Ограничение права на сбор данных влечет за собой негативные последствия: квазицензуру, ограничение научных исследований и хозяйственной деятельности, невозможность получения согласия от каждого субъекта данных в условиях быстрого прироста информации. В России соблюдается принцип минимизации сбора данных - законодатель ограничивает сбор данных «на всякий случай» без получения информированного согласия Обработка персональных данных должна ограничиваться достижением конкретных, заранее определенных и законных целей. Не допускается обработка персональных данных, несовместимая с целями сбора персональных данных. Не допускается объединение баз данных, содержащих персональные данные, обработка которых осуществляется в целях, несовместимых между собой. Обрабатываемые персональные данные не должны быть избыточными по отношению к заявленным целям их обработки (ст. 5 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных»)..
Хранение данных также имеет ряд моральных рисков: потеря данных, которые необходимо будет возобновить; хищение данных в мошеннических целях; ненадежность субъекта хранения данных.
Принцип предосторожности особенно актуализируется на этапах обработки и использования больших данных: с одной стороны, разнообразное использование служит развитию науки, экономики, общества; с другой стороны, вторичное использование данных без получения согласия повышает риски причинения вреда конкретному лицу или группе лиц. Необходимо, чтобы потенциальное благо перевешивало потенциальный вред. Принцип предосторожности обязывает руководствоваться минимальным уровнем риска.
Действие принципа предосторожности в оценке эффективности информированного согласия ограничивает реализацию концепции «данные как общественное благо» Taylor L. The Ethics of Big Data as a Public Good: Which Public? Whose Good? // Philosophical Transactions of the Royal Society of London. Series A: Mathematical, Physical and Engineering Sciences. 2016. Vol. 374. Issue 2083. URL: https://royalsocietypublishing.org/doi/pdf/10.1098/ rsta.2016.0126 (дата обращения: 02.06.2020)., так как он в первую очередь защищает индивида и только потом общество, окружающую среду и др. В итоге человек попадает в ловушку: защищая себя от потенциального вреда больших данных при помощи информированного согласия, он берет на себя ответственность за возможные негативные последствия их сбора, хранения, обработки и использования.
Итак, прохождение процедуры информированного согласия для защиты собственной автономии и следования принципу предосторожности - необходимое проявление здравомыслия. Однако в условиях накопления больших данных процедура информированного согласия ритуализируется, теряет осознанность. В связи с этим необходимы нормативные изменения моделей информированного согласия, регламентирующих меру открытости больших данных и меру доверия человека к ним.
Мера открытости больших данных
Многие проблемы, обусловленные информированным согласием, связаны с соотношением общего и индивидуального блага. Особенно это актуально в пространстве больших данных, стирающих границы между необходимостью предоставлять сведения о себе, участвовать в различных исследованиях и сохранением конфиденциальности и приватности. В этой связи актуализируется потребность в определении и нормативном закреплении меры открытости больших данных и меры доверия, которая позволит человеку, сохраняя личное достоинство, вносить вклад в общее благо, осознанно участвовать в процедуре информированного согласия, минуя «уловку-22».
Проблема в том, что в процессе обработки больших данных могут быть выявлены как реальные, так и ложные закономерности, при этом к алгоритмическим выводам проявляется больше доверия, поскольку машина (в отличие от авторов и разработчиков алгоритмов) не может иметь намерения дискриминации, стигматизации. Это и является основной предпосылкой для индивидуального выбора меры доверия алгоритмам и людям. Данная тенденция отражается в нормативных документах, устанавливающих правила для «...поддержания доверия общественности к деятельности по обработке, использованию и защите различных видов данных.» Кодекс этики использования данных..
Институциональное поддержание доверия необходимо, поскольку, помимо положительных эффектов, существуют и нежелательные последствия цифровизации: угроза конфиденциальности, свободе выбора и автономии, дискриминация и манипулятивное воздействие, психологический, физический и материальный ущерб.
