Информированное согласие в эпоху больших данных: необходимость нормативного обновления
Коваль Екатерина Александровна - доктор философских наук, профессор. Средне-Волжский институт (филиал) Всероссийского государственного университета юстиции (РПА Минюста России).
Мартынова Марина Дмитриевна - кандидат философских наук, доцент. Национальный исследовательский Мордовский государственный университет им. Н.П. Огарева.
Жадунова Наталья Владимировна - кандидат философских наук. Национальный исследовательский Мордовский государственный университет им. Н.П. Огарева.
Аннотация
Большие данные меняют привычные практики получения информированного согласия. Традиционная модель информированного согласия перестает работать, поскольку не учитывает скорость, объем и разнообразие собираемых и обрабатываемых данных. Крайне сложно обозначить в традиционной модели все возможные цели использования сведений, полученных от пользователей, а вторичное получение согласия затруднено или просто невозможно в ситуации обезличивания данных. В итоге человек, подписывая информированное согласие, попадает в ситуацию, описанную Дж. Хеллером в романе «Уловка-22»: абсурдные правила, направленные на заботу о личности, приводят к противоположным результатам. Чтобы не попасться на «уловку-22», необходима нормотворческая деятельность, направленная на формирование новых моделей информированного согласия (широкого (полного) согласия, динамического согласия, рыночного, отложенного согласия, метасогласия, многоуровневого, демократического согласия), позволяющих более эффективно защищать автономию личности, конфиденциальность, приватность и служить гарантом доверия к субъектам сбора, обработки, использования больших данных. Несмотря на то, что новые модели информированного согласия не лишены недостатков, полный отказ от этой процедуры влечет за собой нарушение принципа предосторожности и повышает вероятность причинения вреда субъекту данных. При этом следование принципу предосторожности должно учитывать соотношение индивидуального и общего блага и не препятствовать развитию разных сфер общественной жизни в условиях накопления больших данных. Создание норм, регулирующих получение информированного согласия и использование данных, должно опираться на анализ существующих практик и учитывать меру открытости и доверия, которые определяются как личностными, так и социокультурными особенностями.
Ключевые слова: модели информированного согласия, большие данные, мера доверия, мера открытости, нормотворчество
информированный согласие индивидуальный данные
Summary
Informed Consent in the Big Data Age: The Need for Normative Updates. Ekaterina A. Koval, Marina D. Martynova, Natal'ya V. Zadunova
Big data is changing the usual practices of obtaining informed consent. Traditional informed consent models stop working because they don't take into account the speed, volume, and variety of collected and processed data. In the traditional model it is extremely difficult to identify all possible uses for the information received from users, and obtaining secondary consent is difficult or simply impossible in a situation where data is depersonalized. As a result, a person signing an informed consent gets into the situation described by J. Heller in the novel «Catch-22»: absurd rules aimed at taking care of the individual lead to the opposite results. To avoid falling into catch-22, it is necessary to create new models of informed consent (the model of broad (full) consent, the model of dynamic consent, the market model, the model of postponed consent, the model of meta consent, the model of multilevel consent, the democratic model of consent), which can more effectively protect personal autonomy, confidentiality, privacy and serve as a guarantor of trust in the subjects of collecting, processing, and using big data. Although the new models of informed consent are not without drawbacks, a complete rejection of this procedure entails a violation of the precautionary principle and increases the likelihood of harm to the data subject. At the same time, following the precautionary principle should take into account the relationship between the individual and the General good and not hinder the development of different spheres of public life in the condition of big data accumulation.
The creation of rules governing the receipt of informed consent and the use of data should be based on an analysis of existing practices and take into account a measure of openness and trust, which are determined by both personal and socio-cultural characteristics. Keywords: models of informed consent, big data, measure of trust, measure of openness, norm-creating
Введение
Информированное согласие - процедура, прочно вошедшая в различные социальные практики после Второй мировой войны. Если изначально речь шла о медицинских исследованиях, то сегодня информированное согласие сопровождает получение различного рода услуг, трудоустройство, поездки, доступ к информационному контенту и другие процессы. Таким образом, информированное согласие можно определить как процедуру оповещения человека, который планирует принять участие в исследовании, получить лечение, иные виды услуг, приобрести что-либо, предоставить свои данные для обработки и использования, о том, каковы возможные последствия его участия в такого рода активностях.
