К противоположному лагерю относятся такие организации, как основанный в 1994 году Национальный союз по изучению аутизма (NAAR) и организация «Излечи аутизм сейчас» (CAN) http://www.naar.org/naar.asp; http://www.cureautismnow.org; см. также: http://en.wikipedia.org/wiki/Cure_Autism_Now. Последняя создана в 1995 году родителями ребенка-аутиста и объединяет семьи, врачей и ученых, преданных задаче ускорения темпов биомедицинских исследований аутизма и привлечения средств на исследования и образование в этой области. Сейчас NAAR и CAN объединили свою деятельность с организацией «Аутизм говорит» (Autism Speaks) http ://www.autismspeaks.org/index.php. CAN--главная мишень активистов движения за аутизм, которые обвиняют организацию в демонизации аутичных и запугивании их семей, в продвижении узкого взгляда на данное расстройство и в том, что она никогда не прислушивается к жизненному опыту аутичных взрослых. Хороший пример того, какие крайние 132 формы может принимать такая критика, представлен на веб-сайте Autistic.org, где изображена мусорная корзина с надписью CAN, поставленная перед абортарием, полная мертвых аутичных эмбрионов; все это подписано: «Подлинный смысл “профилактики аутизма”». Существует также пародийная организация, известная как CAN'T--Cure All NeuroTypicals http://everything2.com/title/neurotypical («Излечи всех нейротипичных»), которая пародирует название и акроним CAN -- «Cure Autism Now» («Излечи аутизм сейчас»).
Рост движений самоадвокации и расширившееся освещение их в средствах массовой информации усилили политический конфликт между активистами, защищающими аутичных, и теми, кто выступает за их лечение Для лучшего уяснения полемики и обсуждаемых положений см. [Chamak 2008; Clarke, van Amerom 2007, 2008; Silverman 2008a, 2008b] и статью «Autism Rights Movement» в Википедии.. Одна из самых дискуссионных проблем в этой области касается ABA -- договора и условий когнитивной терапии, которая для многих родителей является единственной терапией, помогающей добиться некоторого прогресса в виде установления визуального контакта с детьми-аутистами и выполнения ими не слишком сложных когнитивных задач АВА применяет теорию научения с целью улучшить «социально значимые компетенции». Она стремится способствовать росту адаптивного поведения, учитывающего интересы общества. См. http://www.centerforautism. com/aba/whatisaba.asp. Согласно защитникам аутизма, ABA подавляет нормальные способы самовыражения аутичных [Dawson 2004]. В англосаксонском мире дебаты дошли до судов, в которых родители добиваются получения государственной поддержки или стараются заставить медицинские страховые компании платить за терапию, являющуюся крайне дорогой. Утверждение защитников, что аутизм не болезнь и что попытки вылечить его нарушают права аутичных, может, следовательно, обеспечить правовую базу для отказа субсидировать терапию.
Такие обстоятельства значительно повышают накал споров. Для тех, кто считает аутизм болезнью, вызванной прежде всего генетическими и нейробиологическими факторами, позиции противников лечения и сторонников нейроразнообразия не только противоречат их требованиям, но и оскорбительны по отношению к страданиям больных и их семей. Для самых крайних сторонников нейроразнообразия поиск методов лечения наглядно демонстрирует отрицание и нетерпимость к различиям, а также содействие политики евгеники и геноцида В результате некоторые самоадвокаты в 2004 году направили в ООН петицию, требуя признания себя в качестве «социального меньшинства», достойного защиты от «дискриминации» и «бесчеловечного обращения» [Nelson 2004]. Впрочем, биосоциальное поле аутизма образовано не только столь радикальным разделением на два противоположных лагеря.
Тэмпл Грандин -- высокофункциональная аутистка, выражение которой стало названием книги Оливера Сакса «Антрополог на Марсе» (фраза, отражающая, по ее словам, то, как она чувствует себя в окружении нейротипичных), и выдающаяся самоадвокат -- не против лечения, если оно применяется не к самому аутизму, а главным образом к вторичным симптомам, таким как тревога. Эта мысль ясно выражена в ее автобиографии «Думая картинками» [1995]. Джуди Сингер, другая аутичная активистка, убеждает, что лекарственные средства приемлемы до тех пор, пока их цель -- облегчить страдание, а не изменить личность пациентов. Фернандо Котта, президент Бразильского движения аутистов, соглашается, что уважение к аутизму не исключает медикаментозного лечения; если аутичный «имеет проблемы с вниманием, он может принять что-то, что ему поможет, подобно тому, как страдающий от гриппа принимает антигриппозное средство» [Lage 2006].