Мера доверия, по мнению ряда исследователей, напрямую соотносится с мерой открытости данных, которая также является предметом индивидуального выбора, возможного при наличии технических, правовых и конкретных социокультурных условий Weichert T. Gesundheitsdatenschutz in vernetzten Zeiten // Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz. 2018. Bd. 61. S. 285-290; Ruotsalainen P., Blobel B. Health Information Systems in the Digital Health Ecosystem - Problems and Solutions for Ethics, Trust and Privacy // International Journal of Environmental Research and Public Health. 2020. № 17. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/artides/PMC7246854/ (дата обращения: 04.06.2020).. О. Варли-Винтер и Х. Шах отмечают, что «алгоритмы сами по себе превосходно выявляют закономерности в данных, но не в состоянии уловить ценностные приоритеты. Это зависит от понимания контекста, в котором должен функционировать алгоритм» Varley-Winter O., Shah H. The Opportunities and Ethics of Big Data: Practical Priorities for a National Council of Data Ethics // Philosophical Transactions of the Royal Society of London. Series A: Mathematical, Physical and Engineering Sciences. 2016. Vol. 374. Issue 2083. URL: https://royalsocietypublishing.org/doi/pdf/10.1098/rsta.2016.0116 (дата обращения: 02.06.2020)..
Мера открытости персональных данных и доверие к результатам их алгоритмической обработки определяются намерением человека внести свой вклад в общее благо. Для обеспечения свободного выбора меры открытости и меры доверия в процессе нормативной разработки оптимальной модели информированного согласия в пространстве больших данных необходимо учитывать социокультурные и ментальные особенности конкретного сообщества. Без их учета возникает «дефицит доверия к данным», отражающий дефицит доверия к общественным институтам. Мера доверия и мера открытости определяют выбор оптимальной модели информированного согласия, разрешающей конфликт между индивидуальным и общим благом с минимальными потерями.
Заключение
С развитием больших данных традиционные формы получения информированного согласия проблематизируются. Новые практики требуют разработки соответствующих моделей информированного согласия, учитывающих соотношение индивидуального и общего блага, меру доверия, открытости и прозрачности данных, обеспечение безопасности, приватности и автономии личности, ограничения, предусмотренные принципом предосторожности.
Эти модели начинают применяться на практике и потому требуют предварительной этической экспертизы, прежде чем будут закреплены в нормах права. Процесс нормотворчества требует накопления и анализа практик Spector-Bagdadya K., Jagsi R. Big Data, Ethics, and Regulations., учета особенностей менталитета, социокультурного контекста, которые обусловливают меру открытости и доверия к большим данным, способствуют установлению границ между конфиденциальностью и публичностью. Работающие модели информированного согласия должны быть нацелены на защиту автономии личности, соблюдение принципа предосторожности, обязывающего минимизировать риски, вызванные большими данными.
Хеллер в «Уловке-22» дает два разных образа реальности: в первой части книги мы сталкиваемся с абсурдным и противоречивым миром, настолько нелепым, что «не грех» и посмеяться. Однако в конце романа мир становится серьезным, и читатель уже может позволить себе быть морально вовлеченным в проблемы, поставленные писателем Harold J. The Ethics of Non-Realist Fiction: Morality's Catch-22 // Philosophia. 2007. Vol. 35. Issue 2. P. 159.. Новые модели информированного согласия в мире больших данных дают новую надежду на переход от бессмысленных ритуалов к осознанному взаимодействию, основанному на взаимном уважении, признании и прозрачности.
Список литературы
1. Апресян Р.Г. Принцип предосторожности. URL: https://iphras.ru/uplfile/ethics/RC/ed/ school3/materials/apressyan2.html (дата обращения: 12.06.2020).
2. Брызгалина Е.В., Гавриленко С.М., Вархотов Т.А., Аласания К.Ю., Шкомова Е.М., Рыжов А.Л. Специфика информированного согласия доноров депозитариев биоматериалов // Технологии живых систем. 2018. № 2 (15). С. 4-15.
3. Кодекс этики использования данных. URL: https://ac.gov.ru/projects/project/kodeks-etiki- ispolzovania-dannyh-5 (дата обращения: 02.06.2020).
4. Прокофьев А.В. Проблема предосторожности: нормативный контекст, истоки актуальности, альтернативные решения // Вестник РУДН. Серия: Философия. 2018. Т. 22. № 3. С. 291-300.
5. Прокофьев А.В., Апресян Р.Г. Экологическая этика. М.: Ай Пи Эр Медиа, 2019. 96 c.
