Словом, интернет -- это средство распространения новых форм «биосоциальности» [Rabinow 1992]. В числе феноменов, поддерживаемых веб-сайтами и блогами, заметно появление особой лексики самоадвокации, используемой для категоризации людей [Bagatell 2007]: аспи (aspie), кузен (cousin -- кто-то, кто с клинической точки зрения не является аутичным, но все же достаточно схож с аутичными людьми, чтобы стать частью их культуры), НТ (NT), аутичный (autistic) или aути (autie) -- предпочитается по отношению к политически корректному термину «человек с аутизмом», лекарь (сигєЬіє) -- уничижительный термин для обозначения тех, кто хочет, желает вылечить аутизм. Веб-сайты также предлагают художественную и специализированную научную литературу; различные онлайн-организации поддержки, блоги и чаты облегчают взаимодействие между аутичными людьми, дают разъяснения по симптомам, позволяют обмениваться опытом и оказывают помощь аутичным в поисках друзей или партнеров [Chamak 2008; Jurecic 2007; Silverman 2008a, 2008b]. Все это в совокупности способствует росту уровня осведомленности и укреплению культуры, которая по инициативе организации «Аспи за свободу» с 2005 года получила свой собственный День гордости (18 июля) См. статью на Википедии: http://en.wikipedia.org/wiki/Autistic_Pride_Day.
У веб-сайтов, например, таких как http://cafepress.com/ proudlyautistic, есть интернет-магазины, где «гордые аутичные» могут купить футболки, хозяйственные сумки, коврики для мышки, наклейки, почтовые и поздравительные открытки с лозунгом 138 «Скажем нет лечению “подопытных кроликов”!» (против ABA); «Неспособность говорить не означает, что человеку нечего сказать» или «Я аутичный. А что скажешь ты?». Как показывает Багатэл [2007] на примере публичного заявления Бена о своей аутичности, такие вещи могут выполнять функции мощных «инструментов идентичности». Путь Бена напоминает о «публичных признаниях» геев и лесбиянок, которые можно понять как политический акт с важными раскрепощающими либо разрушительными последствиями [Davidson 2008; Valentine et al., 2003].
Проблемы идентичности: быть аутичным или иметь аутизм?
Родительские и профессиональные ассоциации, ищущие средства для лечения аутизма, обычно отказываются признавать само существование проблемы идентичности. Аутизм для них -- это просто болезнь. Дети не аутичны, у них аутизм. Кит Вайнтрауб [2005], мать двух аутичных детей и член правления организации «Семьи за своевременное лечение аутизма», писала в ответ на статью аутичной самоадвокатки Мишель Доусон «Недостойное поведение бихевиористов: этические вызовы индустрии АВА-анализа аутизма» [2004]: «Я люблю своих детей, но никак не их аутизм. Мои дети не являются участниками избранной группы надменных людей, называемых “аутичными”. У них аутизм, неврологическое расстройство, по своим последствиям разрушительное для их жизней, если его оставить невылеченным. ... Другими словами, быть аутичным--это не более норма, чем наличие врожденной спинномозговой грыжи» [Weintraub 2005]. Хотя в онлайн-группах по интересам видно, что некоторые аутичные не считают свое состояние положительной стороной своей жизни [Brownlow 2007], другие тем не менее действительно считают его определяющим для понимания ими самих себя. Аутизм, доказывают они, «глубок, он окрашивает любой опыт, всякое чувство, восприятие, мысль, эмоции и физический контакт, каждый момент существования» [Sinclair 1993]. Это также причина того, почему многие активисты принимают такие самообозначения, как «аутичный» или «аспи», представляющие аутизм неотъемлемой частью их идентичности [Silverman 2008b]. По мнению Джима Синклера, активиста по защите прав аутистов [Sinclair 1999], понятие «человек с аутизмом» предполагает, что аутизм «это что-то плохое, настолько плохое, что даже несовместимо с существом личности». И Мишель Доусон считает, что употреблять его было бы столь же дико, как использовать выражение «человек с женственностью» для обозначения женщины (цит. по [Harmon 2004c]). Отношение к лечению и терапии соответствуют позициям по отношению к идентичности.
