ПРАВОВАЯ ЗАЩИТА ГЕНОМНЫХ ДАННЫХ ГРАЖДАН РОССИИ
А.А. Рыжова
Пензенский государственный университет,
г. Пенза, Российская Федерация
Аннотация. В статье исследуются правовые основы защиты геномных данных в отечественном и зарубежном законодательстве. Последние достижения в области биомедицинских технологий предопределяют вопросы безопасности геномных данных граждан. В Российской Федерации формируется собственная система обеспечения безопасности такого рода информации. Однако многие вопросы, касающиеся хранения и контроля доступа к генетической информации, еще не достаточно проработаны и не урегулированы в полной мере. Обращение биоматериалов и информации, полученной из генома, регулируется во многих странах мира. В Российской Федерации прямых правил на сегодняшний момент не установлено. В статье показаны недостатки современного правового регулирования. Подчеркивается необходимость установления уголовной ответственности за ненадлежащее использование, хранение и защиту геномных данных граждан. Также указывается на необходимость введения особых механизмов правовой защиты генетической информации.
Ключевые слова: биотехнологии, права человека, право на жизнь, безопасность, геном, геномная информация, защита прав, персональные данные, законодательство.
безопасность геномные данные российское законодательство
A. Ryzhova
Penza State University, Penza, the Russian Federation
LEGAL PROTECTION OF GENOMIC DATA OF RUSSIAN CITIZENS
Abstract. The article examines the legal basis for the protection of genomic data in domestic and foreign legislation. Recent advances in biomedical technologies determine the security of citizens ' genomic data. The Russian Federation is developing its own system for ensuring the security of this type of information. However, many issues related to the storage and control of access to genetic information have not yet been sufficiently developed and fully resolved. The circulation of biomaterials and information obtained from the genome is regulated in many countries around the world. There are currently no direct rules in the Russian Federation. The article shows the disadvantages of modern legal regulation.
The article emphasizes the need to establish criminal liability for improper use, storage and protection of genomic data of citizens. As well as the introduction of special mechanisms for the legal protection of genetic information.
Key words: biotechnologies, human rights, the right to life, security, genome, genomic information, protection of rights, personal data, legislation.
Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека 1997 г. закрепляет важные принципы защиты генома человека. Одним из первых указывается определение: «Геном человека знаменует собой достояние человечества». Также в ней приводится положение, непосредственно относящееся к защите полученных в результате исследований данных о человеке: «Конфиденциальность генетических данных, которые касаются человека, чья личность может быть установлена, и которые хранятся или подвергаются обработке в научных или любых других целях, должна охраняться в соответствии с законом». Данный международный акт в настоящее время позволяет урегулировать вопросы, связанные с проблемой соблюдения прав человека и принципов биоэтики. Это обусловлено стремительным развитием современных биомедицинских технологий, проведением опытных исследований, касающихся редактирования генома человека и животных, и постепенного внедрения их результатов в повседневную жизнь человека.
Развитие биомедицинских технологий влечет за собой совершенствование законодательства в данной сфере. Международное сообщество выражает общую обеспокоенность, пытается выработать единые правила, которые могли бы стать определенным ориентиром для национального законодательства^]. Такой же позиции придерживается и российская юридическая наука [2].
Согласно ст. 2 Международной декларации ООН о генетических данных человека от 16 октября 2003 г., «Генетические данные человека: информация о наследуемых характеристиках отдельных лиц, полученная путем анализа нуклеиновых кислот или путем иного научного анализа». Получение генетических данных человека происходит в соответствии с целями, установленными данной декларацией, к ним относятся:
I) диагностики и оказания медико-санитарной помощи, включая проведение обследований и прогностическое тестирование;
II) проведения медицинских, включая эпидемиологические, и других научных исследований, в особенности генетических исследований популяций, а также антропологических и археологических исследований, далее именуемых «медицинские и научные исследования»;
III) судебной медицины и судопроизводства по гражданским, уголовным и иным делам с учетом положений ст. 1 с);
IV) или в любых других целях, не противоречащих Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека и международному праву в области прав человека.
Исходя из последнего положения, можно сделать вывод о том, что генетическая информация человека может быть получена и в иных случаях, установленных национальным законодательством того или иного государства. Однако действует и общее правило о необходимости соблюдения базовых международных норм.
