Социокультурные ресурсы семьи для создания платформы самореализации детей с ограниченными возможностями здоровья
Петрулевич Ирина Анатольевна
Снежко Галина Евгеньевна
В настоящее время в российском обществе созданы правовые и культурные условия для изменения отношения к проблеме социализации детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). В частности, в 2012 г. Россия ратифицировала Конвенцию ООН «О правах инвалидов», что стало основой для обеспечения равенства прав и свобод здоровых людей и людей с ограниченными возможностями, и преодоление социально-групповой замкнутости людей с ограниченными функциональными возможностями. Для семей с детьми с ограниченными возможностями задача воспитания представлений о равенстве прав имеет практическую направленность: требуется формировать у ребенка установку на самостоятельную жизнь во «взрослом» обществе. Именно родительская семья задает конструкт самовосприятия ребенку, задает ему те или иные ожидания, создает ресурсы для становления его личности. С этой позиции, именно семья играет главную роль в определении жизненной стратегии детей этой группы.
Конструирование такой стратегии с необходимостью предполагает наличие определенных ресурсов. Изучение электронных источников - в первую очередь, специализированных сайтов и отдельных Интернет-страниц родителей, - позволяют проникнуть в их жизненный мир и выявить потребности в формировании разных видов ресурсов, необходимых для конструирования жизненных стратегий детей. Для контент-анализа Интернет-источников был использован метод конденсации смыслов [1, с. 186], который позволяет представить в уплотненном виде высказывания участников, выявляя наиболее типичные смыслы, характерные для ситуации родителей.
Личностные ресурсы родителей для формирования установки ребенка на самореализацию.
К числу наиболее актуальных ресурсов, необходимых семье для построения жизненной стратегии ребенку с ОВЗ относится психологический ресурс. Практически все родители указывают на необходимость огромной психологической энергии, терпения, навыков коммуникации в сложных условиях. Но их суждения указывают также на уязвимость в области переживании рисков социального взаимодействия своих детей со здоровыми. Приведем типичное переживание: «Я стала бояться, что над ним будут смеяться все и будут издеваться в этой школе. Если раньше я хотела, чтоб он выступал вместе с сестрой и братом на сцене на новый год, раскрепостился, делал то, что может - пирамидки, упражнения с мячом или кувыркался, то теперь до меня дошло, что все будут тыкать пальцами и обзывать его уродом, даже просто когда он упадет в коридоре. Мне плохо. Я не хочу его пускать на сцену. Не хочу, чтобы на нем учились быть добрыми, отрабатывали навыки общения с инвалидами учителя, у меня как будто что-то сломалось внутри…» [2]. Представленная позиция свидетельствует о том, что реальность инклюзивного образования таит в себе большие риски для родителей, к которым они не всегда бывают готовы. В практической жизни в ходе инклюзивного образовательного процесса ребенок и его родители сталкиваются со множеством спонтанных нерефлексируемых реакций здоровых людей, и эти реакции далеко не всегда проникнуты толерантностью. Толерантность принадлежит поверхностному слою психики и не всегда, особенно у детей, доминирует над биологически укорененным ощущением превосходства здорового над больным и немощным. Родителям, решившимся на инклюзивное обучение своих детей, необходима готовность к психологическим усилиям, определенные знания в области детской психологии, и психологии детского коллектива. Но наряду с этим - нужно обладать также и физическими ресурсами - крепким физическим здоровьем, устойчивой психикой, выносливостью.
Актуальность этих проблем побуждает многих родителей сформулировать запрос - необходима разработка специальных программ для психологической реабилитации самих родителей ввиду того, что им приходится жить в условиях перманентной эмоциональной травмы. Чем осознаннее поведение родителя, тем острее он сам ощущает необходимость принятия психологической помощи. Одна из участниц форума подчеркивает: «Кстати, таких программ особо нет и на Западе, или есть, но не во многих странах и не системно, может, разве, в Швеции... А они просятся, потому как реабилитация родителям нужна. И книги есть, написанные родителями о том, что им нужна помощь. Хотя бы базовые психологические знания обэмоциональной травме, связанной с инвалидностью ребенка, родителям давать надо» [2]. Из этого высказывания видно, что родители «особенных» детей обладают высоким уровнем общеобразовательной компетентности, следят за научной литературой по теме, затрагивающей судьбу их детей, способны работать с информацией, представленной на иностранном языке, готовы обмениваться ценным опытом и литературой с другими родителями» [2].