Таким образом, некоторые самоадвокаты прагматично относятся к медицинскому вмешательству, настаивая при этом, что сам аутизм не должен лечиться. И наоборот, не все родители-активисты состоят в организациях, которые поддерживают лечение аутизма. Кэтлин Зайдель, которую называют «Эрин Брокович в сфере расстройств аутистического спектра» [Solomon 2008], руководит сайтом «Уважение к разнообразию человеческого опыта» www.neurodiversity.com и воспитывает аутичного ребенка. «Программа признания аутизма» www.taaproject.com была учреждена матерью аутичного ребенка, чтобы «сформировать у общественности иной, позитивный взгляд на аутизм с целью выработать к нему терпимость и признание в обществе, укрепить самооценку родителей и аутичных людей». Подчеркивается, что она «не просит средств на лечение аутизма» и не рассматривает аутизм как «катастрофическую эпидемию».
Одним словом, не все родители сопротивляются движениям самоадвокации, так же как и не все аутичные взрослые принимают позицию нейроразнообразия См., например, the Natural Variation -- Autism blog (http:// autismnaturalvariation.blogspot.com). В этом блоге есть очень интересная дискуссия, размещенная 3 марта 2009 года, о различиях между аутичными, которые одобряют и не одобряют нейроразнообразие. Эта дискуссия была запущена публикацией доклада под названием «Нейроразнообразие в высшем образовании: выводы на основе качественного исследования», проведенного по программам BRAINHE (Best Resources for Achievementand Intervention re Neurodiversity in Higher Education) и NationalTeaching Fellowship Scheme, финансируемым Британской Академией высшего образования (www.brainhe.com). Последним иногда бывает трудно сочетать в себе аутичную идентичность в обществе аутичных с идентичностями в мире нейротипичных, и этот драматизм может стать значительным источником тревоги и страданий [Bagatell 2007]. Кроме того, некоторые аутичные взрослые действительно хотят вылечиться, но они, похоже, по большей части не высказываются на этот счет публично. «Большинство людей с расстройством аутистического спектра не высказывали свои взгляды в блоге и никогда не будут этого делать», утверждает страдающий легким аутистическим расстройством Джонатан Митчелл, который ведет блог против нейроразнообразия. Он замечает, что «идеей нейроразнообразия часто проникается уязвимая аудитория ввиду того, что многие люди с аутизмом имеют низкую самооценку. Нейроразнообразие предоставляет соблазнительный спускной клапан» (цит. по [Solomon 2008]) На своей странице Митчелл преподносит себя как «сторонника лечения, противника нейроотличия, специфичности и АВА» и добавляет: «Во мне есть такое, что способно достать всякого! Поэтому вы можете назвать меня оводом аутизма» (http://www.jonathans-stories.com). Сью Рубин, низкофункциональная аутичная и героиня документального фильма «Аутизм -- это целый мир», подчеркивает, что в то время как высокофункциональные аутичные склоняются против лечения, низкофункциональные аутичные обычно придерживаются противоположных взглядов. «Как человек с низкофункциональным аутизмом, по-настоящему погруженный в это состояние, я в настоящее время стою в рядах тех, кто выступает за лечение», -- заявляет она.
Рубин делает следующий вывод: «Как человек, ежедневно живущий с аутизмом, и который не будет жить нормальной жизнью, я считаю оскорбительными слова людей с высокофункциональным аутизмом о том, что общество не должно искать средств излечения. Они понятия не имеют, какую жизнь мы проживаем. Лечение позволяет мне наслаждаться жизнью вместе с настоящими друзьями и ходить в колледж, но я всегда должна быть на чеку, иначе аутизм возьмет верх. Я не хочу, чтобы другие дети жили в постоянной борьбе, как это приходится делать мне» [Rubin 2005].
Наконец, отношения между родительскими группами и группами самоадвокации заметно различаются в зависимости от национальных условий. В США, Великобритании и Австралии эти отношения могут быть очень конфликтными, тогда как во Франции самоадвокация аутизма остается под влиянием родительских ассоциаций [Chamak 2008]. В заключение отметим, что биосоциальное поле аутизма на первый взгляд чрезвычайно поляризовано, однако при ближайшем рассмотрении оно предстает более сложным и оставляет место для дифференцированных позиций. Поэтому правильнее описывать поле аутизма как включающее в себя дискурсы, индивидов и группы, которые, хотя и конфликтуют по некоторым вопроса, но в других--могут сходиться и поддерживать друг друга, нежели упрощенно изображать его как зону конфликта гомогенных групп, придерживающихся антагонистичных позиций.
