Нейрологические идентичности и движение за нейроразнообразие
Ортега Франсиско
Ортега Франсиско -- профессор Института социальной медицины Государственного университета Рио-де-Жанейро, директор Бразильского центра глобального здравоохранения, приглашенный профессор кафедры глобального здравоохранения и социальной медицины Королевского колледжа в Лондоне.
В движении за нейроразнообразие доминируют аутичные люди, отстаивающие точку зрения, что их состояние -- не болезнь, которую необходимо лечить и, если это возможно, вылечить, а отличительная черта, такая как пол или раса, требующая соответствующего отношения. Существует крайне мало исследований, направленных на изучение роли нейронаук и церебрализации аутистической культуры в продвижении и утверждении идей нейроразнообразия. Данная статья представляет собой вклад в заполнение этой лакуны. В ней исследуется роль нейронаук и понятия мозга в программе формирования идентичности, что хорошо видно на примере возникновения движения за нейроразнообразие. Локомотивом этого движения выступают так называемые высокофункциональные аутичные личности, доказывающие, что аутизм -- это не болезнь, а одна из форм человеческих различий. В статье рассматривается развитие аутичных личностей и способов их общения, а также социальных сетей и групп. Она рассматривает возникновение аутистической культуры и проблемные зоны, связанные с аутичной идентичностью. Показано, что формирование их идентичностей связано с церебрализацией соответствующих состояний. Чтобы позитивно изображать аутизм, привлекаются данные о мозге. Движение в направлении нейронаук нужно понимать в более широком контексте, когда терминология, связанная с головным мозгом, распространяется за пределы лабораторий и проникает в разные сферы современных обществ. Эта лексика подхватывается индивидами и группами для того, чтобы говорить о себе и своих отношениях с другими, а также заявлять о своей идентичности и бороться за свои права.
Ключевые слова: политика идентичности, нейроразнообразие, аутизм, аутистические культуры, церебральный субъект
Francisco Ortega. State University of Rio de Janeiro, Brazil; King's College, London, UK. Neurological Identities and the Movement of Neurodiversity
The neurodiversity movement has so far been dominated by autistic people who believe their condition is not a disease to be treated and, if possible, cured, but rather a human specificity (like sex or race) that must be equally respected. Very few studies have been conducted to examine the significance of the neurosciences and the cerebralization of autistic culture for promoting these ideas. The article explores the role of the brain and the neurosciences in projects of identity formation as illustrated in the case of the emergence of the neurodiversity movement. The movement is driven by so called high functioning autistic individuals, who argue that autism is not a disease, but a form of human difference. The article examines the development of autistic individuals and autistic socialities as well as social and community networks. It also addresses the emergence of autistic cultures and various issues concerning autistic identities. It shows that the formation of identities is associated with the cerebralization of the condition. Facts about the brain are mobilized to depict autism positively. The move toward neurosciences has to be understood in a wider social context in which a brain-based vocabulary disseminates outside the lab and penetrates different domains of contemporary societies. This vocabulary is taken up by individuals and groups to speak about themselves and their relation with others as well as in their identity claims and fights for rights.
Keywords: identity politics, neurodiversity, autism, autistic cultures, cerebral subject
Актуальность проблемы
В 1998 году в часто цитируемой статье с говорящим заголовком «Как я сделала вывод о том, что обладаю иным мозгом», американка Джейн Мейердинг, аутист-самоадвокат Термин self-advocacy, основываясь на ресурсе Collins dictionary, является неологизмом, особенно в значении практики, позволяющей людям с расстройствами заявлять о себе и отстаивать свои права. В русском языке он поэтому не имеет устоявшегося эквивалента. Встречающийся иногда буквальный перевод «самозащита», вероятно, неточно передает смысловую сторону термина. В то же время обороты вроде «самостоятельное отстаивание своих прав» при опять-таки смысловой неточности оказываются стилистически громоздкими. Ввиду этого кажется уместным сохранить в русском тексте лексическую кальку «самоадвокация». -- Прим. перее., делает кажущееся странным заявление о том, что она «была удивлена, обнаружив себя в царстве неврологии». В данной статье я намерен разъяснить это высказывание, показав, какую роль играют утверждения нейронауки в новейшем движении самоадвокации аутизма. Активная защита аутизма была организована в значительной мере в контексте так называемого движения за нейроразнообразие, которое возникло в 1990-е. До сих пор среди участников движения преобладали люди с синдромом Аспергера и другими формами высокофункционального аутизма (хотя среди представителей движения известны также и низкофункциональные аутисты). Они полагают, что их состояние -- это не болезнь, которую нужно лечить, и, если это возможно, вылечить, а скорее отличительная особенность человека (подобная полу или расе), требующая к себе соответствующего отношения.
