Бесспорно, политика в области регулирования генетических исследований должна быть согласована на международном уровне. Г. Б. Романовский указывает на необходимость принятия специального закона о государственном регулировании генно-инженерной деятельности, объектом которой выступает человек [7]. Предлагает закрепить ряд положений, в том числе: запрет на дискриминацию в любой форме по признаку генетических технологий; запрет на коммерческое использование генетического материала [7].
Конвенция о защите прав физических лиц в отношении автоматической обработки персональных данных 1985 г . (действующая на территории стран ЕС) в ст. 8 закрепляет дополнительные гарантии для субъекта персональных данных: получать через разумные промежутки времени и без чрезмерных задержек или расходов подтверждение того, что хранятся ли персональные данные, относящиеся к нему, в автоматизированном файле данных; получать информацию об обстоятельствах исправления или стирания таких данных; иметь средство правовой защиты. Цель принятия настоящей конвенции состояла в соблюдении и уважении права человека на неприкосновенность частной жизни в отношении автоматизированной обработки, касающейся его персональных данных. Все государства - члены Совета Европы, подписавшие данный документ, договорились о соблюдении принятых правил. Спустя 35 лет после вступления в силу данная конвенция до сих пор является единственным международно-правовым документом в этой области, имеющим обязательную силу [8].
Необходимо обратиться к Директиве ЕС от 27 апреля 2016 г. №2016/680, в которой точно и ясно прописаны рекомендации для государств -участников по получению, обработке, хранению и обмену персональными данными физических лиц. В частности, в ней содержатся следующие положения: основные определения; принципы, касающиеся обработки персональных данных; права субъектов данных; обязательства лиц, осуществляющих обработку персональных данных; безопасность обработки; положения об уполномоченных лицах по защите такого рода персональных данных; передача персональных данных третьим странам и международным организациям; средства правовой защиты, ответственность и санкции.
В ст. 3 предусмотрено важное положение, затрагивающее генетические данные. В частности, говорится о том, что они должны быть определены как персональные данные, касающиеся наследственных или приобретенных генетических характеристик физического лица, которые дают уникальную информацию о физиологии и здоровье человекаRyzhova A. A. Electronic scientific journal. Учитывая сложность и чувствительность генетической информации, существует большой риск неправильного или повторного использования для различных целей управления. Государства должны законодательно запретить и ввести меры ответственности за любую дискриминацию, основанную на генетических особенностях человека.
Необходимо обратить внимание на следующее обязательство государств - членов ЕС: любая обработка персональных данных должна быть законной, справедливой и транспарентной в отношении указанных физических лиц, только для определенных целей, установленных законом. Это не мешает правоохранительным органам проводить такие мероприятия, как негласные следственные действия или видеонаблюдения. Подобная деятельность может быть проведена в целях предотвращения, расследования, обнаружения уголовных преступлений или исполнения уголовных наказаний.
В целях же, касающихся поддержания безопасности в отношении обработки личных данных, необходимо обеспечить требуемый уровень конфиденциальности, включающий предотвращение несанкционированного доступа или использования персональных данных.
Личные данные (которые по своей природе особенно чувствительны) всегда заслуживают особой защиты. Их обработка создает опасность фундаментальным правам и свободам человека, таким как право на жизнь и на личную неприкосновенность [9]. В частности, это касается систематизации информации о расовом или этническом происхождении. Гарантии прав и свобод субъекта персональных данных могут включать в себя: возможность их сбора только в связи с необходимостью получения других сведений о физическом лице; установление строгих правил доступа к генетической информации сотрудников компетентных органов; запрет на их передачу. Условием выступает прямое законодательное разрешение при обязательном согласии на обработку информации.
Особое место в Директиве занимают правозащитные положения. Так, любое физическое или юридическое лицо должны иметь право на эффективные средства правовой защиты в компетентном национальном суде или на основании решения контролирующего органа, который порождает юридические последствия в отношении этого лица. Ответственность же за нарушение порядка получения, обработки, хранения генетических данных должна выражаться в эффективной, соразмерной санкции. Они, в свою очередь, устанавливаются законодательством того или иного государства, и их исполнение контролируется надзорными органами.
