компьютерный мониторинг состояния здоровья детей и дистанционное консультирование
Б.А. Кобринский
ФГУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Росздрава»
Рассматриваются вопросы мониторинга на основе информационных технологий при диспансеризации, врожденных пороках развития, фенилкетонурии, инвалидности. Обсуждаются принципы построения таких систем, предоставляемых ими возможностей анализа данных в отношении распространенности заболеваний, эффективности лечебно-оздоровительных и реабилитационных мероприятий, социальных потребностей детей. Излагаются принципиальные моменты и основные результаты применения телемедицинских технологий в дистанционном консультировании больных.
Ключевые слова: компьютерный мониторинг, диспансеризация, врожденные пороки развития, фенилкетонурия, дети-инвалиды, телеконсультирование.
мониторинг информационный диспансеризация оздоровительный
Реализацию приоритетной национальной программы «Здоровье» трудно представить без соответствующей информационной поддержки. На современном этапе эволюции, как отмечается в Концепции государственной системы мониторинга здоровья населения России Концепция создания государственной системы мониторинга здоровья населения России. М., 1996. 23 с., созданы условия для мониторинга общественного здоровья. Однако реально переход к постоянному контролю за состоянием здоровья детского населения заложила Всероссийская диспансеризация детей в 2002 году, когда была реализована компьютерная федеральная информационная система, обеспечившая поддержку региональных баз данных диспансеризуемых детей и подростков и ведение единой общероссийской базы данных. В настоящее время именно компьютерный мониторинг обеспечивает полноценный контроль, в различных разрезах, за изменениями в состоянии здоровья различных групп детей (в территориальном и временном плане). Развитие этого направления определяется переходом к комплексному анализу воздействия на здоровье многообразных не только медицинских, но социально-экономических и экологических факторов.
Московский НИИ педиатрии и детской хирургии имеет большой опыт (с 1970 г.) в области информатизации здравоохранения. Сотрудниками института в 1980 году была создана первая автоматизированная система диспансеризации детского населения [1], нашедшая широкое применение в педиатрической практике. В последние полтора десятилетия медицинским центром новых информационных технологий института разрабатываются и поддерживаются федеральные системы мониторинга по различным аспектам педиатрии, основанные на единых принципах построения, что может обеспечить в дальнейшем их интеграцию на основе единого принципа построения, универсальности отдельных блоков, независимо от различий в характере собственно медицинских данных.
Мониторинг диспансеризации детей. Периодический анализ состояния здоровья детского населения Российской Федерации может служить основой для получения оценок основных характеристик и определения тенденций в здоровье популяции. Знаковым явлением в этом направлении была всероссийская диспансеризация детей и подростков, проведенная в 2002 году. Решение задач такого масштаба как анализ результатов единовременного обследования более 30 миллионов детей невозможно без использования информационно-компьютерных технологий. В связи с этим была разработана и утверждена Приказ Минздрава России «Об утверждении медицинской карты Всероссийской диспансеризации детей» от 17.04 02, №121. единая унифицированная формализованная медицинская карта для регистрации анкетных данных и показателей состояния здоровья с последующим формированием на ее основе учрежденческих, территориальных и федеральной баз данных (БД). Автоматизированная информационная система «Всероссийская диспансеризация детей - 2002», разработанная МНИИ педиатрии и детской хирургии, обеспечила ввод, формирование БД, их пересылку, интеграцию, архивирование и обработку данных (рис.1). Программа ввода обеспечила запись первичных данных в базу непосредственно в ЛПУ. Там, где это было невозможно по техническим причинам, ввод с первичных формализованных карт проводился в вычислительных центрах на уровне районов или субъектов Федерации. Логический контроль в процессе ввода информации обеспечивал исключение ошибочных записей, которые обнаруживались при сопоставлении различных пунктов карты между собой и с возможными граничными условиями (возраст, посещение дошкольных учреждений, I или II группа здоровья только при отсутствии хронических заболеваний в графе «Диагнозы» и III, IV или V группы здоровья - только при отметке о наличии хронического заболевания в графе «Диагнозы», и т.п.). Кроме того, был предусмотрен выборочный экспертный контроль качества заполненных медицинских карт с отметкой ошибочных непосредственно в базе данных с возможностью их автоматического возврата (при наличии компьютерной сети) по месту диспансерного обследования детей.
