Суть модели динамического согласия17 заключается в том, что субъект данных может контролировать предоставленную им информацию на протяжении длительного времени, давать или не давать согласие на повторное использование данных, отзывать согласие вместе с данными. Преимуществом этой модели является возможность преодолеть «усталость согласия» Cambon-Thomsen A. The Social and Ethical Issues of Post Genomic Human Biobanks // Nature Review Genetics. 2004. № 5 (11). P. 866-873., которая возникает при использовании традиционной модели, обязывающей получать согласие от каждого лица на каждом конкретном этапе исследования.
Динамическое согласие позволяет отслеживать использование своих данных онлайн. С другой стороны, исключение отдельных блоков из наборов данных может существенно повлиять на работу алгоритмов, обрабатывающих такие данные и обучающихся на них. В итоге польза, которую ожидают получить субъекты данных, может быть минимизирована, если они будут активно использовать модель динамического согласия и манипулировать данными после их предоставления. При этом нарушаются права других лиц, которые могли бы воспользоваться благами, полученными в результате обработки больших данных, что не всегда морально оправданно.
Несмотря на это, элементы динамического согласия успешно инкорпорируются в законодательство. Так, например, в ст. 20 (1) Общего регламента по защите данных (General Data Protection Regulation, GDPR) закрепляется право на перенос данных (data portability right): субъект вправе запросить свои данные у той организации, которой они были переданы; данные должны быть предоставлены в машиночитаемом формате и впоследствии могут передаваться другой организации GDPR. URL: https://gdpr-info.eu (дата обращения: 21.05.2020).. Кроме того, субъект может воспользоваться правом на забвение, если в модель динамического информированного согласия не было включено условие о деанонимизации данных, и они не были распределены по нескольким наборам данных Vayena E., Blasimme А. Biomedical Big Data. P. 508.. Под правом на забвение в анализируемом контексте понимается возможность отказаться от участия в исследовании с использованием данных и потребовать изъятия информации о себе. Это право защищает конфиденциальность отдельных лиц, однако может нанести серьезный ущерб исследованию из-за появления пробелов в имеющихся данных Holm S., Ploug Th. Big Data and Health Research - The Governance Challenges in a Mixed Data Economy // Bioethical Inquiry. 2017. № 14. P. 515-525..
Еще больше вопросов вызывает рыночная модель информированного согласия, когда предоставление данных интерпретируется как сделка, и субъект данных получает оплату. Если модель станет общепризнанной и будет закреплена законодательно, то это повлечет за собой ряд негативных последствий: трудности в сборе данных; недостаточность ресурсов для проведения исследований; ущемление прав родственников (включая еще не появившихся потомков) продавцов своих генетических данных; дискредитация принципа заботы. Важно отметить, что в настоящее время активно поощряется предоставление своих данных для научных исследований безвозмездно Christen M., Domingo-Ferrer J., Herrmann D. et al. Beyond Informed Consent - Investigating Ethical Justifications for Disclosing, Donating or Sharing Personal Data in Research // Philosophy and Computing. Essays in Epistemology, Philosophy of Mind, Logic, and Ethics / Ed. T.M. Powers. Cham, 2017. P. 193-207..
Весьма противоречивой является модель отложенного информированного согласия. Она применяется в отношении пациентов, здоровье которых нестабильно, и весьма вероятно возникновение ситуаций, когда нужно быстро принимать решение о медицинском вмешательстве, а пациент не в состоянии сделать это самостоятельно. Такого рода ситуации возникают, например, в отношениях с пациентами с кардиостимуляторами, которые собирают данные о состоянии их здоровья. М. Бак, М. Блом, Х. Тан, Д. Вильямс отмечают, что использование здесь традиционной модели порождает этические проблемы: во-первых, пациенты часто не успевают дать согласие на сбор и обработку данных, что лишает возможности получить сведения для совершенствования способов лечения; во-вторых, недееспособные и умершие пациенты не могут давать информированное согласие и тем самым приносить пользу обществу Bak M.A.R., Blom M.T., Tan H.L. et al. Ethical Aspects of Sudden Cardiac Arrest Research Using Observational Data: A Narrative Review // Critical Care. 2018. Vol. 22. URL: https://ccforum. biomedcentral.com/articles/10.1186/s13054-018-2153-3 (дата обращения: 04.06.2020)..
Для решения подобного рода проблем используется модель отложенного согласия, которая позволяет исключить данные или подтвердить согласие уже после прохождения определенных этапов исследования. Однако и эта модель имеет свои ограничения, поскольку субъекты не могут быть проинформированы о вариантах использования их данных в будущем.
