БОЛЕЗНЬ В ЖИЗНЕННОМ МИРЕ ПОДРОСТКА: ПО МАТЕРИАЛАМ РАССКАЗОВ Ю. КУЗНЕЦОВОЙ И Н. НАЗАРКИНА
Г.С. Поповкина
В статье исследуется актуальная для медико-антропологического направления проблема жизненного мира больных детей, их представлений о болезни и её осознания. В качестве источника привлечены литературные произведения, в которых очень точно изображены больничные будни и переживание их детьми и тонко описаны не только настроение и характер героев, но и сам мир болезни, в котором оказались дети. С помощью феноменолого-герменевтического подхода осуществлена экспликация смыслового горизонта феномена болезни и связанных с нею феноменов жизни и смерти. Выяснено, что болезнь, ограничивая подростков в жизненных возможностях, делает их изобретательными, чуткими, рассудительными, требовательными к себе и окружающим, заставляет раньше взрослеть. Болеющие дети обострённо чувствуют несправедливость болезни и смерти, ощущают хрупкость жизни. Внимание и помощь родителей помогают им ненадолго забыть о своём болезненном состоянии. Проведенное исследование является первым шагом в изучении феномена болезни в жизненном мире детей. Полноценное раскрытие этого феномена требует дополнения литературных источников полевым материалом. Однако необходимо учитывать, что болеющие дети - особые информанты со специфическим положением, что делает сбор полевого материала сложной, а иногда - невыполнимой задачей, в связи с чем талантливо написанные литературные произведения по данной теме заслуживают дальнейшего исследования.
Ключевые слова: жизненный мир, болезнь, здоровье, подростки, литературные произведения
G.S. Popovkina
ILLNESS IN THE LIFE-WORLD OF A TEENAGER: A STUDY BASED ON STORIES BY Y. KUZNETSOVA AND N. NAZARKIN
The article examines the life-world of sick children, their ideas about the disease, and their awareness of it, which is relevant for medical and anthropological science. The study is based on literary works, which accurately depict hospital life and children's experience and insightfully describe the mood and character of the characters and the world of the illness itself. The phenomenological-hermeneutic approach is used to explain the semantic horizon of the phenomenon of illness and the phenomena of life and death associated with it. It was found that the disease, while limiting adolescents in life opportunities, makes them inventive, sensitive, reasonable, demanding of themselves and those around them, encouraging them to grow up earlier. Sick children sharply feel the injustice of illness and death and sense the fragility of life. Parents' attention helps them forget about their painful condition for a while. This study is the first step in studying the phenomenon of disease in the life-world of children. Full disclosure of this phenomenon requires supplementing literary sources along with field material. However, it should be borne in mind that sick children are special informants with a specific situation, which makes collecting field material a complex and sometimes impossible task, and therefore talentedly written literary works on this topic deserve further research.
Keywords: life world, illness, health, adolescents, literary works
Всестороннее исследование вопросов здоровья и болезни детей, безусловно, актуально и заслуживает постоянного внимания. Огромный пласт в исследовании этой проблемы составляют собственно медицинские труды, посвященные различным аспектам лечения и профилактики заболеваний у детей. Большой интерес у ученых вызывают и социальные, психологические, философские и гендерные аспекты проблем здоровья и болезни (Туркина, Вербина 2019; Милюкова 2020; Грошев 2009; Орлова 2010; Тхостов, Нелюбина 2009; Паутова 2015; Баранов, Яковлева 2018; Бовина 2008). Также рассмотрены психологические особенности состояний здоровья и болезни у дошкольников и младших школьников (Арзуманян 2018; Казанская, Мещеряков 2018; Котова, Николаева 2010), подростков (Васильева 2010; Бовина, Дворянчиков и др. 2018). Вопросы детского здоровья и болезни становились предметом изысканий для этнографии в русле изучения народно-медицинских знаний, реже - как собственно этнокультурная проблема (Чернышова 2012; Кириленко 2016). Однако здоровье и болезнь могут быть рассмотрены и как те самые жизненные смыслы, на важность исследования которых с привлечением методов социальной антропологии указал акад. В.А. Тишков, поскольку у человека есть «потребность в самих жизненных смыслах. А значит и есть потребность в их изучении» (Тишков 2011). В относительно новом для российской науки направлении - медицинской антропологии - уже предпринимались попытки освещения некоторых аспектов здоровья детей (Ермакова 2018; Михель 2016; Колдман 2019). Тем не менее, пока нет медико-антропологических трудов, посвященных проблемам болеющих детей среднего школьного и подросткового возраста, раскрывающих, каким образом в их сознании осмысляется болезнь, как она отражается на их социальных практиках, на осознании себя и т.п.