Базы данных систем, устанавливаемые в ЛПУ, были реализованы на FoxPro 6.0, а на уровне субъектов Федерации и общероссийском - на MS SQL 7.0. Полицевые данные поступали для последующего хранения на территориальном уровне на сервера медицинских информационно-аналитических центров (или другие, по решению органов управления здравоохранения), куда передавались в форме автоматически формируемых zip-архивов. При осуществлении их экспорта на федеральный уровень, в соответствии с положением о защите прав пациента, медицинские карты автоматически деперсонифицировались (происходило уничтожение записей фамилии, имени, отчества и точного адреса). Защита от несанкционированного входа в систему включала, наряду с паролями пользователей, ограничения на доступ к различным режимам работы с данными (например, с информацией о венерических и других заболеваниях), на федеральном уровне был организован специальный (сервер безопасности).
Обеспечение сохранности и целостности информации федеральной БД обеспечивалось использованием SQL-сервера с RAID-системой хранения данных 5 уровня, а также их архивацией на Backup сервере.
Многочисленные статистические таблицы обеспечили получение однотипной информации о состоянии здоровья детей и подростков на разных уровнях. Эти данные позволили не только получить полноценное представление о состоянии здоровья детского и подросткового населения Российской Федерации в целом, по федеральным округам, субъектам Федерации, районам и городам, но и планировать мероприятия по их оздоровлению, рассчитывать число юношей, пригодных к военной службе, прогнозировать уровень репродуктивного здоровья на будущее [2].
С 2005 года осуществлен переход к ежегодному сбору и анализу данных о состоянии здоровья детей по результатам регулярных медицинских осмотров в декретированные сроки Приказ Минздравсоцразвития России «Об утверждении карты диспансеризации ребенка» от 9.12.2004, №310.. Для перехода к мониторингу диспансеризации детей по декретным возрастам (1 мес., 1, 3, 6, 10, 12, 14-17 лет) в новой учетной форме, наряду с оценкой состояния здоровья детей, включена информация как о проведенных в предыдущем году лечебно-оздоровительных мероприятиях и реабилитационных, так и о новых рекомендациях с учетом вновь выявленных отклонений и заболеваний.
В составе нового программного обеспечения (на основе новых версий Visual FoxPro и MS SQL) предусмотрен модуль, обеспечивающий конвертацию из ранее сформированной базы данных всех сведений, которые не подлежат коррекции, включая ранее выставленные диагнозы, которые автоматически заносятся в графу «Состояние здоровья до проведения настоящего диспансерного обследования».
Путем обращения к функции "импорт данных" осуществляется прием данных из районов в область/край/республику, объединение данных с нескольких компьютеров при работе вне сети, восстановления данных, если нет резервной копии, но есть экспортированные данные. В отдельный архив направляются записи о детях старше 18 лет, обязательное хранение которых предусмотрено на федеральном уровне.
В настоящее время формируются базы данных по результатам диспансеризации детей в 2006 году.
Мониторинг врожденных пороков развития и наследственных болезней. С 1999 г., в целях обеспечения единого подхода к слежению за частотой и структурой врожденных пороков развития (ВПР) в Российской Федерации, введена в действие информационно-аналитическая компьютерная система “Мониторинг врожденных пороков развития” Приказ Минздрава России «О мониторинге врожденных пороков развития у детей»от 10.09.98, №268., созданная в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Эта система позволяет интегрировать полицевые данные детей с ВПР, поступающие из различных медицинских учреждений, формируя обобщенную карту ребенка с ВПР, и обеспечивает экспорт региональных баз данных в федеральный регистр (на базе института). Карты с ошибочными записями, после внесения соответствующих замечаний, могут быть возвращены по месту первичного ввода данных. На уровне субъектов Федерации информация о вновь выявленных случаях пороков развития из родильных домов, детских поликлиник, стационаров, а также сведения из прозектур поступают в медико-генетические консультации, где установлены автоматизированные системы для ведения территориальных регистров. На настоящий момент с использованием этого регистра мониторинг ВПР осуществляется в 40 субъектах Российской Федерации [3].
