Blume 1997a; Dekker 2006; Kenway 2009]. Целый ряд эмпирических исследований посвящен аутизму в киберпространстве [Brownlow 2007; Brownlow, O'Dell 2006; Clarke, van Amerom 2007, 2008; Davidson 2008; Jones, Meldal 2001; Jones et al. 2001]. Качественными методами также исследуются тексты аутичных людей, в частности автобиографии и мемуары [Chamak et al. 2008; Davidson 2007, 2008; Hacking 2009; Osteen 2008]. Такие книги, как «Голоса разнообразия» [Ariel, Naseef 2006], собирают полученные из первых рук сообщения и отчеты родителей, братьев и сестер, людей с диагнозом аутизма и специалистов в области психического здоровья. Полевые записи дают сведения о формировании идентичности аутичными индивидами [Bagatell 2007; Jurecic 2007].
Данный тематический диапазон очень широк, он охватывает различия в понимании аутизма родителями и больными, проблемы социального взаимодействия и отчуждения, различий восприятия и сенсорных искажений, выражения и управления эмоциями, трудности понимания и общения, желаний и отношений, роли интернета и сообществ поддержки, диагностики, самодиагностики и значения «экспертных» знаний. Мало изучен вопрос аутичной личности и ее демаркации от нейротипичной идентичности, так же как и способы привлечения самоадвокатами метафор мозга и нейронаучного знания. Далее я представлю некоторые данные, относящиеся к этим вопросам, взятые в основном из интернета и опубликованных исследований. Они предлагаются как примеры «неврологического самосознания» и «предпочтительности неврологии», утверждаемой некоторыми самоадвокатами [Singer 1999].
Маски, о котором мы уже говорили выше, заявляет: «Мой мозг -- это драгоценность». «Я, -- пишет он, -- в трепетном восхищении от ума, которым обладаю. Я и мой жизненный опыт не уступают и, возможно, превосходят жизненный опыт нейротипиков».
Аспи Майкл Джон Карли (чьему сыну поставлен такой же диагноз), хоть и прозванный «лекарем», радуется: «Мне нравится, как работает мой мозг, мне всегда это нравилось, и это одно из того, в чем я теперь могу себе признаться. Мне нравится то, как я думаю числами. Мне нравится, как я мысленно вижу вещи. Особенно мне нравится, как я могу погружаться в работу, любимую мной до такой степени, что это заставляет всех остальных людей в мире смотреть на меня (!) и думать: ”Боже! Хотелось бы, чтобы я так мог“. Нет, ничего я не собираюсь менять» (цит. по [Shapiro 2006], курсив добавлен).
Самоадвокат Мейердинг [1998] схожим образом реифицирует мозг, когда говорит: работодатель и друзья «думают, что сообщили мне, каких действий ждут от меня, однако мой мозг не понимает язык, на котором они говорят».
Обратите внимание, как легко эти утверждения без специальных оговорок переходят от понятия «мой мозг» к понятию «я»: мне нравится, как работает мой мозг; мне нравится, как я думаю; мой мозг не понимает языка, на котором эти люди говорят со мной. Этот язык предполагает, что личность -- это мозг, во всяком случае мозг персонифицируется. Создатель аудиозаписей разговоров людей с синдромом Аспергера http://welkowitz.typepad.com утверждает: «мы--это мир чудных мозгов» (курсив добавлен). Грандин утверждает, что «браки получаются лучше, если их заключают пары с аутизмом, ... потому что их интеллект работает на одной волне» (цит. по [Silberman 2001], курсив добавлен). Блог Данни, самоадвоката из Англии, определяющей себя как «зависимую от компьютера христианскую социалистку», наполнен указаниями на то, как работает ее мозг: «Я ненавижу свой мозг ... Я не могу справиться с жуткими мыслями и сбоями в работе мозга, которые пугают меня так, что я не могу спать ... Мне нужна пересадка мозга, или чтобы Ривер Тэм Ривер Тэм -- персонаж фантастического американского телесериала, наделенная особыми интеллектуальными способностями. -- Прим. перее. убила меня своим мозгом. ... Я не хочу подводить людей, теперь, после того как мой мозг испортился, на меня нельзя положиться. ... У меня была встреча с сотрудником поддержки обучения. ... Это странно, но мой мозг не работал как надо. ... В этот момент мой мозг производил непонятные ассоциации. ... Мой мозг кажется инертным и заторможенным. ... Я нахожусь в сильной тревоге, а у меня есть и другие странности мозга, означающие, что стандартные методы лечения и лекарства не помогают. ... Я не могу выполнять домашнее задание, частично потому, что ... странности моего мозга усиливаются. Если я не справляюсь, я могу попробовать еще раз (обычно, когда мой мозг работает лучше). Бывает тяжело, когда мой собственный мозг не дружит со мной, и я изо всех сил стараюсь сохранять спокойствие» http://dannimatzk.co.uk (курсив автора)..