Модель многоуровневого согласия24 предоставляет субъектам возможность определять конкретные варианты использования их данных (например, допускается использование в исследованиях рака, но не в геномных исследованиях) или давать повторное согласие на конкретные будущие исследования Bunnik E.M., Janssens A.C.J., Schermer M.H.N. A Tiered-layered-staged Model for Informed Consent in Personal Genome Testing // European Journal of Human Genetics. 2013. № 21 (6). P. 596-601. Mittelstadt B.D., Floridi L. The Ethics of Big Data: Current and Foreseeable Issues in Biomedical Contexts // Science and Engineering Ethics. 2016. Vol. 22. P. 303-341.. Трудности возникают в ситуациях, когда эти данные объединяются с другими, включая сведения из социальных сетей и иных открытых источников. При обработке могут выявляться неожиданные закономерности, используемые в практических решениях, на которые субъекты не давали согласия ни на одном уровне.
В основе демократической модели информированного согласия лежит идея «структурной несправедливости». К. Гульд выделяет два аспекта структурной несправедливости: во-первых, люди в повседневной жизни неизбежно воспроизводят социальные практики, в том числе и несправедливые; во-вторых, в деятельности государственных и экономических институтов закреплены формы несправедливости, которые воплощаются в функционировании институтов, регулируемых законом и управляемых через установленные властные иерархии и бюрократии. Структурная несправедливость проявляется, например, при производстве и использовании генно-модифицированных растений, когда согласие на их использование дает одно сообщество, а последствия работы отражаются на других (насекомые переносят семена и пыльцу ГМО на дальние расстояния, увеличивая тем самым ареал распространения) Gould C. C. How Democracy Can Inform Consent..
Преодоление структурной несправедливости возможно, если согласие является результатом демократического принятия решений о защите конфиденциальности и доступе к информации. В этой модели согласие становится коллективным и обеспечивается политико-правовыми инструментами Ibid.. Однако коллективное согласие расширяет индивидуальные возможности лишь в том случае, если оно реализуется в рамках более совершенных форм демократического процесса принятия решений.
Модель мета-согласия основывается на том, что субъект самостоятельно решает, как и когда предоставлять согласие Holm S., Ploug Th. Big Data and Health Research.. Форма разрабатывается с учетом типа данных, которые планируется собирать, исследовательских контекстов, условий, при которых запросы о согласии будут подаваться лицу в будущем.
Модель мета-согласия обеспечивает высокую степень контроля использования персональных данных; является эффективным барьером против рутинизации процедуры получения согласия; обеспечивает баланс интересов исследователя и участников. Ограничения применения данной модели сходны с ограничениями для многоуровневой и динамической моделей.
Наличие различных моделей информированного согласия, а также ограничения их применения в пространстве больших данных говорят о необходимости нормотворческой деятельности. Новые модели уже находят свое место в законодательстве, регулирующем работу с данными (например, GDPR), но традиционное информированное согласие все еще широко используется. И здесь важно избежать «уловки-22», не поменять «простую бюрократическую формальность» на нечто худшее.
Важно акцентировать внимание на полномочиях тех, кто хранит, обрабатывает и использует большие данные, а также тех, кто определяет нормативные (правовые и моральные) аспекты работы с большими данными. Правда, в некоторых случаях в разработке регламентов участвуют те, кто собирает, хранит и использует данные (например, Кодекс этики использования данных разработан Ассоциацией больших данных и Институтом развития интернета Кодекс этики использования данных. URL: https://ac.gov.ru/pmjects/pmject/kodeks-etiki- ispolzovania-dannyh-5 (дата обращения: 02.06.2020).). Однако, если речь идет об изменении законодательства, в частности о нормативном закреплении новых моделей информированного согласия, начинают работать стандартные механизмы правового нормотворчества, в которые вовлечены люди, принадлежащие к различным социальным группам и имеющие разные убеждения.
Этические убеждения тех, кто участвует в нормотворческой деятельности, оказывают существенное влияние на содержание норм, регламентирующих работу с большими данными. Возможно, убежденный кантианец будет склонен защищать автономию личности в ущерб общему благу, а утилитарист, напротив, предположительно будет формулировать нормы, обеспечивающие в первую очередь общее благо, даже в ущерб личной автономии, конфиденциальности и приватности. Главное, чтобы в процессе нормотворчества субъекты сохраняли моральную чувствительность, а для этого необходимо публичное обсуждение новых моделей информированного согласия, выработка моральных ограничений их действия, оптимальных форм соотношения личных и общественных интересов.