Для начала работ в этом направлении решено привлечь в качестве источника литературные произведения. Для анализа выбраны известные рассказы Юлии Кузнецовой «Выдуманный жучок» и Николая Назаркина «Изумрудная рыбка» о детях, страдающих тяжелыми или неизлечимыми заболеваниями и вынужденных проводить много времени в больнице. «Выдуманный жучок» написан мамой юной пациентки нейрохирургического отделения, а «Изумрудная рыбка» - самим болеющим мальчиком. Для исследования важно, что эти книги биографичны, больничные будни и переживание их детьми изображены очень точно, часто показывая незначительные, на первый взгляд, детали, которые тонко описывают не только настроение и характер героев, но и сам мир болезни, в котором оказались дети. На литературных сайтах об этих книгах преимущественно одобрительные отзывы: те, кто оказывался в подобной ситуации, сходятся во мнении о достоверном изображении больничной жизни и детских переживаний.
Поскольку планируется исследовать жизненный мир больных детей, их представления о болезни и её переживание, наиболее подходящим видится обращение к феноменолого-герменевтическому подходу, философские основания которого были сформулированы в трудах Э. Гуссерля и М. Шелера, а их антропологическое применение развито в работах А. Щюца и др. В виду того, что источником исследования выбраны литературные произведения, основанные на реальных ситуациях больничного быта, это дает исследователю возможность отнестись к ним как к нарративу информанта, а в некоторых случаях даже как к включенному наблюдению, поскольку в них разворачиваются внутренние переживания болезни детьми-частыми пациентами больниц. Таким образом, применяя к указанным источникам феноменолого-герменевтический подход, мы можем осуществить экспликацию смыслового горизонта такого феномена как болезнь и связанных с нею феноменов жизни и смерти.
Героини книги «Выдуманный жучок» - девочки Таша тринадцати лет и Аня четырнадцати лет. В «Изумрудной рыбке» главное действующее лицо - мальчик Коля Кашкин, ему и его друзьям около тринадцати лет. Этим детям приходится жить и взрослеть, проходя испытание болезнью, нередко неизлечимой и с неизвестными прогнозами на будущее. Существование ребят, с одной стороны, ограничено пространством и обществом больницы, с другой - это ограничение по-особому влияет на осмысление ребятами жизни и своего места в ней. Феномены болезни, жизни и смерти раскрываются в жизненном мире подростков, находящихся в больнице (другое время их жизни в рассказах не показано), с помощью описания болезни и связанных с ней пространства, людей и событий, окружающих детей и взрослых.
