Статья: «Дизайнерские дети» как профилактика инвалидизации общества

Статья по теме:

«Дизайнерские дети» как профилактика инвалидизации общества

Широкалова Галина Сергеевна - д.соц.н., профессор, старший научный сотрудник, Приволжский филиал ФНИСЦ РАН (Н. Новгород)

Медикализация человеческой жизни расширяет свои возможности и права в сферах, которые были/есть табу в координатах традиционной морали. В статье анализируется проблема конструирования будущего общества через создание «дизайнерских детей», в том числе для предотвращения инвалидизации населения с помощью биомедицинских ГМ-технологий. В отличие от ученых общественное мнение пока не готово к прогнозированию последствий, рассматривая биомедицину только как эффективный способ борьбы с болезнями. На уровне обыденного сознания нет предубеждений к исследованиям в данном направлении, лишь незначительная часть населения задумывается об отдаленных медицинских и социальных последствиях данных операций. В мире всегда существовали «ученые-еретики», работающие вне границ академий и институтов. Сегодня среди них могут быть и «биохакеры», чьи исследования финансируются частными лицами, заинтересованными в результатах для решения собственных целей и проконтролировать их работу не в силах ни один закон, ни одно государство, Среди ученых всегда были люди, готовые рискнуть всем ради нового слова в науке. В средние века они шли на костер, тем более не остановит научный прогресс наказание в несколько лет тюремного срока сегодня. Изменив этические границы для себя, они будут изменять мораль большинства. Пассивность общества сегодня спровоцирует политиков завтра на принятие решений, способствующих дальнейшейдесакрализации человеческого тела в самых разных направлениях.

Ключевые слова: инвалидизация общества, биомедицинские ГМ-технологии, дизайнерские дети, трансгуманизм, молодежь, общественное мнение

Вместо введения

Вопрос о биотехнологиях для управления репродуктивными процессами не нов. Меняются сами технологии, в которых «игры природы» все в большей степени ставятся под контроль политического и научного сообщества, соотношение сил между которыми постепенно склоняется в пользу политики. Причины ужесточения контроля - возможность формирования «био-власти», которая дает возможности создания популяции «сверх-людей», с одной стороны, и «служебных людей», с другой (Директор 2015). Но глобальность отдаленных во времени последствий, осознаваемая специалистами, ретушируется необходимостью решения ряда тактических проблем, среди которых предотвращение рождения людей с инвалидностью через корректировку генома на стадии оплодотворения. Это гуманно, поскольку спасает от неизбежных страданий, социального дискомфорта человека с ограниченными возможностями и его семью, но порождает множество других этических проблем, не говоря уже о названных выше. Однако процесс медикализации объективен и будет стимулироваться в условиях рыночной экономики не столько гуманистическими соображениями, сколько экономической и политической целесообразностью, как на уровне семьи, так и государства. Основаниями для такого вывода служат перечисленные ниже объективные закономерности.

Основная часть

Здоровье популяции

Согласно статистике 35% детей в России имеют врожденные заболевания (Статистика б.г.). Развитие здравоохранения позволяет сохранить и продлить жизнь людей даже со сложными врожденными патологиями, о чем свидетельствует тот факт, что инвалиды детства в общем числе составляют 10,4% (Более 2019).

Увеличение продолжительности жизни и сопутствующей ей инвалидизации. Две трети людей старше 55 лет, имеют ограниченные возможности здоровья (ОВЗ) (Звездина, Кузнецова 2019).

Рост обеспокоенности специалистов снижением качества человеческой популяции: неравновесная термодинамическая система, лежащая в основе жизни, в процессе социальной эволюции теряет свою устойчивость», особенно в развитых странах с высокой степенью развития медицины (Апанасенко 2015).

Увеличение количества людей, имеющих заболевания, но не обладающих статусом инвалида из-за ужесточения критериев, дающих право на инвалидность (Самая 2019).

Экономические ресурсы государства

Ухудшение качества жизни семей при появлении в ней человека с ОВЗ. По данным Левада-центра, у 28% семей с инвалидами едва хватает денег на питание и одежду (Левада-центр 2019). Плохие условия жизни в свою очередь увеличивают число лиц с ОВЗ.

