МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ РАБОТА С МОЛОДЫМИ СЕМЬЯМИ ПО ПРОБЛЕМЕ ПЛАНИРОВАНИЯ СЕМЬИ
С.П. Бурцев
Московский гуманитарный университет,
А.В. Жуков
Благотворительный фонд «Право на чудо», г. Москва
Аннотация
В работе обсуждаются технологии медико-социальной работы с современными российскими молодыми семьями по вопросам планирования ребенка, предупреждения и коррекции возможных расстройств здоровья у новорожденных, в частности, по проблеме выхаживания недоношенных детей.
Ключевые слова: технологии социальной работы; молодая семья; новорожденный; здоровье; планирование семьи; благотворительность
Annotation
MEDICAL AND SOCIAL WORK WITH YOUNG FAMILIES ON FAMILY PLANNING
S.P Burtsev
Moscow University for the HumanitiesA. V. Zhukov
Charity Fund «Right to a Miracle»
The paper discusses the technologies of medical and social work with modern Russian young families on child planning, prevention and correction of possible health disorders in newborns, in particular, on the problem of nursing premature babies.
Keywords: social work technologies; young family; newborn; health; family planning; charity
Несмотря на то, что частота осложненных родов и, в частности, преждевременных в Российской Федерации относительно стабильна и составляет 5-10% от числа родившихся детей, однако увеличивается и удельный вес «глубоко» и «экстремально» недоношенных детей. Данное явление можно объяснить возрастанием влияния пренатальных факторов риска, которые связаны с падением социального и нравственного уровня населения, неполноценным питанием, вредными пристрастиями (не только самих женщин, но и их окружения), а также социально обусловленными инфекциями, стрессовыми и экологическими нагрузками, и, как следствие, неудовлетворительным состоянием здоровья беременных женщин, патологическим течением беременности и родов (Хохлачева, 2006; Бурцев, 2017).
Рождение ребенка раньше срока является полной неожиданностью для родителей, которые оказываются совершенно не готовыми к проблеме -- ни практически, ни информационно, ни психологически. Родители попадают в информационный вакуум, что порой усугубляет и без того непростую ситуацию.
Одну из первостепенных ролей наряду с качественной и своевременной медицинской помощью играет и подход самих родителей к уходу за ранним малышом, в том числе их грамотность и эмоциональная устойчивость.
Благотворительным фондом «Право на чудо» был создан как проект для оказания информационной поддержки, жизненно необходимой семьям, столкнувшимся с рождением недоношенного ребенка, его выхаживанием и поддержанием здоровья, а также родным и близким этих людей.
В рамках проекта родители недоношенных детей получают информацию о состоянии их малыша и формируют практические навыки, необходимые для успешного выхаживания их ребенка в стационаре и после выписки из него.
Благотворительный фонд «Право на чудо» был образован в апреле 2015 г. Его миссией является содействие сохранению качества жизни детей, родившихся раньше срока, и их семей. При создании фонда была поставлена цель - объединить усилия общества, бизнеса и государства в решении проблем преждевременных родов и недоношенности и значительно снизить риск тяжелых осложнений и смертности. В деятельности фонда заложены основные принципы:
-- Помогать детям, родившимся раньше срока, реализовывать их право на жизнь, семью, здоровье и полноценный образ жизни;
-- Работать вместе с лучшими врачами и помогать им в их работе;
-- Доносить информацию в доступной форме;
-- Быть прозрачными в своей деятельности;
-- Взаимодействовать со всеми, кто может повлиять на процесс выхаживания детей -- от семьи до органов государственной власти;
-- Взаимодействовать с семьями детей, родившихся раньше срока, и воспринимать их как часть команды фонда, разделяющую одни и те же цели и принципы;
-- Собирать благотворительные пожертвования и расходовать их строго в соответствии с уставными целями1.
В ноябре 2015 г. благотворительный фонд «Право на чудо» был принят в Европейскую Ассоциацию организаций помощи недоношенным детям (The European Foundation for the Care of Newborn Infants, EFCNI).