За период 1999 - 2005 гг. в федеральную базу данных поступили сведения о 82257 детях с ВПР (живо- мертворожденных). Общее количество новорожденных, охваченное мониторингом, составило 4341132 ребенка. Число детей с пороками обязательного учета (20 изолированных пороков развития и синдром Дауна) в 2005 г. по всем регионам-участникам составило 3934 детей или 6,48 на 1000 рождений. Наиболее высокие показатели по всем ВПР по данным за 2005 г. в республиках Адыгея (48,85 на 1000 новорожденных), Северная Осетия - Алания (47,42 на 1000), Чувашия (35,63 на 1000), в областях - Астраханской (38,35 на 1000) и Иркутской (44,96 на 1000), в Красноярском крае (37,84 на 1000). Внедрение мониторирующей системы способствует росту выявления врожденных пороков в периоде новорожденности. Подтверждением этого является динамика частоты выявляемых ВПР обязательного учета в период с 2000 по 2005 год, к примеру, в Иркутской области с 4,33 до 10,82, в Нижегородской области с 4,23 до 8,59 на 1000 новорожденных. Повышается и качество диагностики, что видно при анализе карт, поступающих в федеральную базу данных.
Создаются общероссийские системы для мониторинга наследственных болезней, выявляемых при массовом неонатальном скрининге, последующее своевременно начатое лечение которых является залогом предупреждения развития тяжелых инвалидизирующих заболеваний. До последнего времени различные подобные системы для слежения за больными с этой патологией действовали в отдельных регионах (Краснодарский край, Московская область и др.). В 2004 году Московским НИИ педиатрии и детской хирургии, в рамках Федеральной целевой программы «Дети России», был разработан автоматизированный регистр больных с фенилкетонурией (ФКУ) для региональных и межрегиональных медико-генетических консультаций. В 2006 году предполагается завершение и внедрение этой федеральной системы, которая должна обеспечить мониторинг за этими пациентами.
Система мониторинга ФКУ ориентирована на контроль за состоянием здоровья этих детей на основе внедрения научно обоснованных технологий контроля за нервно-психическим развитием и лечением на разных этапах диспансерного наблюдения. Компьютеризированный регистр повысит эффективность контроля за своевременностью получения больными ФКУ специальных лечебных диетпродуктов, за динамикой их состояния и анализа распространенности этой патологии в территориях России.
В НИИ детской эндокринологии с аналогичными целями создается всероссийский регистр детей с врожденным гипотиреозом. На повестке дня создание регистров по галактоземии и другим наследственным болезням обмена веществ.
Мониторинг детской инвалидности. Особое социальное значение имеет проблема инвалидности, в частности детской. В соответствии с Указом президента РФ от 27.07.92г. №802 «О научном и информационном обеспечении проблем инвалидности и инвалидов», в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии в 1996 году был создан регистр детей-инвалидов “ДИСАРЕГ”. Эта система обеспечивала ведение и слияние персонифицированных баз данных на уровне ЛПУ, что необходимо для полноценного учета таких детей, и позволяла получить полное представление о динамике их состоянии и социальной адаптированности [4].
В настоящее время, с учетом современных требований к анализу детской инвалидности и новыми возможностями, предоставляемыми информационно-коммуникационными технологиями, завершается разработка федеральной системы мониторинга за состоянием здоровья и реабилитацией детей-инвалидов. Ее целью является создание системы комплексной оценки уровня и качества жизни детей-инвалидов, пригодной для проведения мониторинга медико-социальной помощи и адаптации их в обществе, на основе формирования и поддержки БД этой категории детей на всех уровнях системы здравоохранения. Создаваемая федеральная система мониторинга детей-инвалидов на основе компьютерных регистров позволит регулярно отслеживать состояние их здоровья и уровни качества жизни (медицинская, психологическая, педагогическая, социальная адаптация, профессиональная ориентация, обеспечение вспомогательными средствами), что будет способствовать оперативному управлению оказанием им разносторонней помощи в соответствии с текущими потребностями. Одним из ключевых элементов системы является контроль за качеством выполнения индивидуальной программы реабилитации (ИПР).
Система реализуется с учетом возможности обмена данными с учреждениями медико-социальной экспертизы, а в дальнейшем социальной защиты населения и другими, оказывающими помощь детям-инвалидам (рис.2).
База данных, реализованная на Microsoft SQL 2000 Server сочетает эффективность операционной системы Windows 2000 с возможностями мощного сервера управления реляционной БД. Отличительной особенностью MS SQL Server является простота установки, эксплуатации, немногочисленность настраиваемых параметров и наличие высококачественной документации, не требующей от пользователя знаний на уровне системного программиста.
Мониторинг перинатальной и младенческой смертности. Принципиально важной представляется организация мониторинга за состоянием здоровья детей непосредственно с рождения. Одним из первых шагов в этом направлении явилось создание системы, обеспечивающей контроль за факторами критического риска в целях «профилактики» смертности на первом году жизни [5].