Болезнь и связанные с ней пространство, люди, события
В жизни тяжелобольных детей болезнь занимает очень много места. Таша вынуждена менять раз в четыре года шунт, встроенный в головной мозг; Аня ложится в больницу каждые четыре недели для прохождения химиотерапии. Коля Кашкин количество своих посещений больницы не считал и о болезни не рассказывал, в больнице у него есть друзья, которые попадают на лечение каждый в разное время, но так часто, что мальчики успевают друг друга запомнить и подружиться. Болезни как медицинское явление детьми не обсуждаются: «Дети не спрашивают о диагнозе» (Кузнецова 2011: 17). В рассказах много упоминаний больничных процедур: капельницы, уколы, прием лекарств, подготовка к операциям, нахождение в реанимации, в палате интенсивной терапии или в боксе на карантине. Часто присутствует описание неудобств, причиняемых болезненным состоянием: наружный шунт не дает «ни прогуляться, ни душ принять... до грязных волос не хочется дотрагиваться... а во рту почему-то всё время горько» (Кузнецова 2011: 62) и т.п., для Таши «хуже нет послеоперационных уколов» (Кузнецова 2011: 11), загипсованная нога мешает Коле свободно передвигаться, а удаление сразу двух зубов повлекло необходимость молочной диеты, включающей такой нелюбимый Колей творог; его друг на растяжке и буквально привязан к кровати, из-за чего невозможно вместе хоть как-то развеяться вне палаты, один из друзей Коли, а в другое время и он сам, может передвигаться только на коляске, что делает неосуществимым его участие в некоторых играх и т.д. (Назаркин 2018: 7-10, 81-181). Болезнь сковывает ребят, лишает многих занятий, свойственных их возрасту. Горько это осознается детьми, когда они сравнивают себя с другими. Так, в отделении общей хирургии «здоровые слонята по сравнению с нами, нейрохирургическими. Особенно с теми, кто худой от химиотерапии. Они носятся по коридору, прихрамывая или поддерживая забинтованные руки, катаются по очереди в инвалидных колясках и хохочут над гипсами. У нас в отделении никто не хохочет над проводками. Еще у них игровая комната. А мы даже спим с мамами, потому что коек не хватает. А они все равно нам завидуют.» (Кузнецова 2011: 15). По признанию Таши, в девять лет «начинает точить зависть» к здоровым одноклассникам (Кузнецова 2011: 9). Ребята невольно сравнивают свои возможности здоровья с возможностями здоровых людей, например, как хорошо просто ходить на здоровых ногах (Назаркин 2018: 117-119). Однако, несмотря на разницу в диагнозах, болезнь уравнивает детей, лишая их чего-то важного: дети из хирургического отделения завидуют нейрохирургическим, потому что те лежат с мамами. А нейрохирургические завидуют, потому что у них нет сил развлекаться так, как дети из общей хирургии.
Однако эти неудобства, хоть и сильно ограничивают жизнь ребят, не прерывают стремления детей жить полной жизнью: мальчики собрались убежать из больницы на рыбалку и взять с собой друга на коляске, Коля на костылях переходит в другой корпус для того, чтобы купить мороженое, юный ухажер Серый (10 лет) предлагает Ане уехать в Грецию, когда они выздоровеют, и т.п. Дети пытаются расширить скудный арсенал больничных развлечений: кроме чтения книг, разговоров по телефону или игры на планшете, придумывают новые способы занять себя. Из капельниц плетут различные поделки (Назаркин 2018: 18-23), занимаются вязанием, устраивают гонки на колясках (Назаркин 2018: 44), ходят в переход между корпусами, чтобы посмотреть в окна, которые «в переходе выходят на улицу. если стоять, прижавшись лбом к холодному стеклу, и пристально смотреть на машины, то можно немножко забыть, что ты в больнице» (Назаркин 2018: 13), пририсовывают на плакате «пожарникам шарики, банты и крылья» (Кузнецова 2011: 99) и т.п. Мама спрашивает Ташу: «И как у тебя получается радоваться жизни в больнице?... Я лично просто больше не могу» (Кузнецова 2011: 56). Стремление играть и смеяться свойственно и здоровым, и больным детям. По меткому наблюдению медсестры Тоси «да они вас сами с удовольствием посмешат. такие уж они дети. С ними не соскучишься» (Кузнецова 2011: 78). Часто развлечения либо оканчиваются неудачей, либо вовсе срываются, их не доделывают: поход на рыбалку ребята проспали (Назаркин 2018: 7-11), походить по отделению скучно, посидеть на подоконнике у ординаторской тоже скучно - «за окном был вечер, двор пустой, неинтересный» (Назаркин 2018: 74), мороженое в буфете невкусное (Назаркин 2018: 72), плетеная рыбка получилась не того цвета, как ожидалось (Назаркин 2018: 23), новогодний розыгрыш оказался глупой шуткой (Кузнецова 2011: 65-83). Само наличие болезни делает полноценные забавы детей невозможными, отчасти потому, что в больнице «времени полно. Просто оно рваное какое-то... Кусочками. Потому что постоянно дёргают. То уколы, то осмотр, то на рентген, то обедать пора. Никакой личной жизни» (Назаркин 2018: 82). Порой, в развлечениях проскальзывает горечь от осознания своего положения: «В нашем отделении, кстати, любят игрушечный транспорт: малышня запускает в коридоре радиоуправляемые катера, ребята постарше собирают объёмные пазлы с истребителями. Словно все верят, что картонный и пластмассовый транспорт может увезти нас подальше отсюда» (Кузнецова 2011: 96). Дети хотят покинуть мир болезни: «.Когда-нибудь нарисованный робот возьмет нас с Аней и унесет туда, где нет уколов и запаха лекарств» (Кузнецова 2011: 104), но это всего лишь мечта, избавление от недуга сравнимо с чудом, оно очень призрачно и выглядит так же нереально, как нарисованный робот.
