На первый взгляд, нормативная неопределенность преодолевается через установление законодательных норм и запретов. Однако, как пишут К. Ленк и Д. Фроммельд, если данный случай происходит в Германии, тогда врач не имеет права распространять информацию под угрозой тюремного заключения. В Великобритании у врача есть легальная возможность сделать это. Сложность заключается не в том, что нормативная неопределенность в разных юрисдикциях преодолевается по-разному. Скорее, проблема несколько глубже, и установление правовых регулятивов не всегда способно справиться с нормативной неопределенностью. Представим, что Ханна, героиня мысленного эксперимента, изложенного в начале статьи, вообще не имеет действующей врачебной лицензии. Придает ли это приоритет долженствованию «Вообще не оказывай помощь» над применением препарата С или препарата B? Заставляет ли это отбросить спасение человека с минимальным вредом его здоровью как стандарт оценки деяния Ханны? Нормативная неопределенность связана с тем, что сам агент не может отдать предпочтение одному из нескольких противоречащих стандартам оценки деяния, а не с действующими юридическими регулятивами.
В рамках геномной медицины могут возникнуть ситуации, в которых нормативная неопределенность вообще не может быть отодвинута на второй план правовыми регулятивами. Подобная ситуация возникает при решении вопроса об информировании пациента о результатах исследования, выявившего генетические варианты неопределенного значения (Ижевская, 2015). Описаны десятки вариантов для хорошо изученных генов, чья патогенетическая роль на момент обнаружения их в геноме пациентов была (а часто и остается) неизвестной.
С одной стороны, у врача есть основания предполагать, что эти особенности могут быть связаны с определенными рисками для здоровья пациента. С другой, эти риски не являются статистически валидированными, и их характер не до конца ясен. Неопределенное клиническое значение обнаруженных генетических последовательностей является источником дескриптивной неопределенности. Масштабное популяционное исследование могло бы определить границы степени риска, статистически связанного с конкретной генетической особенностью.
Но проблема выбора линии поведения в этом случае связана не только с дескриптивной неопределенностью. Врачу необходимо решить, является ли предпочтительным для пациента узнать о дескриптивной неопределенности (о потенциальном риске, который невозможно определить) или не узнавать о них, живя более спокойной жизнью. Фактически врач выбирает стандарт благополучия для пациента. Врач может отдать предпочтение автономии пациента, понятой как возможность извлечь благо из любой информации, или заботе о моральном и эмоциональном благополучии пациента. При этом обе альтернативы располагают серьезным этическим обоснованием в рамках концепций, которые нидерландский медицинский антрополог Эннмари Мол маркировала как «логика выбора» и «логика заботы» (Mol, 2008).
«Этика неопределенности» в медицинской генетике
В приведенном выше примере нормативная неопределенность оказывается связана с выбором стратегии обращения с дескриптивной неопределенностью. Принимаемое в таких случаях регуляторное решение не снимает проблему неопределенности, устанавливая лишь границы дозволенных действий врача. Например, врач-генетик обязан сообщать пациенту о неожиданных находках только в 56 генах. В этом решении видна попытка перевода нормативной неопределенности в дескриптивную, так как такое разделение генов на «значимые» и «не значимые» для пациента лишь отражает уровень текущего медико-генетического знания, но не нормативный консенсус во врачебном сообществе. Попытку свести нормативную неопределенность к интерпретативной можно усмотреть в указании на «врачебное усмотрение» относительно блага пациента при решении вопроса об информировании пациента о вариантах неопределенного значения (Hawkins, Ho, 2012). Однако такое усмотрение может основываться только на осознаваемых (но не обязательно разделяемых) врачом ценностях, которые нуждаются в проговаривании. Одним из вариантов обсуждения ценностных оснований работы с дескриптивной неопределенностью является медицинская этика неопределенности. Благодаря артикуляции принципов и ценностей как опорных точек обсуждения она позволяет врачу не минимизировать, но «ладить» с нормативной неопределенностью. А на этом основании врач и пациент могут совместно «справиться», «сладить» с дескриптивной неопределенностью, присущей способам диагностики и прогнозируемым процессам.
