Тяжелобольные дети очень рано видят смерть рядом с собой, ощущают хрупкость человеческой жизни, поэтому смерть тоже занимает важное место в их жизненном мире. Прежде всего, оценивается возможность собственной смерти. Например, Таша услышала вопрос мальчика отцу: «А умирать страшно, папа?», после чего и сама задумалась над этим вопросом. Страх смерти у Таши связан с заботой о матери, она решает, что умирать страшно: «Как это маму можно одну на белом свете оставить?» (Кузнецова 2011: 27)
Смерть видится чем-то страшным, неправильным, несправедливым. Понимание, что маленький Саня умирает, сначала поражает Ташу, вызывает в ней гнев, обиду, потом вдруг обжигает её, пробуждая теплые чувства к матери. Сосед Сани по палате, казалось бы, равнодушный и безучастный к чужой судьбе Максим, узнав о Саниной смерти, выбросил в окно свой компьютер, расплакался «громко, басом, за них двоих, за все отделение» (Кузнецова 2011: 39-43). Близость смерти является для подростка поводом осмыслить свою жизнь, определить своё дальнейшее поведение и отношение к себе и миру, свою жизненную стратегию. Как правило, эта стратегия основана на необходимости действовать быстро, пока жизнь не оборвалась: «Я же в спецшколе учусь (там учатся дети со слабым здоровьем - Г.П.) ., а там все считают, что нужно всё делать сегодня, потому что завтрашнего дня может и не быть», - говорит Аня. Но со временем к девочке приходит очень мудрое понимание жизни: «Я не считаю, что надо успеть всё сегодня переделать. Жизнь похожа на вязание. Если вяжешь спокойно, будет красивая вещь. А если торопишься и пропускаешь петли, получится неровно и с дырками» (Кузнецова 2011: 52-53). Таким образом, смерть видится детям как событие страшное, непоправимое, ошибочное, но она же учит их рассуждать о жизни, вырабатывать собственное отношение к жизни и смерти и существовать в соответствии со своими убеждениями.
Мир собственных переживаний больного ребенка тесно связан с его восприятием больничного окружения. Обстановка вокруг детей нерадостная, неприятная. Больничный корпус видится замком злого волшебника «тухлого розового цвета» (Кузнецова 2011: 134), в палатах - уныло и темно, по выражению их обитателей, «глаза сломать можно»: «Лампочка в интенсивке слабенькая, еле горит. Утро зимнее и так тёмное, а у нас в палате с мутными окнами как будто всё время ночь.» (Кузнецова 2011: 62). Днем раздражает «свет верхних сине-белых ламп», а ночью на потолке отражается синий свет фонаря, который наводит тоску. Ребята решают, что у них дома не будет ни одной синей лампочки (Назаркин 2018: 78). Обстановка коррелирует с настроением: «Я, наверное, хорошо выгляжу. Особенно на унылом фоне унитазов и баков с надписью “1-е нейрохирург”. Впрочем, на душе у меня было так же отвратительно» (Кузнецова 2011: 129). Дополнительный дискомфорт приносят неудобные кровати. Кроме того, однообразная еда, когда заранее известно повторяющееся меню на много дней вперед, может быть и неприятной, например, остывшей; героям рассказов везет, если развозить обед начинают с их палаты, «значит, каша не до конца холодная» (Назаркин 2018: 65, 92). Двор больницы навевает скуку: «Все окна нашего корпуса выходят во двор. А что может быть интересного в больничном дворе» (Назаркин 2018: 13). Больничное окружение видится детям безрадостным, скучным, унылым. Раскрасить его можно только с помощью своей фантазии. Когда ребятам довелось идти вместе с медсестрой по подвалу, они с удовольствием сочиняли небылицы про секретную военную краску, секретные провода до «самых главных» ракет, про секретную лабораторию и про специальную еду (Назаркин 2018: 49-52). Чтобы скрасить новогодний вечер, который они вынуждены проводить в больнице, Таша и Аня представляют себя древнегреческими богинями (Кузнецова 2011: 66-67), а Коля Кашкин - оказавшимся на необитаемом острове (Назаркин 2018: 174-175). Во время таких игр детям приходит горькое осознание своего одиночества: «... никто из них не придёт. Потому что они там. А мы - тут. Такова судьба» (Назаркин 2018: 174). Таким образом, обстановка больницы усугубляет мрачное восприятие болезни детьми, которые, хоть и понимают свое печальное положение, тем не менее, стараются придать красок жизни, придумывая разнообразные фантастические истории про себя самих и своё окружение.