Сложности трудоустройства людей с ОВЗ, несмотря на квотирование рабочих мест для инвалидов (Звездина, Кузнецова 2019).

Ограниченность бюджетных ресурсов, выделяемых государством на социальную сферу (Данилов 2020). Например, увеличившаяся с 1 июля 2019 г. выплата трудоспособным неработающим родителям (опекунам, попечителям, усыновителям), ухаживающим за инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы с 5500 рублей до 10 тысяч в месяц, коснулась незначительной части семей (Указ 2019).

Напомним так же, что летом 2020 г. в 114 статью Конституции РФ внесено положение, согласно которому государство «обеспечивает функционирование системы социальной защиты инвалидов» для их социальной интеграции без какой-либо дискриминации, что также будет стимулировать контроль репродуктивной сферы с целью уменьшения социальных обязательств, прежде всего, экономических.

Заинтересованы в предупреждении рождения детей с ОВЗ и будущие родители, поскольку осознают не только экономические риски. Рост числа людей с ОВЗ отражается в двух прямо противоположных тенденциях: с одной стороны, растет толерантность к «особенным людям», с другой - практика молчаливой дискриминации сменяется немолчаливой дискриминацией, особенно после введения в обычных школах инклюзивного образования для детей с ментальными умственными или поведенческими отклонениями (Суслова, Светлакова 2018: 74). Социологические исследования на эту тему (Итоги 2018), как правило, игнорируют проблемы снижения качества образования для детей как здоровых, так и с ОВЗ, снятие ответственности с родителей за поведение детей с ОВЗ и др. Исследовать эти аспекты политически некорректно, поэтому социологи не изучают весь спектр общественного мнения, гораздо более откровенно представленного в социальных сетях.

Нельзя не учитывать и психологический тренд молодого поколения на комфортность в самом широком смысле слова: родительство не должно быть препятствием к самореализации в работе, досуге и т.д., что отражается в отказе от больных детей или в движении чайлдфри.

«Дизайнерские дети» - это один из смысловых центров трансгуманизма

Но насколько общественное мнение готово принять новые медицинские технологии? Есть ли прогнозы/предложения у тех, кто обеспокоен будущим человеческой популяции? Да, в форме научной фантастики и как первые эксперименты в разных сферах. В обобщенном виде они представлены Благотворительным фондом «Наука за продление жизни»: «Дорожная карта достижения бессмертия» называет такие направления, над которыми уже сегодня работают ученые: Крионика, Регенеративная медицина, Генная инженерия долголетия, Наномедицина, Крионика, Искусственный интеллект, Цифровое бессмертие, Киборгизация. Генная инженерия, в частности, предусматривает совершенствование методов доставки генетического материала в организм человека и использование модифицированных стволовых клеток (Серия б.г.).

На фоне этих достижений в научный оборот вошло понятие «дизайнерские дети» - дети «на заказ» с заранее заданными генетическими свойствами. Речь идет не только и не столько о цвете глаз и овале лица будущих наследников. В рамках трансгуманизма ставится вопрос о создании новой популяции людей, отличающейся физическими, интеллектуальными, психологическими характеристиками (Буйнякова 2017).

Трансгуманизм - ведущий научный тренд современности и нет социальных субъектов, которые помешали бы его реализации. В 2001 г. П.Д. Тищенко писал по этому поводу: «Эта безысходность имеет то преимущество, что позволяет подойти к вопросу био-власти более спокойно... Увидеть в био-власти своеобразную «судьбу» современного человека - вызов бытия, на который необходимо иметь решимость ответить» (Тищенко 2001: 13).

Научное сообщество тоже все чаще склоняется к мнению, что «вмешательство в наследуемый геном не является морально неприемлемым», хотя выдвигает ряд условий. Так, профессор Нуффилдского совета по биоэтике Карен Юнг считает, что «во-первых, такая процедура должна привести к устранению серьезных болезней и улучшению физических свойств организма. Во-вторых, она не должна способствовать росту дискриминации и разделению общества» (Балаева 2018).