Как уже упоминалось, аутичная идентичность воспринимается иногда как повод для гордости, а некоторые заходят так далеко, что считают ее «особым даром» [Antonetta 2005]. Даже высокофункциональные аутичные, которые не ощущают свое расстройство как дар, сообщали об «успокоении», которое они чувствовали, когда им ставили диагноз. «Наконец-то объяснение, наконец-то понятно, что и как», -- написал мужчина, которому в возрасте 36 лет поставили диагноз синдром Аспергера, вскоре после того, как у его 4-летнего сына было диагностировано такое же нарушение [Shapiro 2006]. Ян Хэкинг [Hacking 2006] отметил, что «многие из тех взрослых, кто не приспособлен к жизни, теперь признают себя аутичными или об этом говорят. Это на самом деле помогает обозначить ваши странности. И это приносит некоторое умиротворение: так вот кто я». Джуди Сингер [1999: 62] разъясняет «выгоды четкой идентичности», а самоадвокатка Джейн Мейердинг [2003] говорит о «прозрении», произошедшем, когда она вдруг обнаружила в аутизме систему объяснений. В связи с этим она нашла сообщество людей, чьи модели мышления и язык лучше совмещаются с ее собственными: «Всю свою жизнь я была вынуждена переводить, переводить, переводить. Теперь вдруг я нашла людей, которые говорят на моем языке». Аутичные могут использовать ярлык своего диагноза позитивно; язык аутизма генерирует «ориентиры» и «символику», которые, по словам Мейердинг, позволяют аутичным позиционировать себя относительно окружающей культуры. Стигматизация превращается в инструмент освобождения.
Утверждение идентичности часто связано с отказом от психологических объяснений и психотерапии. Последняя представляется по меньшей мере пустой тратой времени, если не откровенно опасным делом Женщина с диагнозом аутизма засвидетельствовала, что, прожив подростком «в состоянии суицидально-клинической депрессии, ставшей результатом запугивания и предчувствия того, что из-за своей непохожести окажусь неудачником и ненормальной», она обнаружила, что это убеждение «лишь усилилось благодаря психотерапевту, к которому меня отправили и который решил, что все мои проблемы, видимо, стали результатом "сексуального вытеснения"». Гордая тем, что «после шести сеансов покинула его в знак протеста», она считает, что диагноз аутизма стал для нее «лучшим», что с ней когда-либо случалось (цит. по [Blume 1997a]).. Аутичные противопоставляют психологию и «неврологическое самосознание» [Singer 1999], которое широко распространено в интернете и позволяет обходиться без медицинского вмешательства.
Само понятие нейроразнообразия показывает, что аутичные люди, утверждая свою идентичность, зачастую церебрализируют свое состояние. Как показала T.M. Лурман [2000] в своем полевом отчете об американской психиатрии, биологизация и неврологизация психических болезней часто исключают из расстройства личный опыт и субъективное измерение. Это дает положительный эффект, поскольку «тело всегда невинно в моральном отношении». Говоря о своем опыте маниакальной депрессии, антрополог Эмили Мартин [2007: 13] рассказывает: «От своего психиатра я часто слышала, что моя проблема связана с нейротрансмиттерами, и всегда находила это объяснение утешительным». Но при этом, «если что-то находится в психике, то это что-то можно контролировать и управлять, и человек, который не в состоянии этого сделать, в сущности, сам виноват» [Там же: 8]. Когда биологически ориентированный психиатр говорит о депрессии так же, как кардиолог о кардиопатии, между пациентом и заболеванием вводится некая дистанция. Когда миссис Д. сообщили, что она страдала от депрессии, диагноз «объективировал ее страдания и отделил их от проблем межличностного характера», возведя их в «сферу объективной причинности» [Kirmayer, 1988: 72].