Важной составляющей в проживании болезни ребенком становится медицинский персонал. Медсестрам приходится выполнять множество назначений, данных врачами, и проводить таким образом время с детьми. В восприятии детей медсестры разные. Хорошие - те, которые занимаются только процедурами и не вникают в особенности поведения детей, не пытаются их воспитывать, дают послабления в больничном режиме: «Елена Львовна ... процедурная сестра, уколы там всякие делает, капельницы, а за нами не следит. Если бы все взрослые были такими» (Назаркин 2018: 57). Хорошая медсестра, как например, старенькая Тося, помнит всех пациентов, которые неоднократно бывают в отделении (Кузнецова 2011: 30), много и старательно работает. Такие медсестры спят на жестких неудобных скамейках у палаты интенсивной терапии и не уходят спать на свободные мягкие койки (Кузнецова 2011: 46). С ними детям легче живётся: «Хорошо, всё-таки, когда медсёстры ведут себя как люди, а не как медсёстры!» (Назаркин 2018: 82) или «Она ничего так медсестра, вредная, конечно, но понимающая» (Назаркин 2018: 165). Вредные медсестры ленивы, а иногда еще и злы, не уважают старших коллег (Кузнецова 2011: 45-46), чересчур строго следят за детьми: «Лина Петровна дежурит, она вредная, вечно норовит проверить» (Назаркин 2018: 9), а также «Лина Петровна или Катя Васильевна вмиг всё узнают» (Назаркин 2018: 13), не разрешают нарушать режим: «Катя Васильевна мой фонарик отобрала, чтобы маме отдать обратно» (Назаркин 2018: 78).
Врачи в глазах детей также подразделяются на хороших и плохих. Обобщённый портрет хорошего врача выглядит следующим образом. Хороший врач - профессионал высокого класса, как например, Игорь Маркович, на которого «пол-Москвы молится» (Кузнецова 2011: 24). Он заботливый, внимательный: «Игорь Маркович подкрался тихонько, чтобы не разбудить спящую медсестру. Бледный, не выспавшийся, в помятой, больше чем обычно, одежде, он открывает окошко и с наслаждением подставляет лицо под ветерок» (Кузнецова 2011: 28), самоотверженный: анестезиолог Виктор Евгеньевич во время перерыва «снял маску, шапочку, вытер лоб салфеткой, нацепил все обратно и пошёл в операционную», даже есть не стал (Кузнецова 2011: 30). Хороший врач бывает и строгим: заведующий отделением «Андрей Юрьич - толстый, высокий и говорит громким голосом. Я бы на месте курильщиков... спрятался», а «после разговора с ним все мамы успокаиваются» (Назаркин 2018: 13, 170). Лечащий врач, как правило, хороший: «Василь Василич - ... он ничего, веселый и понимающий» (Назаркин 2018: 49), «Давид Игоревич. самый классный врач. Ну, после моей Елены Николаевны, конечно. Ну и Андрей Юрьича» (Назаркин 2018: 101) или даже лучший: «... моя Елена Николаевна самая красивая докторша на нашем этаже. Из двух. И на пятом тоже. Хотя Валька Чуйков говорит, что его Ольга Константиновна красивее, но он ни фига не понимает. И вообще. А моя Елена Николаевна в маске и шапочке на космонавтских врачей из кино похожа. А у моей Елены Николаевны уши, зато красивее. Вот» (Назаркин 2018: 62). Хороший врач обладает признаками героя («космонавтский врач» - особенная, почти героическая профессия) и похож на «самого лучшего, самого доброго волшебника на свете» (Кузнецова 2011: 141).
Плохой врач, напротив, глуп, непрофессионален, равнодушен, труслив. Таков Александр Степанович в рассказах «Выдуманный жучок»: он не участвует в спасении травмированного мальчика, предпочитая теплый плед, телевизор и банку с вареньем (Кузнецова 2011: 25), норовит обвинить в своих ошибках коллег (Кузнецова 2011: 61), ему не доверяют сложные случаи (Кузнецова 2011: 28). Иногда репутация «вредного» закрепляется за врачом без особых видимых причин, ввиду неприятного стечения обстоятельств: «Евгений Палыч …самый вредный из врачей, это все знают!» (он закрыл за собой дверь ординаторской, когда ребята хотели подслушать разговоры врачей - Г.П.) (Назаркин 2018: 68).