Проблемы социального неравенства, модификации «дара существования», биомедицинской демаркации «человек - еще не человек - уже не человек», обсуждаемые философским сообществом (Тищенко 2001: 41), не являются предметом исследования в данной статье. Нас интересует отношение населения к «дизайнерским» технологиям и готовность принять их для предотвращения врожденных заболеваний. Пока эта процедура достаточно дорога: отработанные методики появятся через 15-20 лет, но за это время рынок медтехнологий, опираясь на обозначенные выше тенденции, сможет «сфабриковать» потребность в «дизайнерских детях», как это произошло с рынком генетических тестов.

«Дизайнерские дети»: первые опыты

В 2015 г. Великобритания стала первой страной в мире, узаконившей изменение генов человека с целью устранения риска возникновения наследственных заболеваний («Дизайнерские дети» 2015). Реализация изысканий в этом направлении не заставила себя ждать. Приведем в пример эксперимент, на который решилась китайская пара, в которой муж был инфицирован ВИЧ, очень распространенный в Китае. В ноябре 2018 г. в Китае родились первые в мире генетически модифицированные дети. Эксперимент провел ученый ХэЦзянькуй по просьбе родителей, которые боялись наследственного ВИЧ-инфицирования. На стадии эмбрионов детям удалили ген, отвечающий за передачу вируса. Аналогичные работы по технологии CRISPR- Cas много где проводились, но до беременности и родов их никогда не доводили. Этическая позиция Хэ заключается в том, что такие операции позволительны только тогда, когда из-за наследственных заболеваний под угрозой находится жизнь человека, на создание же «дизайнерских детей», т.е. детей с заранее заданными свойствами, должен быть наложен запрет. Поскольку в природе у европейцев и американцев наблюдается естественная мутация такого типа, которую осуществил Хэ, то была возможность установить, что она улучшает когнитивные способности и память (Мутации 2019), но сокращает продолжительность жизни (ГМО 2019). Суд приговорил ученого к трем годам тюрьмы и 430 тыс. долларов штрафа, решив, что редактирование эмбриона было незаконно (В Китае 2019). В 2019 г. появилась информация о некачественном проведении самого эксперимента (Ершов 2019).

Пока большинство государств и ученых настороженно относятся к экспериментам такого рода, считая их неэтичными, но очевидно, что ничто не остановит энтузиастов, желающих улучшить антропоморфные характеристики человека. Готово ли общество к тому, чтобы принять вмешательство в геном человека? Удивительно, но обсуждения этой проблемы в интернете после многочисленных публикаций об операции ХэЦзянькуя не последовало.

Социологические опросы на аналогичные темы так же единичны. В качестве примера приведем исследование социальных установок россиян ИСИЭЗ НИУ ВШЭ 2003, 2006, 2009 и 2011 гг. Ю.Л. Войнилов и В.В. Полякова пришли к выводу, что происходит либерализация отношения и даже личных установок на использование биомедицинских технологий. Это проявляется в повышении доли допускающих клонирование детей для бездетных пар (с 8% в 2003 г. до 2006 г. до 14%), клонирования здоровых тканей человека (с 30% в 2006 до 37% в 2009 г.). Тех, кто допускает клонирование клеток, значительно больше, чем клонирование людей целиком. В таблице 1 представлены некоторые из результатов, полученных в данных исследованиях (Войнилов, Полякова 2016: 192-193).

дизайнерский ребенок общество модифицированный

Таблица 1 - Мнение населения о допустимости инновационных технологий в 2010 г. (% от опрошенных)

Авторы назвали свою статью «Мое тело - моя крепость...», но данные таблицы свидетельствуют об ином: утрачивается сакральность тела. Следовательно, оно становится не крепостью, а испытательным полигоном. Это проявляется в самой разной форме: от моды на тату, несмотря на информацию о его опасности для здоровья (Широкалова 2019: 30-32). Причин можно назвать несколько, среди них - утрата сакральности смерти и жизни благодаря высокой смертности населения в трудоспособном возрасте, особенно мужчин; атомизация общества, повседневность смерти от насилия в СМИ, популярность песен о смерти, увеличение верующих в «загробную жизнь» в той или иной, не обязательно религиозной, форме, ощущение несправедливости дня сегодняшнего и неуверенности в дне завтрашнем, появление в сети детских игр типа «Синий кит», примиряющих с ранним уходом из жизни.