Статья 23 Конституция РФ закрепляет право на неприкосновенность частной жизни, личную и семейную тайну; ст. 29 - положение о том, что сбор, использование и распространение информации о частной жизни лица без его согласия не допускается. Обработка, использование и хранение генетических данных государством возможно в определенных целях, установленных на законодательном уровне (в частности, в интересах охраны здоровья населения, общественного порядка и национальной безопасности). Проблема реализации вышеуказанных прав возникает в связи с развитием цифровых технологий и информационных баз данных, которые содержат персонифицированную информацию о гражданах России. Благодаря цифровым технологиям возможна быстрая обработка такого рода информации в автоматическом режиме. При этом соблюдение ее режима безопасности не всегда обеспечивается на должном уровне. Остается открытым и вопрос об относимости генетической информации к определенной категории, от чего и будет зависеть порядок охраны такого рода сведений о человеке [3].
Отсутствие определенности в понимании генетических данных обусловило Роспотребнадзор разработать законопроект «О внесении изменений в ст. 11 Федерального закона «О персональных данных» и ст. 39.1 Закона Российской Федерации «О защите прав потребителей» в части установления особенностей обработки персональных данных, полученных из биологического и генетического материала человека и оказания услуг, связанных с использованием и обращением биологического и генетического материала человека»1. Статья 11 Федерального закона «О персональных данных» содержит понятия «физиологические и биологические особенности человека». В законопроекте данную норму предлагается дополнить понятием «генетические». Внесение таких изменений предусматривает, что генетические данные будут на законодательном уровне приравнены к персональным. Требования ст. 11 вышеуказанного закона закрепляют и положение о том, что такие сведения «могут обрабатываться только при наличии согласия в письменной форме субъекта персональных данных, за исключением случаев, предусмотренных ч. 2 настоящей статьи» О персональных данных: Федер. закон от 27 июля 2006 г. №152-ФЗ // Правовой Сервер КонсультантПлюс, www.consultant.ru. -- URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_61801/ (дата обращения: 20.06.2020).. В случае внесения предлагаемых законопроектом изменений указанная норма будет гарантировать невозможность получения иными лицами генетической информации конкретного лица для использования ее в коммерческих и иных целях. Однако законодатель предусмотрел случаи, закрепленные в ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27 июля 2006 г. №152-ФЗ «О персональных данных», когда генетические данные могут быть получены и обработаны исполнительными органами государственной власти, наделенными такими специальными полномочиями. К ним относятся:
- в связи с реализацией международных договоров Российской Федерации о реадмиссии;
- в связи с осуществлением правосудия и исполнением судебных актов;
- в связи с проведением обязательной государственной дактилоскопической регистрации;
- в случаях, предусмотренных законодательством Российской Федерации об обороне, о безопасности, о противодействии терроризму Там же.. Существуют и иные основания, указанные в законе.
Закрепление понятия генетических данных и правового режима ее регулирования гарантирует в последующем защиту такого рода данных от неправомерного завладения. На основании предполагаемых изменений возникает вопрос о гарантиях и способах защиты генетической информации при использовании ее органами государственной власти в установленных законом целях.
Необходимо обратиться к деятельности правоохранительных органов. Генетическая информация определенного типа позволяет устанавливать субъектов, совершивших преступные деяния. На основании базы данных, содержащей отпечатки ДНК, появляется возможность идентифицировать человека благодаря сравнению результатов анализа биологического образца (неопознанного) с образцом ДНК конкретного человека. Согласно статистике с каждым годом экспертными подразделениями правоохранительных органов проводится все большее количество экспертиз и исследований ДНК. В свою очередь такая информационная база в нашей стране функционирует на основе принятой во многих странах мира системы Combined DNA IndexSystem, что обеспечивает сопоставимость получаемой геномной информации и проверку по линии Интерпола, находящихся в разных национальных базах. В настоящее время базой ДНК, созданной странами-членами Интерпола, пользуется 69 государств. Она содержит ДНК-профили преступников, места преступления, пропавших без вести и неопознанных тел; в ней не хранятся номинальные данные, связывающие профиль ДНК с каким-либо человеком INTERPOL. DNA profiles. -- URL: https://www.interpol.int/How-we-work/Databases/Our-18-databases (дата обращения: 27.06.2020).. Rules on the processing of «Правила по обработке», содержащиеся на сайте Интерпола, касаются обеспечения безопасности и конфиденциальности при обработке, передачи и хранении данных (в том числе и генетических). Так, ст. 15 закрепляет положение об ответственности генерального секретариата за создание и управление информационной безопасности, за своевременное обновление и защиту от кибератак со стороны третьих лиц.