По их мнению, это отличие от других людей объясняется нетипичным неврологическим «устройством», а не нарушенной организацией когнитивных функций. Я хочу рассмотреть прежде всего вопросы, касающиеся «аутичной идентичности», и показать, что внутри движения за нейроразнообразие проблемы идентичности часто связываются с тем, что активист Джуди Сингер [Singer 1999] назвала «неврологическим самосознанием» и отказом от психологических интерпретаций. Впрочем, я покажу, что ориентацию на неврологию нельзя свести к неприятию психоанализа или психологической культуры. Вместо этого ее следует понимать в связи с распространением постулатов нейронауки за пределами лабораторий и их проникновением в разные сферы жизни современных биомедикализированных обществ. В этом контексте нейронаучные теории, практики, технологии и методы лечения влияют на то, как мы понимаем себя и относимся к другим, поддерживая формы неврологической или церебральной субъективации. Таким образом, идея «нейробиологизации индивидуальности», выраженная в понятии «нейрохимической самости» [Rose 2007] или «церебрализации» личности, во многом представленная в понятии «церебрального субъекта» [Ehrenberg 2004; Ortega, Vidal 2007; Vidal 2009], вероятно, образует основную предпосылку «новых наук о мозге» [Abi-Rached 2008a, 2008b]. Верования, желания, поведение и эмоции полностью рассматриваются в терминах мозговой деятельности или, скорее, нейрохимии, а их социальные и культурные эффекты также приписываются мозгу [Rees, Rose 2004]. Я считаю термин «церебральный субъект» иллюстративным средством для описания нейроцентрических подходов к человеческой личности и объ128 яснения употребления церебрального словаря внутри движения за нейроразнообразие.
Когда я говорю о церебральном субъекте, я не намереваюсь реифицировать данное понятие. Церебральный субъект -- это «антропологическая риторическая фигура», не имеющая первичной реальности по отношению к ее перформативным осуществлениям. Другими словами, метод субъективирования имеет онтологическое преимущество, и именно поэтому при анализе церебрального субъекта следует сосредоточиться на его появлении и на практике самоопределения, когда индивидуумы определяют себя в церебральных терминах. Этот процесс можно понять как включение в популярную культуру «техник себя» [Foucault 1988] и распространенность в ней экспертных знаний. «Формирование людей» (making up people), как называет это Ян Хакинг [2002: 111], включает в себя создание с помощью экспертных знаний описательных или различительных категорий; индивидуумы включают эти категории в собственные описания и действия (practices), тем самым изменяют их и создают реалии, с которыми в свою очередь эксперты вынуждены сталкиваться. Такое совместное конструирование категориальной и личностной тождественности Хакинг [1995] охарактеризовал как «циклический эффект человеческого рода».
Психиатрический ярлык аутизма или синдрома Аспергера действует на помеченные им лица и/или их семьи, на ухаживающих за ними людей, он потенциально меняет их поведение и вследствие этого смысл самого ярлыка. Этот ярлык трансформировался из-за перехода нейробиологических и генетических теорий в новую фазу. Циклический эффект охватывает не только научные и диагностические разработки, но и родителей, группы людей с диагнозом, отстаивающих свои интересы, а также влияет на распространенные образы аутизма и синдрома Аспергера в популярных фильмах, телевизионных программах, личных показаниях, литературе, блогах и иных интернет-ресурсах.
Как отдельные личности, так и целые группы людей с аутизмом пользуются терминологией и метафорами нейронауки для самоопределения, рассуждений о нейроразнообразии и соответствующей деятельности. Хотя исследования движения в защиту аутизма и за нейроразнообразие проводились не раз, церебрализация аутистической культуры до сих пор специально не исследована.
Я начну с описания биосоциального поля аутизма, где в середине 1960-х стали возникать ассоциации родителей аутистов, а за ними -- движения самоадвокации аутизма. Затем я бегло обрисую разногласия по вопросу лечения -- некоторые выступают за, а другие -- против лечения. Данное поле определено, скорее, сталкивающимися дискурсами или идеологиями, нежели гомогенными группами с антагонистическими позициями. Очертив основные характеристики аутистической культуры и показав, как «нейроразличная» биосоциальность определена в интернете, я продолжу обсуждать проблемы идентичности. В то время как большинство сторонников лечения из родительских и профессиональных ассоциаций отказываются идентифицировать данное состояние позитивно, поскольку рассматривают аутизм как болезнь, поражающую человека, представители самоадвокации аутизма гордятся этим состоянием. Они выражают это отказом от термина «человек с аутизмом» и принятием обозначений вроде «аутичный» или «аспи».
В основной части этой статьи рассматривается, насколько часто утверждения аутичных, касающиеся их идентичности, сопряжены с церебрализацией аутизма: люди определяют себя не как страдающих аутизмом, а как аутичных, ибо мозг их устроен нетипичным образом. В последней части статьи на основе материалов из интернета и опубликованных качественных исследований рассматривается, как активисты привлекают терминологию и метафоры нейронауки с целью описания себя и своих отношений с людьми. Язык нейронауки, часто нестрогий, помогает истолкованию аутизма как положительной черты, утверждению нормальности его отличия от неаутичного опыта и идентичности (которую часто называют нейротипической).
