нарушения детского развития.
Третья цель ранней социально-реабилитационной работы - абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный работник должен относится к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилям жизни данной семьи.
Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т. е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.
Воспитывая ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в системы отношений, которые помещены (как куклы-матрешки) в другие взаимодействующие между собой системы. Дети развиваются в семье, а ведь семья - это тоже система отношений, имеющая собственные правила, потребности и интересы, если же ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, то подключается еще одна система с ее собственными правилами и законами. Общество может выражать семье, имеющей ребенка-инвалида, поддержку и сочувствие, но может и отказывать ей в этом.
Таким образом, как уже говорилось выше, согласно Декларации о правах детей с ограниченными возможностями (ООН, 1975) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и / или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей [3, 211].
В законодательстве бывшего СССР существовало несколько иное понятие «инвалида» / «инвалидности», которое было связано с потерей трудоспособности. При такой постановке вопроса дети до 16 лет не могли быть признаны инвалидами. Таким образом, возникла необходимость в появлении термина «ребенок-инвалид». К этой категории относятся дети, имеющие «значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушения роста и развития ребенка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем» [2, 6].
А «инвалидность» в детском возрасте можно определить, как «состояние стойкой социальной дезадаптации, обусловленное хроническими заболеваниями или патологическими состояниями, резко ограничивающими возможность включения ребенка в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы, в связи, с чем возникает необходимость в постоянном дополнительном уходе за ним, помощи или надзоре» [7, 282].
Однако, хотелось бы заметить, что за рубежом и в нашей стране идет процесс перехода к более гуманной и гибкой терминологии. Так, например, в английском языке термин «инвалид» вышел из употребления и считается дискриминирующим права людей с нетипичным внешним видом и потребностями, вместо него по отношению к детям используется «дети с неспособностями». Избегают так же употреблять следующие наименования: слепой, глухой, заика, - заменяя их такими словосочетаниями как «человек с ослабленными слухом, зрением, речевым развитием». Всемирная Организация Здравоохранения не рекомендует так же использовать термины «идиотия», «имбецильность», «умственная неполноценность». Немецкие дефектологи в обозначении детей-детей с ограниченными возможностями используют словосочетания «дети с нарушениями», «дети с образовательными трудностями». В белорусской дефектологии так же делаются попытки дать более адекватные определения некоторых дефектологических терминов с учетом современных требований.
Определение инвалидности детям до 16 лет в Республике Беларусь производит Медико-реабилитационная экспертная комиссия в соответствии с разделом 3 «Определение инвалидности детям» Инструкции по определению инвалидности (1993 год). В соответствии с законодательством с 1. 08. 1999г. в зависимости от степени нарушения функций (с учетом их влияния на возможности социальной адаптации ребенка) у ребенка-инвалида определяется степень нарушения здоровья. Их четыре (степени):
степень утраты здоровья определяется при легком и умеренном нарушении функций, которые, согласно Инструкции, являются показателем к установлению инвалидности у ребенка, но, как правило, не приводят к необходимости определения у лиц старше 18 лет;
степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые, несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);
степень утраты здоровья соответствует 2 группе инвалидности у взрослого;
степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует 1 группе инвалидности у взрослого) [3, 1].
Таким образом, существует довольно большой перечень заболеваний,
приводящих к инвалидности. Эти болезни, несомненно «оставляют свой след» на
поведении ребенка, его отношениях с окружающими и в других сферах его жизни,
создавая определенные «барьеры» на пути детей-детей с ограниченными
возможностями и их семей к нормальной жизни, к их интеграции в общество.
Масштабность проблемы инвалидизации населения и необходимость ее приоритетного решения подтверждает как мировая, так и отечественная статистика. На сегодня в мире наблюдается устойчивая тенденция к увеличению доли инвалидов в структуре населения. По оценкам экспертов ООН, инвалиды составляют в среднем 10% населения (при разбросе этого показателя от 1% до 27%), и примерно 25% населения страдают хроническими заболеваниями [Элланский]. В Российской Федерации в последние годы отмечается четкая тенденция к увеличению как абсолютного, так и относительного показателей инвалидности на фоне уменьшения численности населения в целом и увеличения показателей заболеваемости. В 1995 году общее число инвалидов в стране составляло свыше 8 миллионов человек [Элланский]. На 1 января 1999 года на учете в органах социальной защиты населения состояло более 9,6 миллионов инвалидов [Сборник законодательно-нормативных документов…]. По оценкам отечественных исследователей, в ближайшие 10 лет следует ожидать увеличения инвалидов в 2-3 раза [Элланский].