Пункт 2 ст. 10 ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» закрепляет, что «Государственные органы и учреждения, проводящие государственную геномную регистрацию, обеспечивают сохранность и использование биологического материала и геномной информации в соответствии с международными договорами Российской Федерации, настоящим Федеральным законом, другими федеральными законами и иными нормативными правовыми актами Российской Федерации». Исходя из этого, на соответствующие правоохранительные органы возлагается ответственность по сохранению и использованию полученной геномной информации только в целях, закрепленных настоящим федеральным законом. Предусматривается и ответственность за нарушение установленных правил по получению, учету, хранению, использованию, передаче и уничтожению биологического материала и обработке геномной информации. За несоблюдение установленных правил в связи с исполнением служебных или профессиональных обязанностей устанавливается ответственность по ч. 2 ст. 137 Уголовного кодекса РФ. Данная статья предусматривает наказание для лиц, совершивших «Незаконное собирание или распространение сведений о частной жизни лица, составляющих его личную или семейную тайну, без его согласия либо распространение этих сведений в публичном выступлении, публично демонстрирующемся произведении или средствах массовой информации». Санкция предусматривает наказание в виде штрафа, ареста, либо лишения права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью.
Ни одна система персональных данных не защищена от преступных посягательств. Взлом, кибератака, иные вмешательства возможны и в информационные базы данных, содержащие геномную информацию человека. В таких случаях, как правило, возникают вопросы об ответственности за ненадлежащее хранение такой информации. В настоящее время предусматривается только компенсация морального вреда, установленная общими правилами ст. 151 Гражданского кодекса РФ. Иные способы защиты частной жизни лиц, чьи генетические данные были похищены, отраслевым законодательством не предусмотрены.
Опасность несанкционированных сбросов геномной информации усугубляется еще и тем, что с каждым годом методы исследования ДНК позволяют получать все больше данных о ее обладателе и, как следствие, близком родственном (генетическом) окружении. Все это обосновывает необходимость обеспечения гарантий прав граждан, родственники которых дали согласие на обработку своей ДНК-информации, в связи с возможностью ее утечки. Неправомерное использование этой информации может в одних случаях привести к нарушению прав граждан, а в других - создать угрозу национальной безопасности [4].
При апробации правовой базы, устанавливающей геномную регистрацию, необходимо учитывать международный опыт. Так, ст. 4 Международной декларации ООН и генетических данных человека от 16 октября 2003 г. подчеркивает особый статус генетических данных человека:
- они могут указывать на проявление генетической предрасположенности соответствующего лица;
- они могут оказывать на протяжении нескольких поколений значительное воздействие на семью; также существуют и другие положения [5].
Отсутствует практика реальной защиты собственной генетической информации. Уникальность комбинации генетических данных традиционно определяется на основе базовых характеристик, которые позволяют описать исходный контекст:
- во-первых, эти данные относительно статичны, не развиваются сами по себе в течение жизни;
- во-вторых, они в принципе неизменны: мы не можем добиться успеха в модификации одновременно всех идентичных генов, присутствующих во всех клетках одного и того же организма;
- в-третьих, они могут быть инвариантны по отношению к своему носителю, отчасти выходя за рамки индивидуального носителя посредством передачи от поколения к поколению [6].
Эти суждения могут быть отчасти дополнены выводами Рабочей группы Европейского центра по защите данных. В своем докладе группа заявила о том, что «генетическая информация зачастую неизвестна самому носителю и не зависит от его индивидуальной воли, поскольку генетические данные не поддаются изменению» [6]. Это обусловливает необходимость обращения к международному опыту и национальному законодательству зарубежных стран, а также к практике Европейского Суда по правам человека.