Наконец, я сделаю некоторые выводы относительно политики идентичности, основанной на стремлении некоторых групп сглаживать различия внутри аутистического движения и дисквалифицировать нейротипические формы жизни и опыта. Несмотря на понятное чувство раздражения, испытываемое некоторыми представителями самоадвокации в ответ на риторику ряда родительских и профессиональных организаций, выступающих за лечение, критика со стороны последних также оправдана из-за агрессивной политики идентичности, продвигаемой радикальными сторонниками аутистического движения, присвоившими себе право говорить от имени всякого человека с аутизмом. В действительности представители движения за нейроразнообразие составляют меньшинство в общем спектре аутизма. Было бы лицемерием отнести все формы аутизма к разряду высокофункциональных и на этом основании считать аутизм образом жизни. Таковы проблемы, с которыми сталкивается движение за нейроразнообразие, в котором (особенно это актуально для США) поиск новых и непатологизированных форм идентичности и сообществ сталкивается с редукционистской политикой 130 идентичности.
Биосоциальное поле аутизма
идентичность церебральный аутистический антропологический
Анализировать появление термина «neurodiversity» («нейроразнообразие», «нейроотличие») и соответствующего движения, ведущего свое начало с конца 1990-х, следует в широкой перспективе, включающей, с одной стороны, историю движений людей с ограниченными возможностями [Charlton 2000; Corker, French 1999; Corker, Shakespeare 2004; Davis 1995, 2002; Shapiro 1993], а с другой -- растущее влияние нейронаучных знаний и практик на культурное воображение.
Исторически движение за нейроразнообразие связано с отходом от психоанализа в сторону нейробиологического и генетического истолкования аутизма. С 1940-х по 1960-е и даже до середины 1970-х (особенно в США) психоаналитические объяснения доминировали как в теории психиатрии, так и в клинической практике [Nadesan 2005]. Последующий сдвиг шел параллельно с появлением дискурсов за и против лечения, выражаемых группами, защищающими нейроразнообразие, а также группами родителей и практикующих врачей, которые отдавали предпочтение поиску и использованию поведенческих и психофармакологических методов лечения [Chamak 2008; Silverman 2008a, 2008b].
Первые ассоциации родителей аутичных появились в середине 1960-х годов. Национальное общество аутизма было основано в Лондоне в 1962 году. В 1965 году Бернард Риммен, автор книги «Детский аутизм: синдром и его значение для невральной теории поведения», учредил совместно с Рут Салливан и другими родителями Американское общество аутизма См. http://www.autism-society.org. Подобные группы вскоре стали стремительно появляться во многих других странах [Dekker 2006; Wing 1997; Shapiro 2006] См. также статью «Autism Rights Movement» в Википедии: (http:// en.wikipedia.org/wiki/Autism_rights_movement).. Поворотным моментом как для родительских групп, так и для групп самоадвокации стало появление в начале 1990-х годов интернета. Один из самых первых родительских реестров -- «Реестр аутизма и нарушений развития» или «Реестр АУТИЗМ» -- способствовал распространению «прикладного поведенческого анализа» (ABA) -- формы когнитивно-поведенческой терапии, которую заинтересованные родители хотели бы применить к аутичным детям. Упор на терапию и лечение вызвал критику со стороны «аутичных взрослых» Использование персонализирующего языка («person-first language»), обычно поддерживаемое движениями по защите прав людей с расстройствами, не всегда прослеживается у групп самоадвокации людей с аутизмом, для которых выражение «человек с аутизмом» означает, что «данное состояние может быть отделено от конкретной личности» [Sinclair 1999]. Вот почему, ссылаясь на движение самозащиты, я использую термин «аутичный» или «аутичная личность». См. также Hacking [2009]., которые сочли, что и эксперты, и семьи не понимают и игнорируют их. В результате аутичные в Австралии и Америке, возглавляемые самоадвокатами Джимом Синклером и Донной Уильямс, образовали в 1992 году Международную сеть аутизма (ANI), обеспеченную в 1994 году «Списком рассылки Международной сети аутизма» (ANI-L). Первый выпуск их информационного бюллетеня «Наш голос» вышел в 1992 году, а в 1996 году состоялся первый выездной семинар (под названием Autreat Слияние autism+retreat -- «выездной семинар аутичных». -- Прим. перее.) [Chamak 2008; Silverman 2008a]. Хотя в ANI могут состоять люди, не страдающие аутизмом, все решения должны приниматься только аутичными. Девиз «Аутизм--дело аутичных» зафиксировал главную ценность ANI с момента ее создания и призван расширить сферу влияния идеологии движения людей с диагнозом в целом, сжато выраженной в принципе «Ничего относительно нас не решается без нас» [Charlton 2000; Shapiro 1993].
Цель таких интернет-списков -- пересмотреть отрицательный взгляд на аутизм, представленный на сайтах, созданных специалистами и семьями с аутичными детьми, чья «одержимость» излечением рассматривается как неуважение к образу жизни аутичных. Поскольку аутизм считается не болезнью, а отличительной особенностью, поиск средства излечения становится попыткой стереть эту особенность. Вот почему внутри аутистического движения самоадвокации набрала силу точка зрения антилечения [Sinclair 2005].