Можно было бы привести массу других примеров употребления подобной терминологии. Вопрос в том, что эти люди имеют в виду, говоря, что их мозг является драгоценностью, или что они ненавидят свой мозг, когда ссылаются на странность своего мозга и особую «длину волн»? Имеют ли они в виду, что их мозг -- это они сами, что их идентичность и субъективность могут быть сведены к нейрохимии и операциям мозга? Они, по-видимому, не верят, что они -- всего лишь мозг, и все же, говоря о себе, полагаются на метафоры мозга. Делают они это потому, что живут в культурной ситуации, где в различных сферах жизни широко распространены утверждения нейронаук. Это создает благоприятный фон, который располагает к разговору о себе и других в соответствующих выражениях.
Иногда понятия «мозг» и «ум» взаимозаменяемы: у Маски бок о бок стоят утверждения «Мой мозг -- это драгоценность» и «я в трепетном восхищении от ума, которым обладаю». В обоих случаях он, несомненно, говорит об одном и том же. Это же относится и к энтузиазму Карли по поводу того, как работает его мозг. Мозг иногда метонимически обозначает «личность» или «я», например, когда самоадвокаты пишут: «мой мозг не понимает», «что бы ни сказала случайно непроизвольная часть моего мозга» или «мы -- это мир чудных мозгов». В иных случаях состояние мозга или условия жизни вызывают чувство самобичевания: «Иногда я ненавижу свой мозг, или мой мозг ненавидит меня», но это, думается, означает, что мозг ненавидит сам себя, раз говорится, что мозг чувствует себя «инертным и заторможенным». Разумеется, мозг также и прежде всего отвечает за когнитивный опыт, например, когда он не «работает правильно» или создает «непонятные ассоциации».
Нейронаучные метафоры и термины используются для конструирования различия между нейротипичными и людьми, находящимися в спектре аутизма, понимаемого как «реальное», «естественное» различие [Brownlow 2007; Brownlow, O'Dell 2006].
Для оправдания и натурализации возведенных различий используется неврология. Так, например, один самоадвокат пишет:
«Я знаю, что все они личности, и мы не должны винить каждого НТ за то, что он ведет себя как прочие НТ ... но есть общая нить, связывающая их вместе, и она лежит в сердцевине их существа.
Это нечто большее, чем культурное проявление; это то, что в них встроено по умолчанию» (цит. по [Brownlow, O'Dell 2006: 319], курсив добавлен).
Мейердинг также неврологизирует различие: «... появилась неврология, и вероятно, мой мозг действительно другой. ... Смогу ли я впервые осознать свою жизнь, всего лишь поняв, что мой мозг отличается от большинства мозгов, много ли у меня общего со всеми этими нейротипичными (НТ), сравнивая с которыми меня так часто считали неполноценной? ... И вы представьте мое удивление, когда я поняла, что могу почувствовать себя “в единстве” с этой в корне отличной группой людей, которых объединяет неврологическое своеобразие... Мой мозг работает несколько иначе, чем большинство мозгов (“нормальных” мозгов). ... По большей части то, в чем я отличаюсь от неврологической нормы, можно изобразить как простую эксцентричность» ([Meyerding 1998]).
Тогда как НТ описываются по большей части в негативных выражениях, метафоры мозга и мозговых различий часто привлекаются для того, чтобы представить аутизм в положительном свете. Обе группы, однако, убеждены в «неврологическом происхождении [своей] исключительности» [Brownlow 2007: 138; Brownlow, O'Dell 2006: 319]. Таким образом, неврология функционирует как инструмент для возведения барьеров идентичности. Благодаря пересмотру дискурса нормальности, по большей части риторическому, аутисты могут настаивать на чуждости им поведения НТ и насмешливо патологизировать нейротипичность. Поняв однажды, «какими на самом деле странными и нелогичными являются нейротипики», самоадвокат Арчи обнаружил, что степень воздействия «их комментариев и оскорблений» на него сильно уменьшилась; он не мог «порицать людей, страдающих нейротипичностью», отметив, что «это не означает, будто я обязан изменить свои взгляды, чтобы воспринять ценности так, как я к этому не предрасположен» (цит. по [Brownlow 2007: 140-141]). Утверждения нейронаук привлекаются для истолкования нейротипического и аутистического опыта, чтобы показать естественность их различия, хотя при этом даже крайние самоадвокаты знают, как тесно они связаны с миром НТ.
Обратной стороной интерпретации различий как онтологически реальных в силу неврологических расхождений является убеждение в определенной онтологической однородности. Хотя аутизм представлен как некий спектр, некоторые самоадвокаты отвергают качественное отличие «низкофункционального аутизма» от «высокофункционального аутизма» и считают различия между группами аутичных вариациями в степени, а не принципиальными «основополагающими неврологическими различиями» [Nadesan 2005: 208-209]. Политика идентичности в этом вопросе предполагает существенную неврологическую уникальность и типологизацию мозговых различий.