Аутистические культуры и нейроразнообразие
Введение термина «нейроразнообразие» обычно приписывается Джуди Сингер, социологу с диагнозом синдрома Аспергера, которая употребила его в статье 1999 года «Почему вы не можете быть нормальным хотя бы раз в своей жизни? От “проблемы без названия” к появлению новой категории различия». Этот термин также можно найти в 1998 году у Джейн Мейердинг в работе «Размышления об осознании различия в устройстве моего мозга», и сама Сингер писала: «Я не уверена, ввела ли именно я в оборот это слово или оно уже было у всех на устах, соответствуя духу времени» (цит. по [Meyerding 1998]). Как уже упоминалось, понятием нейроразнообразия утверждается, что некоторые признаки, обычно описываемые как заболевания, в действительности являются лишь атипичными или «нейроотклонением», другими словами, они -- результат специфического «неврологического устройства» См. http://en.wikipedia.org/wiki/Neurodiversity. Среди наиболее известных и высказывающих свое мнение групп http://www.neurodiversity.com и www.aspiesforfreedom.com, однако в разных странах увеличивается число групп и сайтов, декларирующих разные позиции и национальную специфику.. Поэтому все это просто отличительные признаки человека, которые нужно уважать, как любые другие подобные отличия (будь то пол, раса или какой-либо иной признак). Такие люди «нейроотличны» или «нейроатипичны». Люди с диагнозом аутизма, как правило, с синдромом Аспергера и другими формами высокофункционального аутизма, являются локомотивом этого движения. Следует отметить, что наличие экспрессивной речи необязательно прямо коррелирует с общими когнитивными способностями, хотя и трудно проверить когнитивные качества человека с плохими коммуникативными 136 навыками. Поскольку аутизм для них не болезнь, а, скорее, органическая часть их истинного бытия, поиск лекарства подразумевает непризнание этой «новой категории человеческого отличия» [Singer 1999: 63].
Согласно некоторым активистам, если нейроотличие считать заболеванием, тогда и о «нейротипичности» следует думать так же. Маски, создатель пародийного Исследовательского института неврологически типического http://isnt.autistics.org, объясняет, что он решил прямо выразить «аутичное возмущение» после того, как заметил: все то, что пишут «эксперты» и «профессионалы», является «высокомерным, оскорбительным и явно ошибочным». Он определяет «нейротипический синдром» как «нейробиологическое расстройство, отличающееся озабоченностью общественными делами, манией превосходства и навязчивой идеей быть как все». Нейротипические индивиды (НТ), добавляет он, «зачастую считают само собой разумеющимся, что их опыт окружающего мира является либо единственно возможным, либо единственно верным. НТ трудно быть в одиночестве. НТ нередко нетерпимы даже к незначительным отличиям у других». Заявленная цель института состоит в том, чтобы деконструировать риторику лечения, показав абсурдность попытки диагностировать или излечить «нормальность» или «нейротипичность». Ведь если мы с ходу признаем риторику организаций, выступающих за лечение, таких как «Излечи аутизм сейчас», «Победим аутизм сейчас» или «Аутизм говорит», то почему не попытаться вылечить «нейротипичность», которую они отождествляют со здоровьем и нормальностью? Сторонники нейроразнообразия утверждают, что предложение лечить «нейротипичных» было бы соразмерно лечению гомосексуалов, чернокожих, левшей или аутичных: будь одно законным, таковым было бы и все прочее. Однако ничего из этого не является патологией, а представляет собой лишь разные образы жизни [Harmon 2004a, 2004b, 2004c].
Для теоретиков, исследующих людей с ограничениями, такая перспектива превращает привычный дискурс инвалидности и ненормальности в чествование различий и амбициозные притязания, выходящие за рамки круга людей с ограниченными возможностями, их семей, врачей и людей, ухаживающих за ними, в сферу политики здравоохранения и образования [Corker 1999; Swain, Cameron 1999]. «Если вы не верите в существование инвалидности, если вы не верите в то, что это что-то такое, что требуется ”вылечить“ или предотвратить на генетическом уровне, что в действительности ограниченность есть не более, чем социальный конструкт, тогда вы освободитесь и от потребности лечиться» [Cheu 2004: 209].
На этом фоне развитие «аутистической культуры» вдохновилось «культурой глухих» [Padden, Humphries 2006] См. особенно интересные и информативные сайты: http://www. wrongplanet.net и www.autisticculture.com. Интернет стал доступным средством для защиты прав и формирования сетей поддержки, положив тем самым начало тому, «что ранее считалось невозможным -- объединению аутичных в группы» [Singer 1999: 67]. Утверждают, что он стал для аутичных тем же, чем язык жестов является для глухих или система Брайля -- для слепых [Blume 1997a]. Таким образом, представители самоадвокации позиционируют себя как «новую группу иммигрантов, плывущих в интернете к неведомым неврологическим берегам» [Blume 1997b].