С 11 января 2006 года вступило в силу Распоряжение Правительства Российской Федерации №2347-р от 30.12.2005 г., утвердившее Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно, включая мероприятия по восстановительной терапии и реконструктивной хирургии, санаторно-курортному лечению, протезированию, ортезированию, предоставлению слуховых аппаратов, обеспечению техническими средствами реабилитации (опорные трости, костыли, кресла-коляски и др.)
Таким образом, изменение регламентирующих определение инвалидности документов расширяет показания к определению инвалидности за счет указанных дополнительных видов нарушения функций организма: речевых нарушений и нарушений, обусловленных физическим уродством. Это расширяет показания к определению категории "ребенок-инвалид" и в будущем приведет к росту числа детей-инвалидов.
Проведение медико-социальной экспертизы, таким образом, не заканчивает, а только начинает работу с больным ребенком: разрабатывается индивидуальная программа реабилитации, по которой осуществляется комплексная реабилитация ребенка - инвалида. Начавшийся в 2005 году новый этап в развитии социальной помощи детям направлен именно на решение вопросов реабилитации, его по праву можно назвать реабилитационным этапом, так как именно проведению реабилитационной работы посвящены усилия многих специалистов.
Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп - 1 раз в год, а детей - инвалидов - 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория "ребенок - инвалид". Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, категория "ребенок - инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок - инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению, не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма.
Критерием для определения первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека со стойким значительно выраженным расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению одной из следующих категорий жизнедеятельности или их сочетанию и вызывающее необходимость его социальной защиты: способности к самообслуживанию третьей степени; способности к передвижению третьей степени; способности к ориентации третьей степени; способности к общению третьей степени; способности контролировать свое поведение третьей степени; способности к обучению третьей степени; способности к трудовой деятельности третьей степени.
Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека со стойким выраженным расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению одной из следующих категорий жизнедеятельности или их сочетанию и вызывающее необходимость его социальной защиты: способности к самообслуживанию второй степени; способности к передвижению второй степени; способности к ориентации второй степени; способности к общению второй степени; способности контролировать свое поведение второй степени; способности к обучению второй степени; способности к трудовой деятельности второй степени.
Критерием для определения третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со стойким умеренно выраженным расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению способности к трудовой деятельности первой степени или ограничению следующих категорий жизнедеятельности в их различных сочетаниях и вызывающее необходимость его социальной защиты: способности к самообслуживанию первой степени; способности к передвижению первой степени; способности к ориентации первой степени; способности к общению первой степени; способности контролировать свое поведение первой степени; способности к обучению первой степени.
Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.
1.2 Характеристика семьи, воспитывающей ребёнка - инвалида
Семьи, имеющие детей с нарушениями физического или психического развития, представляют одну из наиболее уязвимых групп населения. Социальная поддержка таких семей - это решение целого комплекса проблем, связанных с помощью ребенку: с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество. Родители в подобных семьях испытывают воздействие многообразных негативных факторов, которые можно обозначить как семейный стресс. Семейный стресс может носить неожиданный и/или хронический характер, но всегда создает напряженность внутри семейной группы, что нарушает ее устойчивость. Социальное нездоровье такой семьи требует дополнительных видов социально-педагогической деятельности, направленных на помощь родителям. Это социальная реабилитация и социальная интеграция семьи, то есть восстановление ее социального статуса.
Успешность решения этих проблем напрямую связана с целенаправленной социально-педагогической работой, включающей широкий спектр долгосрочных мер помощи семье комплексного характера - медицинского, правового, психолого-педагогического, экономического. Содержание этих мер направлено на расширение контактов семьи, преодоление изоляции, включение ее в общественную жизнь, предоставление адекватной информации о специфических потребностях и перспективах развития ребенка, содействие в организации комплексной диагностики и раннего начала образовательного процесса, предоставление полноценной информации о социальных институтах помощи, содействие специалистам в составлении образовательного и абилитационного маршрута на основе индивидуальной программы развития ребенка, налаживание семейного микроклимата, организация психологической поддержки родителей, организация правовой поддержки семьи: информация, защита законных прав и интересов.
Система социально-педагогической помощи должна быть направлена не на подмену семьи, а на развитие ее собственных ресурсов и инициативы, так как только превращение семьи в активного субъекта социально-педагогической деятельности является решающим фактором эффективности процессов реабилитации и интеграции ребенка. Во многом это зависит от типа внутрисемейных отношений и стиля семейного воспитания. По этим признакам семьи, имеющие детей со значительными отклонениями развития (с инвалидностью), можно дифференцировать на четыре группы.
Первая группа - родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания - гиперопеки, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи, с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матери отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно-психической напряженности. В качестве главной причины нарушений семейного микроклимата в этих семьях можно назвать систематические супружеские конфликты. Стиль поведения взрослых членов семьи (мать, бабушка) характеризуется сверхзаботливым отношением к ребенку, мелочной регламентацией образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребёнка, ограничением социальных контактов. В зависимости от возраста ребенка повышается и уровень потворствующей гиперпротекции (фобия утраты ребенка). Этот стиль семейного воспитания характерен для большинства семей матерей-одиночек. Такой стиль семейного воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.
Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения - гипопротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Отношение к стрессовой ситуации накладывает сильный отпечаток на способ выхода из нее, который избирает семья. Именно в этих семьях наиболее часто встречаются случаи скрытого алкоголизма родителей. Подобный стиль общения в семье ведет к формированию в личности ребенка эмоциональной неустойчивости, высокой тревожности, нервно-психической напряженности, порождает комплекс неполноценности, эмоциональную беззащитность, неуверенность в своих силах.
Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества - конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. Как образ жизни, такой стиль возникает при вере родителей в успех своего ребенка и сильные стороны его природы, при последовательном осмыслении необходимого объема помощи, развитии самостоятельности ребенка в процессе становления особых способов его взаимодействия с окружающим миром. Родители из этой группы семей отмечают, что рождение такого ребенка не стало фактором, ухудшившим отношения между супругами, «беда сплотила», объединила в экстремальной ситуации, укрепила взаимопомощь, «опору друг на друга». В этих семьях отмечаются устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружество и диалог в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности, постоянная поддержка и сочувствие при неудачах. Родители этой группы обладают наиболее высоким образовательным уровнем по сравнению с представителями других групп, имеют опыт переживания стрессогенных ситуаций. Такой стиль семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений, как в семье, так и вне дома.
Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию (чаще отцовскую). Как образ отношений проявляется в пессимистическом взгляде на будущее ребенка, в постоянном ограничении его прав, в жестких родительских предписаниях, неисполнение которых наказывается. В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений, распоряжений, не учитывая при этом его двигательных, психических и интеллектуальных возможностей. За отказ от выполнения этих требований нередко прибегают к физическим наказаниям. При таком стиле воспитания у детей отмечаются аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.
Гендерная характеристика семей подтверждает тот факт, что женщины являются основными членами семьи, несущими всю тяжесть заботы о ребенке. В семьях, имеющих детей с инвалидностью, очень высок процент разводов. Практический опыт работы с этими семьями показывает, что многие семьи, считающиеся полными, фактически представляют собой семьи матерей-одиночек, так как отец не живет с семьей, хотя официально брак не расторгнут. Только небольшой процент разведенных отцов активно помогают в воспитании и реабилитации ребенка. В основном общение отцов с бывшей семьей ограничивается лишь оказанием материальной помощи, причем зачастую нерегулярной. Мать вынуждена одна нести все тяготы ежедневных забот о ребенке и обеспечивать все необходимые мероприятия по его лечению, обучению, реабилитации. Перечисленные факты указывают на множественные сложные проблемы воспитания ребенка с отклонениями в развитии в условиях семьи, раскрывают зависимость уровня социальной активности и адекватности его поведения от структуры семьи, семейного микроклимата и стиля семейного воспитания.
Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье, они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.
Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты. Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.
.3 Исследования проблем и потребностей семьи, воспитывающей ребёнка - инвалида на примере ТЦСОН Усть - Вымского района
Дети и подростки с ограниченными умственными и физическими возможностями и семьи, в которых они воспитываются, являются контингентом, наиболее остро нуждающимся в социальной помощи. В семье, воспитывающей ребенка-инвалида, возникает много проблем медицинского, экономического, социального, психолого-педагогического характера, а также проблем формирования среды жизнедеятельности.
июня 1999 года в Государственном бюджетном учреждении Республики Коми «Центр по предоставлению государственных услуг в сфере социальной защиты населения Усть - Вымского района» в с. Айкино было открыто реабилитационное отделение для детей и подростков с ограниченными возможностями «Островок». Это позволило начать работу по реализации индивидуальных программ реабилитации ребенка-инвалида. Была создана необходимая первоначальная база, по программе «Дети Республики Коми» поступило реабилитационное оборудование. 3 декабря 2001 года состоялось открытие филиала реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Островок» на базе детского общеобразовательного учреждения № 45 «Солнышко» в г. Микунь, а в феврале 2007 года такое отделение было открыто в п. Жешарт.
Основными задачами отделения реабилитации для детей и подростков с ограниченными умственными и физическими возможностями являются социальное обслуживание семей, воспитывающих детей и подростков с ограниченными умственными и физическими возможностями, проживающих на территории Муниципального района «Усть-Вымский», выявление на территории Муниципального района «Усть-Вымский» детей и подростков с ограниченными умственными и физическими возможностями, создание компьютерной базы данных о детях и подростках с ограниченными возможностями, поэтапная реализация «Индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида». Отделение в соответствии с возложенными на него задачами осуществляет следующие основные функции: оказывает помощь семьям, воспитывающим детей и подростков с отклонениями в развитии, в их социальной реабилитации, проводит реабилитационные мероприятия с детьми и подростками с ограниченными умственными и физическими возможностями в отделении и на дому, проводит профориентационную работу с детьми и подростками с ограниченными умственными и физическими возможностями; организует досуг детей и подростков с ограниченными умственными и физическими возможностями с учетом возраста и состояния их здоровья, внедряет в практику новые формы и методы социального обслуживания в зависимости от потребностей детей и подростков с ограниченными умственными и физическими возможностями, оказывает содействие в реализации в установленном порядке мер социальной поддержки семьям, воспитывающим детей и подростков с ограниченными умственными и физическими возможностями, участвует в установленном порядке в организации летнего отдыха детей и подростков с ограниченными умственными и физическими возможностями. Отделение реабилитации предоставляет социально-педагогические, социально-психологические, социально-правовые, социально-экономические, социально-бытовые услуги.