Перед сотрудниками фонда стоят многообразные задачи: «обеспечить доступ к информации о реальных рисках преждевременных родов и путях их снижения; способствовать снижению травматичности родовспоможения и применению технологий, помогающих сохранить здоровье недоношенного ребенка и снизить риск последующих осложнений. А также оказывать психологическую поддержку семьям и, в первую очередь, матерям, переживающим стресс из-за преждевременных родов и переживаний за состояние здоровья ребенка; осуществлять профилактику отказов от детей, родившихся раньше срока; противодействовать «выгоранию» сотрудников, работающих в родильных домах и перинатальных центрах; помочь близким ребенка, родившегося раньше срока получить максимально полную и достоверную информацию о его состоянии здоровья; о том, какая помощь ему необходима и где ее можно получить; способствовать реализации комплексного динамического, своевременного и многопрофильного подхода к выхаживанию и реабилитации детей, родившихся раньше срока; защищать права пациентов, подопечных фонда»1.
Для реализации поставленных задач в фонде «Право на чудо» были созданы специальные программы, среди которых стоит выделить горячую линию поддержки семей с недоношенными детьми; школу для родителей; проект по обеспечению специальным оборудованием остронуждающихся недоношенных детей с тяжелой формой бронхо-легочной дисплазии, нуждающимся в кислородной терапии и контроле сатурации кислорода на дому.
Одна из программ фонда -- «Чудо дети» -- направлена на разработку эффективных механизмов информирования общественности о проблемах недоношенных новорожденных и их семей. Важно доносить достоверную информацию о недоношенности населению, чтобы повышать уровень знаний общества и менять предвзятое отношение к недоношенным детям. В данном вопросе помогает создание и развитие интернет-ресурса благотворительного фонда «Право на чудо», а так же групп в различных социальных сетях и организация волонтерских групп при перинатальных и реабилитационных центрах.
Сайт фонда позволяет не только донести информацию обществу о недоношенных детях, а первостепенно помогает родителям самих деток и их родственникам узнать все о преждевременных родах, о недоношенных детях, о своих правах, а также как пережить утрату. Для этого на сайте фонда в разделе «Семья» создана страница «База знаний». Также здесь можно найти литературу по данным темам.
Главной целью фонда «Право на чудо» является объединение усилий общества, бизнеса и государства в решении проблем преждевременных родов и недоношенности и значительно снизить риск тяжелых осложнений и смертности.
Перед сотрудниками фонда стоят задачи: обеспечить доступ к информации о реальных рисках преждевременных родов и путях их снижения; способствовать снижению травматичности родовспоможения и применению технологий, помогающих сохранить здоровье недоношенного ребенка и снизить риск последующих осложнений. Фонд призван оказывать психологическую поддержку семьям и, в первую очередь, матерям, переживающим стресс из-за преждевременных родов и переживаний за состояние здоровья ребенка; осуществлять профилактику отказов от детей, родившихся раньше срока; а также противодействовать «выгоранию» сотрудников, работающих в родильных домах и перинатальных центрах; помочь близким ребенка, родившегося раньше срока получить максимально полную и достоверную информацию о его состоянии здоровья; помощь ему необходима и где ее получить; способствовать реализации комплексного динамического, своевременного и многопрофильного подхода к выхаживанию и реабилитации детей, родившихся раньше срока; защищать права пациентов, подопечных фонда.
Для реализации поставленных задач в фонде «Право на чудо» были созданы специальные программы: «Горячая линия», «Школа для родителей недоношенных детей», «Поддержка кислородным оборудованием», «Благотворительное рукоделие», «Чудо дети».
Рождение ребенка раньше срока является полной неожиданностью для родителей, которые оказываются совершенно не готовыми к проблеме - ни практически, ни информационно, ни психологически. Родители попадают в информационный вакуум, что порой усугубляет и без того непростую ситуацию.
Одну из первостепенных ролей наряду с качественной и своевременной медицинской помощью играет и подход самих родителей к уходу за ранним малышом, в том числе их грамотность и эмоциональная устойчивость.
Сложившаяся ситуация повлияла на идею создания в благотворительном фонде «Право на чудо» проекта «Школа для родителей недоношенных детей», чтобы комплексно охватить наиболее чувствительные аспекты жизни семей с недоношенными детьми, дать не разовую поддержку, а комплексное сопровождение с возможностью оказания психологической и юридической помощи. Для реализации проекта сотрудниками фонда были поставлены следующие цели:
— повышение качества помощи семьям с детьми, рожденными раньше срока;
— содействие укреплению уверенности родителей в собственных моральных и физических силах при выхаживании и реабилитации недоношенного ребенка.