Онтологическая однородность является по большому счету следствием языка. Мир аутичной самоадвокации создает феномен, который антрополог Эмили Мартин наблюдала, собирая данные по биполярному расстройству: высказывания о мозге казались «клонами -- бесконечно тиражируемыми, но не создающими новых логических связей» [Martin 2009: 7]. Мозг функционирует как «ограничивающая метафора», которая обрывает связи между сферами деятельности и группами людей. И тем не менее лексика, центрированная на мозг, -- «популярная неврология» [Vrecko 2006] или «популярная нейропсихология» [Rodriguez 2006], которую предпочитают элиминативные материалисты [Churchland 1981], не заменила психологические описания субъективного опыта.
Каким бы масштабным ни был прогресс нейронаук, его не хватит, чтобы изгнать психику. Эмили Мартин [2000: 575] пишет: «Если бы редукционистская картина человеческой деятельности, исходящая из принципа мозга, вытеснила наши привычные ментальные понятия, это произошло бы не потому (или не только поэтому), что теория нейронной сети выиграла в „суде“ научных взглядов. Это произошло бы потому, что изменились условия, в которых мы живем (и в которых создаются научные теории), и в них оценка любого человека с точки зрения мозга приобрела бы культурное значение».
Таким образом, мир нейроразнообразия демонстрирует сосуществование повседневных онтологий. Действуя, думая или говоря о себе и своих отношениях с другими, индивиды переключают онтологические регистры, и, как мы видели, «мой мозг» на их языке 148 может обозначать «мой ум» или, что, пожалуй, точнее, просто «я». По-видимому, это не значит, что люди не понимают, о чем говорят, если они употребляют «мозг», подразумевая «ум». Скорее, метафоры и метонимии выражают более или менее гармоничное совмещение повседневных онтологий самости и в то же время способствуют тому, чтобы придать телесному органу -- мозгу -- что-то вроде психологической полноты, прежде обычно приписываемой сознанию.
Интерпретации работы сознания и мозга в контексте нейроразнообразия показывают, что, несмотря на обновление словаря, внутри него сохраняется важная преемственность, и в целом это характерно для всей нейрокультуры.
Например, в глянцевом облике нейронауки рынок нейробики Нейробика -- комплекс упражнений для развития мозга. -- Прим. перее., развивающийся с 1990-х годов, всего лишь продолжает в обновленной форме программу самосовершенствования, начало которой иногда возводят к гигиеническим и диетическим предписаниям Джона Харви Келлога конца XIX века.
Политика идентичности и «нейронаучная революция»
Комбинация слов «нейро» и «различия» никоим образом не является самоочевидной. Различие и своеобразие определены так, чтобы полностью натурализовать или, скорее, «физикализировать» человеческую индивидуальность. Конечно, исследования по нейропластичности показывают, что опыт нередко формирует мозг неожиданными способами, о которых прежде не было известно [Merzenich, Jenkins, 1994]. Немало исследований показывает, что нейронные сети формируются и изменяются через привычки, сознательные решения, акты воли или внимания, физические упражнения, прием пищи или медитативные практики. В результате мозг перестраивается в направлении различия, своеобразия и продуктивности. Однако нейронаучным исследованиям присущ также интерес к поиску закономерностей, нейроанатомических и нейрофизиологических констант, которые бы позволили различить (в конце концов на основе нейровизуализации) аутичный, депрессивный и даже шизоидный мозг и мозг нормальный [Dumit 2003, 2004]. Значительная часть нейронауки направлена на локализацию мозговых структур, отвечающих за нормальные и патологические психические состояния. Это приводит к парадоксальной ситуации: нейропластичность позволяет объяснять мозговые различия, но приверженцы идеи нейроразнообразия стремятся к гомогенизации нейронально отличных мозгов и минимизации их разнообразия, чтобы на основе особенностей мозга обосновать положение о существовании аутичной идентичности. Таким образом, «аутичный мозг» изображается как онтологически однородный и радикально отличный от однородного «мозга НТ».
Исследователи расстройств заметили, что восхваление нарушений может быть связано с проведением резких дифференцирующих сравнений и даже враждебностью по отношению к людям, не страдающим этими расстройствами [Swain, Cameron 1999]. Впрочем, внутри движения за нейроразнообразие набирает силу самокритика. Недавно Джуди Сингер предупредила, что данное движение идет по «темной стороне» политики идентичности из-за постоянной виктимности, инфантилизма, требования безоговорочной любви и признания без адекватной зрелой рефлексии, самокритики, меры терпения и готовности видеть светлое и темное как в себе, так и в Другом [Singer 2007].