Одна из возможных формулировок этики неопределенности предложена генетиками и специалистами по биоэтике из Сиднейского университета (Newson et al., 2016). Основными ее ориентирами служат устойчивость, благополучие, автономия и солидарность (resilience, welfare, autonomy and solidarity). Устойчивость здесь предполагает понимание медико-генетической помощи не как однократного события консультирования, а как наличия постоянной возможности для пациента получить помощь в процессе осознания результатов, а для врача - информировать пациента о новых данных, устанавливающих значение обнаруженных у него генетических вариантов. Благополучие означает ориентацию на немедицинские характеристики состояния пациента, понимание, что сам по себе факт знакомства с генетическими рисками может нанести вред пациенту. Соответственно процесс коммуникации должен учитывать не только «биологический», но и «биографический» контекст жизни пациента. Автономия означает не возможность обречь пациента на самостоятельное переживание неопределенности, а поддержку со стороны врача критической рефлексии пациента о значении этой неопределенности. Наконец, солидарность предполагает разделение связанных с неопределенностью «издержек» между пациентом и его семьей, с одной стороны, и врачом и системой здравоохранения, с другой.
Список литературы
дескриптивный неопределенность медицинский
1. Ижевская, В.Л. (2015) Этические проблемы клинического применения генетического тестирования нового поколения // Рабочие тетради по биоэтике. Вып. 21: Философско-антропологические основания персонализированной медицины (междисциплинарный анализ): сб. науч. ст. / под ред. П.Д. Тищенко. М.: Изд-во Моск. гуманит. ун-та. 208 с. С. 119-136.
2. Babrow, A.S., Kasch, C.R., Ford, L.A. (1998) The many meanings of uncertainty in illness: toward a systematic accounting // Health Communication. Vol. 10. Issue 1. P. 1-23. DOI: 10.1207/s15327027hc1001 1
3. Babrow, A.S., Kline, K.N. (2000) From «reducing» to «coping with» uncertainty: Reconceptualizing the central challenge in breast self-exams // Social Science and Medicine. Vol. 51. No. 12. P. 1805-1816.
4. Beauchamp, T.L., Childress, J.F. (2001) Principles of biomedical ethics. 5th ed. Oxford: Oxford University Press. xi, 454 p.
5. Dowell, J. (2012) Contextualist solutions to three puzzles about practical conditionals // Oxford Studies in Metaethics. Vol. 7 / ed. by R. Shafer-Landau. Oxford: Clarendon Press. 384 p. P. 271-303. DOI:
6. 10.1093/acprof:oso/9780199653492.
7. 003.0009
8. Han, P.K., Klein, W.M., Arora, N.K. (2011) Varieties of uncertainty in health care: A conceptual taxonomy // Medical Decision Making. Vol. 31. No. 6. P. 828-838.
9. Hawkins, A.K., Ho, A. (2012) Genetic counseling and the ethical issues around direct to consumer genetic testing // Journal of Genetic Counseling. Vol. 21. No. 3. P. 367-373. DOI: 10.1007/s10897-012-9488-8
10. Jackson, F. (1991) Decision-theoretic consequentialism and the nearest and dearest objection // Ethics. Vol. 101. No. 3. P. 461-482. DOI: 10.1086/293312
11. Kolodny, N., MacFarlane, J. (2010) Ifs and oughts // The Journal of Philosophy. Vol. 107. No. 3. P. 115-143. DOI: 10.5840/iphil2010107310
12. Lenk, C., Frommeld, D. (2015) Different concepts and models of information for family-relevant genetic findings: comparison and ethical analysis // Medicine, Health Care and Philosophy. Vol. 18. Issue 3. P. 393-408. DOI: 10.1007/s11019-015-9638-5
