На недостаток в ограничении общения с близкими в государственных организациях паллиативной помощи указывают пациенты, которые отдают предпочтения в получении паллиативной помощи в НКО (Казанском хосписе). «Я своего ребенка могу оставить только в хосписе, в государственных больницах нет таких условий, за ней не будет такого ухода, внимания и заботы. Качество паллиативной помощи в хосписе выше …» (мама девочки с орфанным заболеванием, руководитель некоммерческой организации «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта).
На результативность механизма взаимодействий государства и НКО (общественно-государственное партнерство) в организации оказания паллиативной помощи в рамках строительства хосписа указывают все эксперты. «Не первом республиканском форуме НКО я подошел к Президенту РТ и попросил о поддержке проекта строительства хосписа. Он поддержал нас. Подарил реанимобиль для выездной паллиативной службы. Мы подписали соглашение с Минздравом и начали строительство. Когда были сложности: по техническому согласованию проекта нас поддерживали в Администрации Президента…Финансово нас поддерживают в основном простые люди.99% это бабушки, дедушки, рабочие, которым не чуждо сострадание …».
Как отмечает руководитель хосписа, были и институциональные сложности при реализации общественно-государственного партнерства в организации паллиативной помощи «Фонд выступал как кошелек при строительстве хосписа. А собственность была государства…то есть де-факто мы руководили, но де-юре государство. Мы этот вопрос поднимали в Министерстве, и потом решили учредить Некоммерческое частное медицинское учреждение «Детский хоспис». Мы стали собственниками».
Успех реализации общественно-государственного партнерства в оказании паллиативной помощи эксперты связывают с харизматичностью, высоким менеджерским потенциалом лидера проекта по строительству хосписа, инфраструктурной поддержкой СО НКО, реализуемой в настоящее время в РФ и РТ. «Лидерские качества и целеустремленность Вавилова помогли реализации проекта хосписа и повысить качество оказания паллиативной помощи в РТ» (топ-менеджер по клинической работе Высшего учебного медицинского заведения, партнера хосписа). «Факторами успеха НКО в оказании паллиативной помощи является то, что Владимир Владимирович лидер, который смог собрать команду профессионалов. Конечно, поддержка некоммерческих организаций со стороны государства много дает для развития НКО. Это и обучение для повышения профессионализма лидеров НКО. Проведение конкурсов проектов, что позволяет привлечь дополнительные средства для финансирования деятельности НКО» (мама девочки с орфанным заболеванием, руководитель некоммерческой организации «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта).
«В день смерти дочери идея о паллиативной помощи у меня возникла. Мы с единомышленниками - родителями детей стали помогать больным детям. Мы организовывали круглые столы при Минздраве. Про нас думали: пошумят и бросят. Многие чиновники говорили, зачем Вам это надо, пускай умирают… Но я человек такой, если я берусь, то я делаю. И не хочу, чтоб мне плевали в спину» (руководитель хосписа).
Руководитель НКО, оказывающего паллиативную помощь выделяет следующие пробелы в законодательстве «Первое. Согласно земельному кодексу только религиозным организациям разрешено передавать землю в собственность. У НКО под строительство хосписа таких средств на покупку земли нет. Поэтому предлагаем внесли поправки в земельный кодекс и разрешить под строительство хосписов передавать землю НКО в безвозмездное пользование. Второе. Сейчас в паллиативном отделении ДРКБ умираю 200 детей, а врачи боятся сказать родителям, о том, что ребенок умирает, чтоб потом его не затаскали по прокураторам. Предлагаем закрепить в законодательном порядке, при поступлении пациента с диагнозом, угрожающим жизни, если комиссия ЛПУ признает радикальное лечение не эффективным, брать письменное согласие на перевод на паллиативную помощь. Третье. Законодательно предусмотреть финансирование оказания паллиативной помощи через ОМС».
Проведенное исследование взаимодействий государства и некоммерческих организаций в предоставлении услуг паллиативной помощи дает основание для следующих выводов и обобщений:
1. Организация взаимодействий между государством и НКО в реализации общественно-государственного партнерства институционализируется в подписании соглашения о сотрудничестве и предполагает разграничение функции между ними. Обобщение опыта Казанского хосписа позволяет описать следующую модель разграничения функций: государство оказывает имущественную поддержку (представление площади и оборудования), НКО - проведение ремонта выделенных зданий и создание дополнительных площадей, государство участвует в финансировании через оплату паллиативной помощи через ОМС, НКО - финансирует через фанрайзинг, государство поддерживает НКО в публичном пространстве, НКО - демонстрирует открытость и подотчетность, создавая имидж организации в глазах населения и т.д.
2. Некоммерческая форма, личная вовлеченность председателя правления и руководителя хосписа позволяют привлекать дополнительное финансирование в механизме фандрайзинга, грамотно организовать работу с волонтерами и благотворителями на принципах подотчетности и открытости (ежемесячная публикация отчетов по расходованию поступивших средств), в организации хосписа используются принципы мультидисциплинарности оказания паллиативной помощи (медицинской, социальной, психологической, духовной и т.д.) пациентам и членам их семей мультипрофессиональной командой специалистов, что работает на повышение качества оказания паллиативной помощи в НКО .
3. На результативность механизма взаимодействий государства и НКО (общественно-государственное партнерство) в организации оказания паллиативной помощи в рамках строительства хосписа указывают все эксперты. Успех реализации общественно-государственного партнерства в оказании паллиативной помощи эксперты связывают с харизматичностью, высоким менеджерским потенциалом лидера проекта по строительству хосписа, инфраструктурной поддержкой СО НКО, реализуемой в настоящее время в РФ и РТ. Однако, как отмечает руководитель хосписа, были и институциональные сложности по решению вопросов собственности при реализации общественно-государственного партнерства в организации паллиативной помощи.
некоммерческая организация социальное партнерство
Литература
1.How many people a rein need of palliative care world wide? In: Global atlas of palliative care at the end of life. Geneva: World Health Organization and Worldwide Palliative Care Alliance. 2014.
2.Council of Europe. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care, 2003.
3.3. Government at a Glance 2013, OECD Publishing. [Электронный ресурс] URL: http: //dx.doi.org/10/1787/gov_glance-2013-en. (дата обращения 14.12.2017)
4.Паллиативная помощь в Республике Татарстан. Казанский Хоспис. Казань: А-Пресс. 43 с.
5.Кулькова В.Ю. Трансформация устойчивости СО НКО в Российской Федерации: монография. Казань: Печать-Сервис, 2016. 82 с.
6.6. Петрище В.И. Инновационная инфраструктура: внебюджетной финансирование и инвестиции // Вестник Орел ГИЭТ.2015. № 2(16). С.25-30
7.Стратегия 2020: Новая модель роста - новая социальная политика. Итоговый доклад о результатах экспертной работы по актуальным проблемам социально-экономической стратегии России на период до 2020 года/ под науч. ред. В.А. Мау, Я.И. Кузьминова. М.: Дело РАНХиГС, 2013. 356 с.
8.Кулькова В.Ю. Концептуальное обоснование построения межсекторного социального партнерства// Фундаментальные и прикладные исследования. 2014. № 2. С. 28-33.