Подобная интерпретация информированного согласия открывает его новые этико-философские ракурсы. Целью данного исследования является рассмотрение анализируемой процедуры в пространстве больших данных, которые создают новые формы взаимодействия с людьми и их персональными данными, характеризуются высокой скоростью прироста, разнообразием, изменчивостью и сложными взаимосвязями, выявляемыми только при помощи специальных технологий1. В таких условиях информированное согласие становится непрактичным Herschel R., Miori V.M. Ethics & Big Data // Technology in Society. 2017. № 49. P. 31-36. Vayena E., Blasimme A. Biomedical Big Data: New Models of Control Over Access, Use and Governance // Bioethical Inquiry. 2017. Vol. 14. P. 501-513.: часто вся процедура сводится к постановке галочки в поле «Я согласен» в конце объемного нечитаемого текста. Фактически ответственность за возможные негативные последствия сбора, обработки и использования данных возлагается на пользователя, у которого возникает ложное чувство контроля над ситуацией Brandimarte L., Acquisti A., Loewenstein G. Misplaced Confidences: Privacy and the Control Paradox // Social Psychological and Personality Science. 2013. Vol. 4. Issue 3. P. 340-347.. В некоторых случаях, не дав согласия, он лишается возможности получить доступ к необходимой информации. Такого рода ситуация напоминает явление, которое Джозеф Хеллер назвал «уловкой-22».
В романе Хеллера рассказывается о жизни американских летчиков-бомбар- дировщиков во время Второй мировой войны. Действия большинства персонажей - парадоксальны и абсурдны, как и загадочное постановление правительства, которое называют «уловкой-22»: если пилот сходит с ума, он отстраняется от дальнейшего прохождения службы, но чтобы быть отстраненным, ему необходимо подать официальное заявление; однако если человек способен подать заявление, он тем самым доказывает свое здравомыслие и, следовательно, не может быть отстранен от службы Не11ег ]. СайЬ22. 1999..
В мире больших данных мы сталкиваемся со своеобразной «уловкой-22»: чтобы обеспечить свою безопасность и защитить автономию, достоинство, конфиденциальность, мы должны подписывать информированное согласие; однако, давая согласие, мы не знаем, как наши данные будут обрабатываться, какие неожиданные связи обнаружит автономная интеллектуальная система и какие последствия это будет иметь. Как иронично отмечает Хеллер, «“Уловка 22” указывала, что заботиться о собственной безопасности перед лицом реальной и непосредственной угрозы - это вполне разумно» ШЫ. Р. 52..
Модели информированного согласия
Сегодня мы оказываемся фактически перед лицом новой моральной дилеммы:
- с одной стороны, большие данные делают реальность прозрачной, за человеком ведется тотальное наблюдение, жизнь представляет собой комбинацию процессов, протекающих в аналоговом и цифровом мире; искусственный интеллект, обучающийся на больших данных, позволяет выявить связи, которые недоступны «ручной» прогностике; сбор и хранение больших данных требуют затраты существенных ресурсов, поэтому целесообразно их вторичное использование, но чтобы получить информированное согласие на вторичное использование от тех лиц, сведения о которых включены в большой набор данных, нужно их деанонимизировать, что может повлечь нежелательные последствия для субъектов данных. Требуется радикальная трансформация информированного согласия, например, формулирование нормы его вменения. Если мы желаем пользоваться благами информационного общества, например, жить в «умных городах», то мы вынуждены соглашаться с тем, что информация о нас попадает в массивы «сырых данных»;
- с другой стороны, совершенно отказаться от информированного согласия нельзя: оно досталось человечеству дорогой ценой и является существенным условием поддержания автономии аналогового человека в цифровом мире.
Информированное согласие было закреплено в Нюрнбергском кодексе, но, например, эксперимент в Таскиги, участников которого не информировали и, более того, обманывали, предлагая вместо лекарства от сифилиса плацебо, продлился до 1972 г. Wurtzburg S.J., Simmons S.J., Souza E.A Tuskegee Experiment // The SAGE Encyclopedia of Pharmacology and Society / Ed. S.E. Boslaugh. Thousand Oaks, 2015. P. 1448-1455. Информированное согласие особенно широко используется в медицинской практике и в научных исследованиях. Оно гарантирует человеку возможность самостоятельно оценивать вероятные последствия лечебных или исследовательских процессов, в которые он вовлечен. Также оно выступает предметом интереса и со стороны ученых. Так, например, исследователи биомедицинских проблем информированного согласия констатируют, что «тотальность и формализация процедуры выражения согласия разрушают доверие и приводят к отчуждению медицинских профессионалов и пациен- тов» Сидорова Т.А., Жичина Е.Ю. Биоэтическое содержание информированного добровольного согласия // Медицинское право: теория и практика. 2016. Т. 2. № 1 (3). С. 244.. Специалисты в области информационных технологий высказывают мнение о том, что технологии больших данных подрывают концепцию информированного согласия как ключевого основания обработки данных Савельев А.И. Проблемы применения законодательства о персональных данных в эпоху «Больших данных» (Big Data) // Право. Журнал Высшей школы экономики. 2015. № 1. С. 43-66..