В современной биологической психиатрии депрессия и психозы фигурируют как недуги, «запечатленные в теле» [Luhrmann 2000: 6]. Несмотря на критику, которую заслуживает тенденция «все валить на мозг» [Valenstein 1998], мы должны признать, что она освободила и пациентов, и их родственников от ответственности за маниакальную депрессию, нарушения пищевого поведения, анорексию, аутизм или шизофрению. Возьмем, к примеру, семьи с детьми-шизофрениками, которые финансово поддерживают исследования по нейровизуализации. Их поддержка чисто церебрального подхода [Dumit 2004] связана с широким неприятием пресловутых «шизофреногенных матерей» Фриды Фромм-Рейхманн. Но она также отражает убежденность в том, что физические недуги можно излечить, что они должны покрываться медицинским страхованием и быть обеспечены поддержкой посредством иных форм материальной компенсации [Martin 2007]. Как оказалось, пациентам и их родственникам легче принять диагноз биполярного расстройства, нежели маниакальной депрессии. В последнем случае «психическое заболевание заключено в вашем сознании и ваших эмоциональных реакциях на людей. Это ваше “собственное”» [Luhrmann 2000: 6]. Церебральное же расстройство в противоположность этому связано только с телом.
Из этого не следует, что биологические объяснения психических расстройств никак не сказываются на идентичности. Напротив, они могут содействовать новым формам объединения больных, их семей и ученых с целью распространения информации о положении дел, борьбы с предрассудками, поддержки пациентов и стимулирования поисков терапии [Gibbon, Novas 2008; Rose 2007].
Внутри движения за нейроразнообразие церебрализация поддерживает «натурализованную» идентичность: я аутичный, а не «имею аутизм», потому что мой мозг «устроен» определенным образом. Ян Хэкинг [Hacking 1995, 2002], описывая «циклические эффекты» диагностического маркирования, выделил два процесса: маркирование сверху и снизу. У людей с церебральным диагнозом идентичности формируются главным образом через маркирование снизу--от пациентов, а не от врачей. Для самоадвокатов неврологизация аутизма открывает путь к его переопределению в терминах церебрального различия.
Важно напомнить, что относительно этиологии аутизма консенсус так и не был достигнут. Современные исследования используют несколько подходов к определению биологических маркеров. Надесан [Nadesan 2005] определил три направления: поиск характерных особенностей аутичного мозга, поиск генотипа (или генотипов) аутизма и изучение сопутствующих заболеваний и влияния окружающей среды. Психиатры и нейробиологи искали «местоположение расстройства в мозге» [Wickelgren 2005: 1856], рассматривая аутизм как мозговую дисфункцию [Fombonne 2003; Freeman, Cronin 2002; Wing 1997], и даже допустили, что аутичный мозг -- это крайняя форма «мужского мозга» [Baron-Cohen 2002]. Тем не менее, как указывает Надесан [2005: 172], «современное состояние исследований не позволяет дать какой-либо определенный, окончательный и поддающийся обобщению ответ на вопрос о том, как возникает аутизм». Нет и согласия относительно методологии, которая должна использоваться при клинических вмешательствах [Feinberg, Vacca 2000; Newschaffer, Curran 2003].
В то же время самоадвокаты, кажется, в основном согласны относительно этиологии аутизма. В некоторых дискуссионных группах делается акцент на церебральной природе расстройства (которая считается его отличительным признаком) либо на значении генетических факторов. Тэмпл Грандин абсолютно уверена, что аутизм -- «это неврологическое расстройство. Ребенок рождается с ним. Аутопсией подтверждено, что оно вызывается недоразвитием мозга, а не плохим воспитанием или плохой средой» (цит. по [Blume 1997a]. Аналогичным образом голландский самоадвокат Мартин Деккер [Dekker 2006] утверждает, что аутизм -- «это не физический (телесный) порок, не психическая болезнь; это неврологическое расстройство». Его представление о мозге как чем-то отличном от тела (хотя очевидно, что это телесно-физический орган) иллюстрирует особый онтологический и функциональный статус, приписываемый мозгу.