Болезнь заставляет ребят думать о своем состоянии, анализировать его и свою жизнь. Восприятие болезни меняется у детей по мере взросления. Так, Таша рассказывает о себе: «В 2 месяца ничего не помнишь, в три года - не соображаешь, что делают, а в 6 лет становится страшно, только что вроде узнаешь, что люди умирают. В 9 понимаешь, что это глупость. Но начинает точить зависть к здоровым одноклассникам. В 12-13 хочется всем рассказать, чтобы все испугались и поняли, что ты герой. Я привыкла уже, потому что пришлось пораньше: у меня мама - как ребенок» (Кузнецова 2011: 9). Недуг делает из детей маленьких взрослых, которые рефлексируют о происходящем и терпеливо, разумно относятся к своему заболеванию: «Я никому не завидую и никому не хочу рассказывать свой секрет. Многим тяжелее. А теми, кто борется, и не сдается, я восхищаюсь» (Кузнецова 2011: 11), - думает Таша, а Коля считает: «Сегодня пляшем, завтра ляжем» (Назаркин 2018: 180), «Вчера скакал, а сегодня лежит. Чего тут такого-то? Мы все здесь такие. Ничего, все на седьмом побывали (на этом этаже находится реанимационное отделение - Г.П.) и пока вот скачем. Рыцарь должен уметь смотреть в глаза своей судьбе. Нормальная жизнь» (Назаркин 2018: 29).
Осознание своей болезни иногда приводит ребенка к бессильной злости, обиде на всех: «Я не хочу быть самой собой, а хочу быть кем-то другим.. Вот бы. всем отомстить за все!» (Кузнецова 2011: 124). Однако это состояние дает импульс рассуждениям о своем месте в жизни, становится своего рода рубежом, с которого начинается новая страница бытия: «Но получалось, что я своего конца дожидаюсь, постоянно ноя и жалуясь на жизнь. Уборщица права - надо чем-то заниматься. Но чем-то хорошим, радостным. Не нытьём. Радостные дела дадут силы. Надо же, как просто. С чего начать?...» (Кузнецова 2011: 130).
Мысли о болезни влекут за собой раздумья о крови, о жизни и смерти. Собственная болезнь словно является толчком для раннего взросления и совсем недетских размышлений. Так, по мнению ребят, все постоянные пациенты больницы знают состав крови, ее объем в теле человека и т.д., «не путают лимфоциты с лейкоцитами, про факторы, про каскад знают. ... такие простые вещи, ну... все знают, в общем! Это же само если не с первого, то со второго попадания в больницу запоминается» (Назаркин 2018: 31-32). В то же время кровь в восприятии детей является той субстанцией, которую видеть не должно, она почти сакральна, запретна, ее вид заставляет замолчать и задуматься: «В другой раз мы бы засмеялись» (над вопросом мальчика про УЗИ - Г.П.), но «я вижу кровь, которая сочится сквозь простыню» (Кузнецова 2011: 25).