Сегодня информированное согласие не столько обеспечивает открытость исследований, сколько ставит барьеры для законных и этически обоснованных форм исследований в различных сферах Брызгалина Е.В., Гавриленко С.М., Вархотов Т.А., Аласания К.Ю., Шкомова Е.М., Рыжов А.Л. Специфика информированного согласия доноров депозитариев биоматериалов // Технологии живых систем. 2018. № 2 (15). С. 4-15., создавая преграды в продвижении научных знаний, поиске полезных решений проблем и выполнения моральных обязательств перед субъектами, которые добровольно выделили свое время, биологические и иные данные для исследований.
Однако, как отмечают Е. Вайена и А. Бласимме, степень детализации информации в различных вариантах согласия существенно отличается Vayena E., Blasimme А. Biomedical Big Data. Gould C.C. How Democracy Can Inform Consent: Cases of the Internet and Bioethics // Journal of Applied Philosophy. 2019. Vol. 36. Issue 2. P. 173-191.. Кроме того, «оцифровка» различных практик постепенно вытесняет привычные бумажные формы информированного согласия, и их место занимают электронные формы, которые реализуются в рамках разных моделей.
Идея разнообразия моделей информированного согласия активно обсуждается в литературе, посвященной медицинским, клиническим, социологическим исследованиям. В сетевой этике информированное согласие стало предметом обсуждений в 90-е гг. XX в.11 Выделяют «традиционную» (бумажную) и электронную формы информированного согласия. Л. Женевьев анализирует преимущества и «слабые» места использования этих форм Geneviиve L.D., Martani A., Wangmo T. et al. Participatory Disease Surveillance Systems: Ethical Framework // Journal of Medical Internet Research. 2019. № 21. Issue 5. URL: https://www.ncbi. nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6660191/ (дата обращения: 04.06.2020).. В настоящее время большее распространение приобретают электронные формы. А. Баллантайн подчеркивает, что вопросы согласия обсуждаются не только теоретиками, но и исследовательскими этическими комитетами и институциональными наблюдательными советами (IRBs) Ballantyne A. Adjusting the Focus: A Public Health Ethics Approach to Data Research // Bioethics. 2019. Vol. 33. P. 357-366.. Вайена и Бласимме анализируют трансформацию моделей информированного согласия в условиях накопления больших биомедицинских данных Vayena E., Blasimme А. Biomedical Big Data.. По мнению К. Спектор-Багдади и Р. Джагси, существует разрыв между теоретическим идеалом, прагматической и нормативной реальностью в отношении информированного согласия в медицинских исследованиях Spector-Bagdadya K., Jagsi R. Big Data, Ethics, and Regulations: Implications for Consent in the Learning Health System // Medical Physics. 2018. Vol. 45. № 10. P. 845-847.. Преодоление этого разрыва представляется возможным благодаря многообразию моделей информированного согласия.
Одна из них, модель широкого (полного) информированного согласия, основывается на том, что от отдельных лиц требуется предоставление полного согласия на использование их данных. Однако Б. Хофман отмечает, что широкое согласие не может считаться информированным, поскольку индивидуальный выбор не основан на конкретной информации Hofmann B. Broadening Consent: And Diluting Ethics? // Journal of Medical Ethics. 2009. № 35 (2). P. 125-129. Budin-Lj0sne I., Teare H.J.A., Kaye J. et al. Dynamic Consent: A Potential Solution to some of the Challenges of Modern Biomedical Research // BMC Medical Ethics. 2017. № 18. URL: https://bmcmedethics.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12910-016-0162-9 (дата обращения: 04.06.2020).. Например, сдавая материал в биобанк, субъект не знает, как и когда конкретно он будет использован. Предположим, что исследователь, имеющий доступ к биобанку, получил разрешение на проведение исследования, включающего элементы биохакинга, а ряд лиц, представивших свои данные, являются его идейными противниками. Широкая модель информированного согласия не позволяет им узнать о таком исследовании и, тем более, изъять свои данные.