Рост числа детей-инвалидов отчасти вызван изменениями белорусского законодательства. В 1999 году в соответствии с международными нормами возраст, в котором может быть предоставлен статус ребенка-инвалида, был продлен с 16 до 18 лет. Кроме того, статистика увеличения числа детей с особенностями развития отражает общую тенденцию к ухудшению здоровья населения. В числе предпосылок распространения детской инвалидности врачи называют увеличение уровня заболеваемости будущих родителей, особенно матерей, неблагоприятные условия труда женщин, рост детского травматизма и ухудшение экологической обстановки. Родственники добавляют в этот перечень последствия родовых травм и врачебные ошибки, когда, например, в результате несвоевременно сделанной прививки еще не оправившийся после гриппа ребенок перестает нормально развиваться.
Часть детей-инвалидов живет в специализированных государственных учреждениях. Свыше 5 тыс. воспитываются и обучаются в школах-интернатах, которые находятся в ведении Министерства образования РБ. Еще 2,3 тыс. - с тяжелыми физическими и умственными отклонениями - живут в домах-интернатах Министерства труда и социальной защиты населения. Каждый второй из них - сирота.
Большинство детей с особенностями развития растут в семьях. Родители одних узнают о страшном диагнозе еще в роддоме. Другим приговор на несколько лет отсрочен. За семьей остается право выбора - воспитывать ребенка самим или направить в государственное детское учреждение. Это решение может зависеть как от характера и тяжести заболевания ребенка, так и от «запаса прочности» самой семьи. Одно дело, когда ребенок не слышит или потерял в результате несчастного случая руку; он все же сумеет освоить обычную школьную программу, найти работу, создать собственную семью. А если он навсегда прикован к постели, если психолого-медико-педагогическая комиссия признала его «необучаемым», он, по сути, будет жить лишь до тех пор, пока за ним ухаживают его родные.
Социальная реабилитация лиц с ограниченными возможностями - одна из наиболее важных и трудных задач современных систем социальной помощи и социального обслуживания. Неуклонный рост числа инвалидов, с одной стороны, увеличение внимания к каждому из них - независимо от его физических, психических и интеллектуальных способностей, с другой стороны, представление о повышении ценности личности и необходимости защищать ее права, характерное для демократического, гражданского общества, с третьей стороны, - все это предопределяет важность социально-реабилитационной деятельности.
В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программам 44-й сессии
Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992г. инвалидность определяется
как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими,
сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами,
которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в
общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях,
как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать свои стандарты к
особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить
независимой жизнью.
Если исключить методы диагностики функционального состояния путем снятия психофизиологических показателей, то пожалуй самой распространенной группой методов окажутся опросники, направленные на самооценку своего психического эмоционального состояния испытуемым.
В эмпирическом исследовании эмоциональных различий здоровых детей и детей с ограниченными возможностями принимало участие 40 человек (4 группы испытуемых: 10 здоровых мальчиков, 10 здоровых девочек Средней школы № 10 г. Солигорска в возрасте от 12 до 15 лет; а также 10 мальчиков и 10 девочек с ограниченными возможностями ГУО «Солигорского районного центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации» для детей с ограниченными возможностями г.Солигорска).
Для анализа особенностей эмоциональных состояний
личности, а также выявления различий у здоровых детей и детей с ограниченными
возможностями испытуемым была предложена методика самооценки психических состояний
(по Г.Айзенку) [32, с. 361]. С помощью этой методики выявляется уровень
тревожности, фрустрации, агрессивности и ригидности.
В результате проведенного исследования.
· Психические состояния здоровых детей - мальчиков:
Тревожность: низкий уровень - 60% (6 чел.), средний уровень - 40% (4 чел.), высокий уровень - 0% (0чел.);
Фрустрация: низкий уровень - 50% (5 чел.), средний уровень - 30% (3чел.), высокий уровень - 20% (2 чел.);
Агрессивность: низкий уровень - 50% (5 чел.), средний уровень - 40% (4 чел.), высокий уровень - 10% (1 чел.);
Ригидность: низкий уровень - 30% (3 чел.), средний уровень - 70% (7
чел.), высокий уровень - 0% (0 чел.).