Если при выборе моделей информированного согласия, подлежащих законодательному закреплению, будут учитываться моральные аспекты проблемы, нормотворческие траектории успешно минуют «уловку-22».
Автономия и предосторожность
Нормативное ядро требования об информированном согласии - защита автономии и достоинства личности, которая имеет право на самоопределение в отношении медицинского вмешательства, вовлечения в исследование, процедуры обработки персональных данных.
Для обеспечения автономии, по мнению Ф. Брунтона и Х. Ниссенбаум, личность должна иметь возможность контролировать свои данные: «Как автономные личности, мы заинтересованы в том, чтобы быть ответственными за решения, которые затрагивают нас лично... Контроль над потоком информации о себе позволяет нам формировать “личностный цифровой портрет”» Brunton F., Nissenbaum H. Obfuscation: A User's Guide for Privacy and Protest. Cambridge, 2016.. С другой стороны, экспоненциальный рост объема данных, генерируемых с помощью цифровых технологий, может привести к чрезмерному бремени для отдельных лиц. Груз ответственности за контролирование своих данных влечет за собой отказ от работы с данными и равнодушие к их использованию кем-либо. В этом случае «уловка-22» заключается в том, что в некоторых случаях информированное согласие не только не защищает автономию, но создает условия для ее размывания.
Информированное согласие становится простым ритуалом. Например, предупреждение о сборе cookie Файлы, содержащие сведения о посещенном сайте и аутентификацию пользователя. при посещении нового сайта. Указывается, что данная процедура нужна исключительно для блага пользователя (который, в отличие от «хозяев» сайта, не всегда понимает, что такое cookie-файлы, для чего они нужны и какая ему будет польза).
Вероятно, здесь речь идет не только об угрозах автономии и достоинству человека, но и другим ценностям. Поскольку люди нуждаются в общении и получении соответствующей информации, они должны заключить несправедливую, принудительную сделку. Часто формы согласия являются длинными и трудными для понимания, и все оговорки на использование данных становятся пустым жестом. Очевидно, что эти формы не обеспечивают должной защиты частной жизни или свободы людей практически при любом толковании этих понятий Gould C.C. How Democracy Can Inform Consent. P. 176. Большие данные существенно усиливают уровень социального контроля на стадии принятия стратегически значимых для автономной личности решений. «Бизнес-компании, такие как FitBit, Facebook, Amazon и Google, теперь знают, когда пользователи решают бросить курить, похудеть, проголосовать за демократов, создать семью или сменить профессию» Lanzing M. «Strongly Recommended» Revisiting Decisional Privacy to Judge Hypernudging in Self-Tracking Technologies // Philosophy and Technology. 2019. № 32. P. 549-568..
Несмотря на обозначенные недостатки информированного согласия, полный отказ от этой процедуры игнорирует принцип предосторожности в работе с большими данными. Комиссия по этике науки ЮНЕСКО определяет его следующим образом: «если деятельность человека может привести к морально неприемлемому ущербу, который вполне вероятен с научной точки зрения, необходимо предпринять действия, которые позволят избежать или минимизировать такой ущерб» The Precautionary Principle. COMEST. Paris, 2005. P. 14.. Российские исследователи, как правило, анализируют принцип предосторожности в эколого-этическом контексте Апресян Р.Г. Принцип предосторожности. URL: https://iphras.ru/uplfile/ethics/RC/ed/school3/ materials/apressyan2.html (дата обращения: 12.06.2020); Прокофьев А.В. Проблема предосторожности: нормативный контекст, истоки актуальности, альтернативные решения // Вестник
РУДН. Серия: Философия. 2018. Т. 22. № 3. С. 291-300; Прокофьев А.В., Апресян Р.Г. Экологическая этика. М., 2019; Попова О.В. Этические подходы к нормативному регулированию использования генетически модифицированных организмов: европейский опыт // Международное право. 2019. № 1. С. 28-36; Сычев А.А., Курмаева К.К. Эволюция принципа предосторожности в экологической этике // Гуманитарные науки и образование. 2014. № 1 (17). С. 100-103..
Принцип предосторожности, с одной стороны, диктует необходимость сбора и хранения больших пользовательских данных Законопроект № 571124-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об информации, информационных технологиях и о защите информации». URL: https://sozd.duma.gov.ru/biD/ 571124-7 (дата обращения: 12.06.2020)., которые могут впоследствии пригодиться для решения социально значимых проблем; с другой стороны, он ограничивает работу с такими данными, использование которых может причинить вред здоровью, окружающей среде, социальной стабильности и др.