6. Попова О.В. Этические подходы к нормативному регулированию использования генетически модифицированных организмов: европейский опыт // Международное право. 2019. № 1. С. 28-36.
7. Савельев А.И. Проблемы применения законодательства о персональных данных в эпоху «Больших данных» (Big Data) // Право. Журнал Высшей школы экономики. 2015. № 1. С. 43-66.
8. Сидорова Т.А., Жичина Е.Ю. Биоэтическое содержание информированного добровольного согласия // Медицинское право: теория и практика. 2016. Т. 2. № 1 (3). С. 239-244.
9. Сычев А.А., Курмаева К.К. Эволюция принципа предосторожности в экологической этике // Гуманитарные науки и образование. 2014. № 1 (17). С. 100-103.
10. Bak M.A.R., Blom M.T., Tan H.L., Willems D.L. Ethical Aspects of Sudden Cardiac Arrest Research using Observational Data: A Narrative Review // Critical Care. 2018. Vol. 22. URL: https:// ccforum.biomedcentral.com/artides/10.1186/s13054-018-2153-3 (дата обращения: 04.06.2020).
11. Ballantyne A. Adjusting the Focus: A Public Health Ethics Approach to Data Research // Bioethics. 2019. Vol. 33. P. 357-366.
12. Brandimarte L., Acquisti A., Loewenstein G. Misplaced Confidences: Privacy and the Control Paradox // Social Psychological and Personality Science. 2013. № 4 (3). P. 340-347.
13. Brunton F., Nissenbaum H. Obfuscation: A User's Guide for Privacy and Protest. Cambridge: The MIT Press, 2016. 136 p.
14. Budin-Lj0sne I., Teare H.J.A., Kaye J. et al. Dynamic Consent: A Potential Solution to some of the Challenges of Modern Biomedical Research // BMC Medical Ethics. 2017. № 18. URL: https://bmcmedethics.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12910-016-0162-9 (дата обращения: 04.06.2020).
15. Bunnik E.M., Janssens A.C.J., Schermer M.H.N. A Tiered-layered-staged Model for Informed Consent in Personal Genome Testing // The American Journal of Bioethics. 2017. Vol. 17 (5). P. 61-63.
16. Cambon-Thomsen A. The Social and Ethical Issues of Post Genomic Human Biobanks // Nature Review Genetics. 2004. № 5 (11). P. 866-873.
17. Christen M., Domingo-Ferrer J., Herrmann D., van den Hoven J. Beyond Informed Consent - Investigating Ethical Justifications for Disclosing, Donating or Sharing Personal Data in Research // Philosophy and Computing. Essays in Epistemology, Philosophy of Mind, Logic, and Ethics / Ed. T.M. Powers. Cham: Springer, 2017. P. 193-207.
18. Geneviиve L.D., Martani A., Wangmo T et al. Participatory Disease Surveillance Systems: Ethical Framework // Journal of Medical Internet Research. 2019. № 21. Issue 5. URL: https:// www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6660191/ (дата обращения: 04.06.2020).
19. Gould C.C. How Democracy Can Inform Consent: Cases of the Internet and Bioethics // Journal of Applied Philosophy. 2019. Vol. 36. Issue 2. P. 173-191.
20. Harold J. The Ethics of Non-Realist Fiction: Morality's Catch-22 // Philosophia. 2007. Vol. 35. Issue 2. P. 145-159.
21. Heller J. Catch-22. N.Y.: Simon & Schuster, 1999. 416 p.
22. Herschel R., Miori V.M. Ethics & Big Data // Technology in Society. 2017. № 49. P. 31-36.
23. Hofmann B. Broadening Consent: And Diluting Ethics? // Journal of Medical Ethics. 2009. № 35 (2). P. 125-129.
24. Holm S., Ploug Th. Big Data and Health Research - The Governance Challenges in a Mixed Data Economy // Bioethical Inquiry. 2017. № 14. P. 515-525.
25. Lanzing M. «Strongly Recommended» Revisiting Decisional Privacy to Judge Hypernudging in Self-Tracking Technologies // Philosophy and Technology. 2019. № 32. P. 549-568.
26. Mittelstadt B.D., Floridi L. The Ethics of Big Data: Current and Foreseeable Issues in Biomedical Contexts // Science and Engineering Ethics. 2016. Vol. 22. P. 303-341.