Как видно из представленных рассказов, «хорошие» медицинские работники имеют в жизни детей и в их восприятии болезни более важное значение, чем «плохие». Описанию «хороших» врачей и сестер отводится гораздо больше внимания, выявляется больше причин для характеристики медработника как «хорошего». Однако у маленьких пациентов отчетливо ощущается страх оказаться в руках «плохого» врача, понимание, что от проведения операции зависит слишком многое: либо продление жизни и надежды, либо смерть или тяжелые последствия лечения. Само существование непрофессионалов и «плохих» кажется чем-то неправильным, что необходимо исправить. Для этого дети используют свои, доступные им, способы: «обезвреживают» злую медсестру Лидку с помощью куклы вуду (Кузнецова 2011: 45-51), прячут в шкафу Александра Степановича (Кузнецова 2011: 25-27). Думается, такие факты свершения «правосудия по-детски» не могли иметь место в реальной жизни, но совершенно очевидно, что «плохой» врач или сестра - один из главных страхов ребенка в больнице, от которого он хочет избавиться любым способом.
Взрослые в жизни больного подростка
Особая категория в окружении больных детей - взрослые (родители и посторонние). Прежде всего, внимание детей обращено на их матерей. Они словно не понимают, почему матери беспокоятся о них: «Мамы вечно хотят знать много всяких дурацких неважных вещей: что мы ели на завтрак.» (Назаркин 2018: 10). Им не нравится, что любимая тема «разговора мамаш» - диагноз ребенка (Кузнецова 2011: 17). Нередко мама в глазах ребенка предстает в детской роли: «Мама все слушает, что Андрей Юрьич говорит. Как маленькая, честное слово!» (Назаркин 2018: 34). Мамы нередко проявляют слабость: мама Таши «набирает для папы какие-то горестные эсэмэски» (Кузнецова 2011: 33), плачет перед операцией (Кузнецова 2011: 107, 109), способна расплакаться из-за незначительного повода, например, из-за того, что не успела в душ (Кузнецова 2011: 38), «хватает ртом воздух», когда узнала о неожиданной выписке (Кузнецова 2011: 138) и т.п. Болезнь детей давит на родителей, это видят и дети. Так, Таша заметила, что ее мама про шунт всегда говорит шепотом (Кузнецова 2011: 86). В такой ситуации дети берут на себя роль взрослого. Например, за мамой приходится присматривать: «А с этими мамами одни проблемы, да?» (Кузнецова 2011: 21), её нужно поддерживать и подбадривать: (повзрослеть) «пришлось пораньше: у меня мама - как ребенок. Мне приходится ее поддерживать. Ей очень тяжело» (Кузнецова 2011: 9), стараться проявлять внимание и заботу: «Слабые нервы у моей мамы» (Кузнецова 2011: 19), успокаивать (Кузнецова 2011: 33), ответственно относиться к подаркам: «Только я в него играть не хотел, я в самолеты хотел. А набор взял, потому что нельзя же маму огорчать. Она же старалась» (Назаркин 2018: 66-67). Матери других детей также надломлены, их силы уничтожает болезнь ребенка. Так, среди пациентов больницы была распространена примета, согласно которой нужно украсть в отделении пеленку, чтобы «больше туда не возвращаться». Действенность этой приметы решила испытать даже Мадина, которая знала, что «муж её убьет» за воровство: «Но как же пребывание в больнице подточило мусульманку Мадину, чтобы (она украла пеленку)» (Кузнецова 2011: 92-93). Таша «видит», как за Мадиной ползёт противный жучок отчаяния. Дети ощущают тоску, сопровождающую взрослых в больнице. Так, мамы разрисовывают раскраски, которые подарены детям: «ужасно... как они говорят друг другу, героически улыбаясь: “Ну что ж такого, что в новый год загремели, подумаешь! Конечно, всякое бывает!” А у самих в глазах тоска» (Кузнецова 2011: 66-67). Подобная маскировка чувств взрослыми воспринимается подростками с раздражением: «Ненавижу враньё» (Кузнецова 2011: 67).
Однако обремененные собственной болезнью дети нуждаются в поддержке и помощи, прежде всего, со стороны родителей. Они помнят, что «Мама и так должна быть сильной» (Кузнецова 2011: 38), могут на некоторое время забыть о своей взрослой роли: «Теперь я ныла, а мама меня утешала» (Кузнецова 2011: 133), способны загрустить, не увидев в группе других мам свою: «Голос у него нечастный. Мама не пришла. Конечно, карантин есть карантин, но прийти покричать с другими мамами она могла же ведь, правда?» (Назаркин 2018: 37). Родители остаются для детей опорой, которая дает надежду, что всё будет хорошо, например, потому что мама или папа помолятся за них. Тема молитвы периодически возникает в рассказах детей. Это всегда - надежда и успокоение: мама Таши молится, чтобы не стало хуже (Кузнецова 2011: 108), мама Ани после операции у дочери - бледная, но довольная, «в руках сжимает “акафистник”, толстую книгу с молитвами» (Кузнецова 2011: 33). А отец Толика, священник, не приносил передач, но молился и причащал сына (Кузнецова 2011: 33). Такое поведение отца вызывало недоумение, а порой и возмущение некоторых родителей, но не болеющих подростков. «Все умеют молиться», - заключает Таша. Видимо, груз болезни настолько тяжел, что дети приучаются очень зорко видеть лучики надежды. Иногда дети сами придумывают ободряющие сигналы надежды: «Анька не успела довязать шарф. Значит, всё у всех только начинается» (Кузнецова 2011: 57).