Определены задачи проекта «Школа для родителей недоношенных детей»:
— предоставление родителям достоверной информации и знаний, необходимых для успешного выхаживания недоношенного ребенка и ежедневного ухода за ним после выписки из стационара;
— ознакомление родителей с анатомо-физиологическими особенностями преждевременно рожденных детей, осложнениями, возникающими у детей, рожденных раньше срока, их причинами и профилактикой;
— формирование у родителей навыков ежедневного ухода за младенцем, вскармливания (включая грудное вскармливание) и оказания неотложной помощи ребенку в экстренных ситуациях, которые могут возникнуть после выписки недоношенного ребенка из стационара.
Участниками Школы являются родители, чьи недоношенные дети находятся в отделениях реанимации и интенсивной терапии новорожденных, а также в отделениях патологии новорожденных и недоношенных детей медицинских организаций. Для родителей становится необходимым повышение уровня знаний по уходу за недоношенным ребенком после выписки из стационара и оказания ему неотложной помощи в экстренных ситуациях; появления уверенности в своих знаниях и навыках, необходимых для успешного выхаживания малыша и последующего ухода за ним; снижения уровня стресса в связи с преждевременными родами; а также повышения у родителей уровня доверия к врачам, медицинским сестрам, когда родители начинают слушать и слышать рекомендации, у них пропадает агрессия и улучшается взаимодействие с медперсоналом.
Групповые консультационные занятия для родителей недоношенных детей, находящихся в стационаре, проводятся четыре раза в месяц врача- ми-специалистами лечебно-профилактических учреждений с закреплением необходимых базовых навыков ежедневного ухода за младенцем, вскармливания и оказания неотложной помощи ребенку в экстренных ситуациях по темам. Программа занятий разработана на основе выявленных потребностей пациентов, столкнувшихся с проблемой недоношенности, и включает четыре модуля по наиболее востребованным темам:
1. Уход за кожей недоношенного ребенка;
2. Вскармливание (включая грудное вскармливание);
3. Бронхолегочная дисплазия;
4. Ретинопатия и неотложная помощь в экстренных ситуациях.
В рамках первой темы участники консультации знакомятся с анатомо-физиологическими особенностями преждевременно рожденных детей, температурным режимом недоношенных детей, основами гигиены младенца, требованиям к одежде для недоношенных детей. На консультации уделено внимание формированию навыков ухода за кожей недоношенного малыша после выписки из стационара, включая умывание, подмывание, применение подгузников, купание, уход за пуповинным остатком и пупочной ранкой.
При изучении темы «Вскармливание (включая грудное вскармливание)» родителей знакомят с анатомо-физиологическими особенностями пищеварительной системы недоношенных новорожденных, трудностями, возникающими при кормлении недоношенных детей, способами и видами вскармливания детей, рожденных раньше срока, необходимостью обеспечения своевременного введения прикорма и дополнительных продуктов питания. А также с преимуществами грудного вскармливания, как для ребенка, так и для матери, узнают о ценностях материнского молока, особенно для преждевременно рожденных детей. На консультации особое внимание уделяют формированию у мам навыков вскармливания преждевременно рожденных детей, включая грудное вскармливание.
Во время занятий по бронхолегочной дисплазии участники консультации изучают анатомо-физиологические особенности дыхательных путей у недоношенных детей, течение бронхолегочной дисплазии (БЛД) как хронического заболевания у недоношенных детей, профилактику БЛД, осложнения, их причинами и профилактикой. Во время занятий формируются навыки помощи недоношенному ребенку с БЛД после выписки из стационара.
Особое внимание в Школе уделяют теме «Ретинопатия и неотложная помощь в экстренных ситуациях». Врачи затрагивают проблему ретинопатии у недоношенного ребенка, причинами, периодами развития и стадиями ретинопатии, ее диагностикой и лечением. Основное время занятия отводится формированию навыков поведения родителей в экстренных ситуациях, которые могут возникнуть после выписки недоношенного ребенка из стационара (гипертермия, апное (временная остановка дыхания), судороги, колики).