27. The Precautionary Principle. COMEST. Paris: UNESCO, 2005. 52 p.
28. Ruotsalainen P., Blobel B. Health Information Systems in the Digital Health Ecosystem - Problems and Solutions for Ethics, Trust and Privacy // International Journal of Environmental Research and Public Health. 2020. № 17. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC7246854/ (дата обращения: 04.06.2020).
29. Spector-Bagdadya K., Jagsi R. Big Data, Ethics, and Regulations: Implications for Consent in the Learning Health System // Medical Physics. 2018. Vol. 45. № 10. P. 845-847.
30. Taylor L. The Ethics of Big Data as a Public Good: Which Public? Whose Good? // Philosophical Transactions of the Royal Society of London. Series A: Mathematical, Physical and Engineering Sciences. 2016. Vol. 374. Issue 2083. URL: https://royalsocietypublishing.org/doi/pdf/ 10.1098/rsta.2016.0126 (дата обращения: 02.06.2020).
31. Varley-Winter O., Shah H. The Opportunities and Ethics of Big Data: Practical Priorities for a National Council of Data Ethics // Philosophical Transactions of the Royal Society of London. Series A: Mathematical, Physical and Engineering Sciences. 2016. Vol. 374. Issue 2083. URL: https://royalsocietypublishing.org/doi/pdf/10.1098/rsta.2016.0116 (дата обращения: 02.06.2020).
32. Vayena E., Blasimme A. Biomedical Big Data: New Models of Control Over Access, Use and Governance // Bioethical Inquiry. 2017. № 14. P. 501-513.
33. Weichert T Gesundheitsdatenschutz in vernetzten Zeiten // Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz. 2018. Bd. 61. S. 285-290.
34. Wurtzburg S.J., Simmons S.J., Souza E.A. Tuskegee Experiment // The SAGE Encyclopedia of Pharmacology and Society / Ed. S.E. Boslaugh. Thousand Oaks: SAGE Publications, 2015. P. 1448-1455.
References
1. Apressyan, R.G. Printsip predostorozhnosti [The Precautionary Principle] [https://iphras.ru/ uplfile/ethics/RC/ed/school3/materials/apressyan2.html, accessed on 12.06.2020]. (In Russian)
2. Bak, M.A.R., Blom, M.T., Tan, H.L., Willems, D.L. “Ethical Aspects of Sudden Cardiac Arrest Research using Observational Data: A Narrative Review”, Critical Care, 2018, Vol. 22 [https:// ccforum.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13054-018-2153-3, accessed on 04.06.2020].
3. Ballantyne, A. Adjusting the Focus: A Public Health Ethics Approach to Data Research, Bioethics, 2019, Vol. 33, pp. 357-366.
4. Brandimarte, L., Acquisti, A., Loewenstein, G. “Misplaced Confidences: Privacy and the Control Paradox”, Social Psychological and Personality Science, 2013, No. 4 (3), pp. 340-347.
5. Brunton, F., Nissenbaum, H. Obfuscation: a user's guide for privacy and protest. Cambridge: The MIT Press, 2016. 136 pp.
6. Bryzgalyna, E.V., Gavrilenko, S.M., Varkhotov, T.A., Alasania, K.Yu., Shkomova, E.M., Ryzhov, A.L. “Spetsifika informirovannogo soglasiya donorov depozitariev biomaterialov” [The Specifics of the Informed Consent of the Donors of Biomaterials], Tekhnologii zhivykh system, 2018, No. 2 (15), pp. 4-15. (In Russian)
7. Budin-Lj0sne, I., Teare, H.J.A., Kaye, J., et al. “Dynamic Consent: A Potential Solution to some of the Challenges of Modern Biomedical Research”, BMC Medical Ethics, 2017, No. 18 [https://bmcmedethics.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12910-016-0162-9, accessed on 04.06.2020].
8. Bunnik, E.M., Janssens, A.C.J., Schermer, M.H.N. “A Tiered-layered-staged Model for Informed Consent in Personal Genome Testing”, The American Journal of Bioethics, 2017, Vol. 17 (5), pp. 61-63.
9. Cambon-Thomsen, A. “The Social and Ethical Issues of Post Genomic Human Biobanks”, Nature Review Genetics, 2004, No. 5 (11), pp. 866-873.