Все стороны сообщества аутичных признают генетическое и/или неврологическое происхождение аутизма. Организация «Излечи аутизм сейчас», являющаяся предметом особой ненависти представителей самоадвокации, проспонсировала создание AGRE или Autism Genetic Resource Exchange (Банк обмена генными ресурсами для аутизма) [Silverman 2008a] -- «первого в мире совместного банка генов для аутизма». Родительская группа «Спасти поколение» -- одна из тех, кто приписывает аутизм отравлению ртутью [Bumiller 2008]. С позиции оценки этого состояния как позитивного либо как негативного его неврологический характер вторичен. Наоборот, для активистов движения за нейроразнообразие престиж нейронаук помогает поддержать положительную оценку своего состояния; исследования в нейронауке, основанные в значительной мере на метафоре «мозгового устройства», как представляется, делают легитимным их отношение к своему диагнозу.
Высказывание Чарльза Розенберга, что «социальная правильность предполагает телесную идентичность» [2006: 414], применимо и к тем, и и другим. Когда люди с диагнозом аутизма определяют себя как «аутичных», а не как «людей с аутизмом», они уверены в ценности нейроразнообразия, рассматриваемого как научный факт. Предпочтение объяснений, основанных на мозговой деятельности, нельзя сводить к неприятию психоанализа или психологизма в целом. Скорее это происходит по мере распространения притязаний нейронаук за пределами лабораторий. Теории и практика в нейронауке, ее технологии и методы лечения определяют то, как мы понимаем себя и как относимся к другим. Как отмечает Блюм [1997a], аутизм: «... едва ли является единственной и уж точно не основной причиной нынешнего возвышения неврологии. Возможно, ближе к истине обратное: возвышение неврологии дает нам основание усилить внимание к аутизму».
Церебральный субъект, нейронауки и нейроразнообразие
Поверхностный либо основательный, эксцентричный либо серьезный, но союз сторонников нейроразнообразия с нейронауками стал ведущим двигателем формирования их личной идентичности. Этот процесс начался около десяти лет назад. В 1998 году Джейн Мейердинг рассказала, как была «удивлена», обнаружив себя «в царстве неврологии». Это высказывание, уже цитированное в начале статьи, олицетворяет ключевой аспект процессов церебрализации в культуре аутичных. Можно ли утверждать, что некоторые самоадвокаты становятся церебральными субъектами через союз с нейронауками и притязания на нейроотличие? Является ли определение себя как нейроинакового примером того, что Джозеф Думит [2004] назвал «объективным моделированием себя» (objective self-fashioning), т. е. включением в чье-либо самоописание научных или экспертных идей, терминов и метафор? Ответить на эти вопросы непросто.
Было бы полезно провести детальные эмпирические исследования, как в различных условиях нейронаучные идеи и практики принимаются аутичными людьми. Используются ли метафоры мозга всеми самоадвокатами в одном и том же смысле? Существуют ли различающиеся версии «легенды мозга» [Martin 2009]? И как эти легенды действуют в блогах, дискуссионных группах, автобиографиях, конференциях? Какая информация используется? Берется ли она из научных статей, публикаций из популярных журналов, кино или романов? Кто обращается, к кому и в каких сферах? Как дискурсы приспосабливаются к разным контекстам и аудиториям?
По этим вопросам растет число исследований в области социальных наук, проводимых главным образом онлайн или средствами полевого анализа [Miller, Slater 2000; Wilson, Peterson 2002], в частности, при работе с людьми с ограниченными возможностями [Goggin, Newell 2003]. Значительное внимание привлекает к себе блогосфера, являющаяся главной площадкой для формирования идентичности людей с ограничениями, а также использование интернета -- особенно слепыми, глухими и аутичными людьми [Goggin, Noonan 2006]. Всемирная сеть стала важным полем для обсуждения и развития личности аутичных людей [Biever 2007;