13. Mol, A. (2008) The logic of care: Health and the problem of patient choice.; N.Y.: Routledge Press. xii, 129 p.
14. Newson, A.J. et al. (2016) Known unknowns: building an ethics of uncertainty into genomic medicine / A.J. Newson, S.J. Leonard, A. Hall, C.L. Gaff // BMC Medical Genomics. Vol. 9. No. 1. Article 57. DOI: 10.1186/s12920-016 - 0219-0
15. Pittard, J., Worsnip, A. (2017) Metanormative contextualism and normative Uncertainty // Mind. Vol. 126. No. 501. P. 155-193. DOI: 10.1093/mind/fzv208
References
1. Izhevskaya, V.L. (2015) Eticheskie problemy klinicheskogo primeneniia geneticheskogo testirovaniia novogo pokoleniia [Ethical challenges of clinical application of next generation sequencing]. In: Rabochie tetradi po bioetike [Workbooks on bioethics]. Vol. 21: Filosofsko-antropologicheskie osnovaniia personal - izirovannoi meditsiny (mezhdistsiplinarnyi analiz) [Philosophical and anthropological foundations of personalized medicine (interdisciplinary analysis)]: A collection of articles / ed. by P.D. Tishchenko. Moscow: Moscow University for the Humanities Publ. 208 p. Pp. 119-136. (In Russ.).
2. Babrow, A.S., Kasch, C.R. and Ford, L.A. (1998) The many meanings of uncertainty in illness: toward a systematic accounting. Health Communication, vol. 10, issue 1, pp. 1-23. DOI: 10.1207/s15327027hc1001 1
3. Babrow, A.S. and Kline, K.N. (2000) From «reducing» to «coping with» uncertainty: Reconceptualizing the central challenge in breast self-exams. Social Science and Medicine, vol. 51, no. 12, pp. 1805-1816.
4. Beauchamp, T.L. and Childress, J.F. (2001) Principles of biomedical ethics. 5th ed. Oxford: Oxford University Press. xi, 454 p.
5. Dowell, J. (2012) Contextualist solutions to three puzzles about practical conditionals. In: Oxford Studies in Metaethics. Vol. 7 / ed. by R. Shafer-Landau. Oxford: Clarendon Press. 384 p. Pp. 271-303. DOI: 10.1093/acprof:oso/97 80199653492.003.0009
6. Han, P.K., Klein, W.M. and Arora, N.K. (2011) Varieties of uncertainty in health care: A conceptual taxonomy. Medical Decision Making, vol. 31, no. 6, pp. 828-838.
7. Hawkins, A.K. and Ho, A. (2012) Genetic counseling and the ethical issues around direct to consumer genetic testing. Journal of Genetic Counseling, vol. 21, no. 3, pp. 367-373. DOI: 10.1007/s10897-012-9488-8
8. Jackson, F. (1991) Decision-theoretic consequentialism and the nearest and dearest objection. Ethics, vol. 101, no. 3, pp. 461-482. DOI: 10.1086/293312
9. Kolodny, N. and MacFarlane, J. (2010) Ifs and oughts. The Journal of Philosophy, vol. 107, no. 3, pp. 115-143. DOI: 10.5840/iphil2010107310
10. Lenk, C. and Frommeld, D. (2015) Different concepts and models of information for family-relevant genetic findings: comparison and ethical analysis. Medicine, Health Care and Philosophy, vol. 18, issue 3, pp. 393-408. DOI: 10.1007/s11019-015-9638-5
11. Mol, A. (2008) The logic of care: Health and the problem of patient choice. London; New York: Routledge Press. xii, 129 p.
12. Newson, A.J. et al. (2016) Known unknowns: building an ethics of uncertainty into genomic medicine / A.J. Newson, S.J. Leonard, A. Hall and C.L. Gaff. BMC Medical Genomic, vol. 9, no. 1, article 57. DOI: 10.1186/s12920-016-0219-0 Pittard, J. and Worsnip, A. (2017) Metanormative contextualism and normative Uncertainty. Mind, vol. 126, no. 501, pp. 155-193. DOI: 10.1093/mind/fzv208