Следующим нормативным актом, к которому необходимо обратиться, является Закон Франции 78-17 от 6 января 1978 г. «Об информатике, досье и свободах» (с учетом последующих изменений от 13 мая 2009 г.). В ст. 2 представлено определение персональных данных, которые включают любую информацию, позволяющую идентифицировать лицо. Субъектом, осуществляющим контрольные функции в области персональных данных, выступает Национальная комиссия по информатике и свободам. Круг ее полномочий представлен в главе III настоящего закона. Нарушения положений настоящего Закона и соответствующие меры наказания предусмотрены статьями 226-16 - 226-24 Уголовного кодекса Франции Об информатике, файлах и свободах: закон Франции №78-17 от 6 января 1978 года (Принят Национальным Собранием и Сенатом) // TextArchive.ru: сайт. -- ТОЬ: https://textarchive.ru/c-1493757-pall.html (дата обращения: 28.06.2020).. В Законе содержатся положения, закрепляющие порядок получения, распространения, хранения и обработки информации для медицинских исследований.
Ответственность лиц, занимающихся обработкой, хранением и защитой персональных данных, в том числе и генетических данных, предусмотрена в Уголовном кодексе Франции 1992 г. Глава VI «О посягательствах на личность» включает в себя:
- Отдел 5, который предусматривает положения, касающиеся посягательств на права лиц, возникающих в связи с ведением картотек и обработки информации;
- Отдел 6, предусматривающий положения, касающиеся посягательств на человека, связанные с исследованием его генетических свойств или идентификации посредством его генетических признаков.
Необходимо отметить, что указанные положения представлены в уголовном законодательстве Франции с 1994 г. Это было обусловлено обеспечением охраны общих прав человека, таких как право на жизнь; право на личную неприкосновенность; право на личную и семейную тайну. Нормы, содержащиеся в данном разделе, устанавливают запрет на осуществление действий, умаляющих положение личности. Так, предусмотрены запреты на:
- осуществление или организацию осуществления автоматизированной обработки именной информации без принятия мер предосторожности, предусмотренных для обеспечения безопасности этой информации (ст. 226-17);
- сбор данных обманным, самоуправным или запрещенным законом способом (ст. 226-18);
- использование не по назначению сведений, полученных о каком -либо человеке путем изучения его генетических свойств в медицинских целях или в рамках научного исследования (ст. 226-26);
- идентификацию какого-либо человека посредством его генетических признаков в целях, не являющихся ни медицинскими, ни научными, а также вне рамок процессуальных действий (ст. 226-28) [10].
Ответственность за подобные преступления предусмотрена как для физических, так и для юридических лиц. Меры ответственности, с учетом конкретных обстоятельств дела, могут быть различны (от штрафа до тюремного заключения).
Обратимся к практике ЕСПЧ по рассмотрению дел, касающихся сбора, обработки и хранения генетических данных человека, в частности, к делу M.K. v. FRANCE от 18 апреля 2013г. №19522/09. Заявитель обратился с жалобой на нарушения статьи 8 Конвенции о защите прав человека и основных свобод о правомерности хранения данных отпечатков пальцев, относящихся к нему, в национальной базе [11]. В 2004 и 2005 гг. заявитель был объектом двух расследований по факту кражи некоторых книг. Он был оправдан по итогам первой серии разбирательств, а вторая серия разбирательств была прекращена. В обоих случаях его отпечатки пальцев были сняты и занесены в соответствующую базу данных. В 2006 г. заявитель потребовал, чтобы его отпечатки были из нее удалены. Ходатайство было удовлетворено только в отношении отпечатков пальцев, взятых в ходе первой серии разбирательств. Апелляционные жалобы, поданные заявителем, были отклонены Information Note on the Court's case-law no. 162 / HUDOC. European Court of Human Right. -- URL: https://hudoc.echr.coe.int/eng#%7B%22itemid%22:%5B%22002-7567%22%5D%7D (дата обращения: 28.06.2020).. ЕСПЧ в ходе рассмотрения дела поясняет, что персональные данные имеют основополагающее значение для осуществления человеком своего права на уважение частной и семейной жизни, гарантированного ст. 8 Конвенции. Поэтому национальное законодательство должно предусматривать надлежащие гарантии для предотвращения любого такого использования персональных данных, которое может быть несовместимо с гарантиями настоящей статьи. Также суд считает, что необходимость в таких гарантиях тем более велика, когда речь идет о защите персональных данных, подвергающихся автоматической обработке, и не в последнюю очередь, когда такие данные используются в полицейских целях [12]. Внутреннее законодательство должно, в частности, обеспечивать, чтобы такие данные были релевантными и не чрезмерными по отношению к целям, для которых они хранятся, и сохранялись в форме, позволяющей идентифицировать субъектов данных, не дольше, чем это требуется для целей, для которых эти данные хранятся. Внутреннее законодательство должно также обеспечивать адекватные гарантии того, что сохраняемые персональные данные будут эффективно защищены от неправомерного использования и злоупотреблений. В заключение суд считает, что государство-ответчик превысило свою свободу усмотрения в этом вопросе, поскольку положения о хранении в оспариваемой базе данных отпечатков пальцев лиц, подозреваемых в совершении преступлений, но не осужденных, применяемые к заявителю в данном конкретном случае, не обеспечивают справедливого баланса между конкурирующими публичными и частными интересами, о которых идет речь. Следовательно, сохранение данных должно рассматриваться как несоразмерное вмешательство в право заявителя на уважение его частной жизни и не может рассматриваться как необходимое в демократическом обществе. На основании изложенных причин, суд считает, что имело место нарушение ст. 8 Конвенции.