Об отношениях с отцом говорится только в рассказах «Выдуманный жучок». В начале повествования отец Таши выглядит не вполне понимающим сложность ситуации, трудности больничного существования: он не делает неожиданных подарков, путает виды продуктов для передачи жене и дочери, по-деловому отвечает на телефонные сообщения. Однако по мере наблюдения за родителями детей в отделении, Таша меняет мнение о собственных. Для нее становится открытием, что другие родители тоже расстроены, потеряны, дезориентированы, не всегда ведут себя подходящим образом: муж Мадины кажется нехозяйственным (Кузнецова 2011: 93-94), папа «оручего» бестолково топчется в дверях отделения и т.п. (Кузнецова 2011: 99). Тем не менее, эти люди находят нужную линию поведения, могут придумать что-то, скрашивающее жизнь своих близких: супруг Мадины приносит пастилу (Кузнецова 2011: 103), папа «оручего» нарисовал на асфальте перед палатой робота и стал рисовать что-то новое каждый день, отчего ребенок больше не плакал при расставании с отцом (Кузнецова 2011: 101-102). Таша стала замечать грусть в глазах отца, поняла, что и ему тяжело (Кузнецова 2011: 105).
Болеющему ребенку важно ободрение со стороны родственников. Даже если не всегда получалось ладить, например, с сестрой (Кузнецова 2011: 136-140), свидание с ней, а тем более, подарки, способны поднять подростку настроение: «... всё-таки иногда сёстры что-то понимают, факт. Даже старшие» (Назаркин 2018: 112).
Взрослые вокруг болеющих детей нередко бывают неприятными, особенно если они стараются отгородиться от мира тяжело больных. Таковы были соседи Таши по палате, которые всячески подчеркивали, что в отделение попали только на обследование. У них было очень много еды, а «в лицах что-то бульдожье» (Кузнецова 2011: 32). Не понравилась девочкам и студентка актерского факультета, пришедшая играть роль Снегурочки, но признавшаяся другу: «Вот только ЭТИХ не люблю. У которых химия» (Кузнецова 2011: 71). Эти люди лгали сами себе, стараясь отгородиться от мира тяжелых болезней и детей, страдающих ими. Однако неприязнь к этим людям исчезает, как только те принимают существование сложных больных (Кузнецова 2011: 35-36, 78). Дети хотят правды: в эмоциях, отношениях, поведении взрослых. Взгляд подростков на неприятных людей меняется, как только взрослые начинают воспринимать их такими, какие они есть.
Болеющие подростки и другие дети
Герои рассказов - дети среднего и старшего возраста, подростки. У них по-разному складываются отношения друг с другом. Обычно дети - компаньоны в играх и развлечениях, вместе переживают ответственные моменты в своей жизни. Немаловажную роль в коммуникации детей играет шутка. Даже если объект подшучивания не разделяет общего веселья, смех важен для ребят как способ разнообразить будни или добиться желаемого результата: «Толик стал совсем глупый, потому что ему одна девчонка нравится. Ходит с глупыми глазами, по-дурацки как-то. Мы с Пашкой про него смеялись, а он обижается, говорит, что мы еще маленькие» (Назаркин 2018: 77) или «тут Серый увидел, что мы внутри смеемся, и замолчал. А то я уже хотел перестать с ним дружить, если он будет все время один разговаривать. А теперь я тоже мог разговаривать» (Назаркин 2018: 52). Приветствуется равенство возможностей, щедрость (Назаркин 2018: 70-72). Недопустимыми в поведении считаются жадность (Назаркин 2018: 24-29, 65-68), желание воспользоваться чужими идеями (Назаркин 2018: 34), особенно - слабость, нетерпение болезни: так, Коле, Толику и Серому не нравится, что стонет Тёпочкин. В рассказе дается много объяснений, почему не нравится, одно из них следующее: «И сочувствия у нас никакого нету, потому что мы ничего все равно сделать не можем. И незачем ему на нас стонать» (Назаркин 2018: 53-55). Подростки хоть и относятся к сверстникам доброжелательно, но не делают послабления, предъявляют «взрослые» требования, играют по отношению друг к другу взятую на себя «взрослую» роль.