Таким образом, безопасность геномной информации требует всестороннего обеспечения на международном и национальном уровне. Действующие международные стандарты в этой сфере закрепляют границы регулирования, детали же в этом вопросе должны быть закреплены в национальном законодательстве. В настоящее время в Российской Федерации отсутствует четкая регламентация понятия генетической информации, в том числе и ее относимости к определенной категории информации. Проблемными вопросами остаются порядок защиты такой информации и порядок привлечения к ответственности лиц, непосредственно задействованных в обработке, хранении и защите такого рода данных, и виновных в ненадлежащем хранении. Есть острая необходимость во введении законодательных запретов в процессе обработки генетической информации. В условиях стремительного развития биомедицинских технологий, проведения генетических исследований на человеке, которые имеют стратегическую ценность (на их основе можно узнать природу ряда заболеваний, наследственных факторов, состояния здоровья людей, чувствительность к фармпрепаратам и др.), защита такого рода информации имеет первостепенное значение.
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННОЙ ЛИТЕРАТУРЫ
1. Романовский Г. Б. Конституционная правосубъектность граждан в условиях геномной медицины / Г. Б. Романовский / / Вестник Пермского университета. Юридические науки. -- 2017. -- № 37. -- С. 260-271.
2. Богданова Е. Е. Отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий / Е. Е. Богданова, М. Н. Малеина, Д. С. Ксенофонтова // Lex russica (Русский закон). -- 2020. -- № 5 (162). -- С. 129-142.
3. Бурцев А. К. Вопросы установления юридической ответственности за правонарушения, связанные с диагностикой и редактированием генома человека / А. К. Бурцев, С. А. Васильев // Актуальные проблемы российского права. -- 2019. -- № 8 (105). -- С. 62-67.
4. Владимиров В. Ю. К вопросу о безопасности геномной информации / В. Ю. Владимиров, И. Н. Горбулинская, С. Н. Кубитович // Междисциплинарный научный и прикладной журнал «Биосфера». -- 2018. -- Т. 10, № 1. -- С. 42-47.
5. Романовская О. В. Правовое регулирование геномной регистрации в Российской Федерации / О. В. Романовская, Г. Б. Романовский // Российская юстиция. -- 2013. -- № 8. -- С. 43-46.
6. Рассолов И. М. Анализ возможного применения к регулированию отношений по поводу генетической информации институтов персональных данных, личной тайны, врачебной тайны / И. М. Рассолов, С. Г. Чубукова, И. В. Микурова // Lex russica (Русский закон). -- 2020. -- Т. 73, № 4. -- С. 143-150.
7. Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом / Г. Б. Романовский // Lex russica (Русский закон). -- 2016. -- № 7. -- С. 93-101.
8. Малеина М. Н. Роль правовых принципов в устранении и минимизации рисков применения геномных технологий / М. Н. Малеина // Lex russica (Русский закон). -- 2019. -- № 8. -- С. 121-128.
9. Проблемы правового регулирования диагностики и редактирования генома человека в Российской Федерации / С. А. Васильев [и др.] // Lex russica (Русский закон). -- 2019. -- № 6. -- С. 71-79.
10. Уголовный кодекс Франции / науч. ред. Л. В. Головко, Н. Е. Крыловой; пер. с фр. Крыловой Н.Е. -- Санкт-Петербург : Юридический центр Пресс, 2002. -- 650 с.
11. Монтгомери Дж. Модификация генома человека: вызовы со стороны сферы прав человека, обусловленные научно-техническими достижениями / Дж. Монтгомери / / Прецеденты Европейского суда по правам человека. -- 2018. -- № 3 (51). -- С. 42-57.
12. Кнопперс Б. М. Генетика, геномика и права человека / Б. М. Кнопперс // Прецеденты Европейского суда по правам человека. -- 2018. -- № 3 (51). -- С. 35-42.