По свидетельству родителей, спокойная осознанность и конструктивное отношение к ситуации приходят не сразу. Родители проходят психологические фазы процесса перестройки обыденного сознания в сторону принятия инвалидности вместе с детьми, для которых эмоциональное состояние родителей имеет принципиальное значение. Родители воспринимаются «особенным» ребенком как гаранты того, что «все будет хорошо» или, наоборот, «все плохо и будет еще хуже». Ориентировать его на улучшение состояния, позитивные сдвиги и конструктивную жизненную стратегию может только родитель, который сам прошел внутренний процесс принятия ситуации инвалидности своего ребенка, смирился с ней и начал искать реалистичные пути овладения ситуацией.
Итак, психологическая, эмоциональная ресурсность родителей «особенного» ребенка является одним из базовых факторов, определяющих их готовность к принятию на себя осознанной субъектности в решении проблемы адаптации своего ребенка к социуму, частью которой выступает конструирование жизненной стратегии.
Не менее важен также такой ресурс, как достаточное количество незанятого личного времени в распоряжении. Оно необходимо для того, чтобы максимально обеспечить постоянное присутствие родителя в классе во время учебных занятий. Присутствие родителя на всех без исключения занятиях в классе является во многих таких случаях вынужденным, но может вызывать раздражение у учителя, не готового к постоянному нахождению в фокусе внимания взрослого оценивающего человека. Такой подход может быть реализован в полной семье, с достаточно высоким уровнем материальной обеспеченности.
Материальные ресурсы семьи.
Принципиальное значение имеет материальная, финансовая ресурсность семьи, в которой растет ребенок с ограниченными возможностями. Несмотря на наличие законодательно закрепленных льгот, финансовая помощь государства детям, имеющим инвалидность, недостаточна для того, чтобы можно было всерьез разрабатывать какие-либо стратегические планы относительно учебы и дальнейшей профессиональной реализации. Согласно экспертному мнению православного педагога-общественника С.А. Сошинского, «…семья ребенка-инвалида не защищена материально. По утверждению Уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более 3% необходимых затрат». Вместе с тем, на содержание ребенка в интернате государство выделяет почти в 7 раз больше денежных средств [3]. Расходы, необходимые на реализацию коррекционных программ, и, следовательно, без которых невозможно никакое формирование активной жизненной стратегии «особенного» ребенка, значительно превышают те суммы, которые нужны на полноценное воспитание и обучение здорового, тогда как доходы родителей детей с ограниченными возможностями, как правило, значительно ниже или достаются ценой несоизмеримых усилий.
В качестве отдельного ресурса социокультурного и материального содержания можно выделить жилищный ресурс. Несмотря на наличие законодательно закрепленных льгот, как явствует из высказываний на форуме родителей «особенных» детей, жилищная проблема, по крайней мере проблема оптимизации жилищных условий и облегчения ситуации, в которой находятся ребенок и его родители, остро стоит даже для этой категории населения. Наличие жилой площади у ребенка с ОВЗ - это не только возможность обеспечить комфортные условия для домашнего обучения или необходимых реабилитационных процедур, но, что не менее важно, - это создание условий для формирования у ребенка представлений о личностном достоинстве, уважении себя. Понимание этой ситуации родителями и острота обсуждений ими этой проблемы на форумах свидетельствуют о широком распространении практик административных отказов в решении жилищной проблемы для семей с детьми с ОВЗ. Механизм внесудебного решения жилищного вопроса для семей с «особенными» детьми работают далеко не всегда, и это в первую очередь говорит о недостаточной заинтересованности власти и общества на местах в поддержке реализации такими детьми их прав на равные возможности развития.
Социокультурные ресурсы семьи для конструирования жизненной стратегии ребенка.
В настоящее время во многих регионах страны разработаны и реализуются специальные программы, направленные на помощь родителям в реабилитации, воспитании и обучении детей с ограниченными возможностями. Однако для родительской семьи возможность конструктивно и осмысленно пользоваться указанными льготами связана не только с их наличием в обществе, но и с потенциалом самой семьи, который позволил бы правильно выбрать стратегическую цель и распределить ресурсы для ее достижения. Поэтому одним из важнейших ресурсов родительской семьи, вовлеченных в процесс конструирования жизненной стратегии ребенка, является ресурс интеллектуальный и образовательный. Для того, чтобы стать личным гидом своего ребенка по лабиринтам современной социальной реальности, в частности системы образования, родитель должен по возможности и сам обладать опытом и познаниями в этой сфере, как минимум, иметь опыт получения среднего или высшего профессионального образования, а как максимум - быть профессионалом в области педагогики и преподавательской деятельности. Анализируя содержание родительских форумов, где обсуждаются проблемы детей с ограниченными возможностями, мы отметили, что многие родители, активно высказывающиеся на форумах и имеющие, судя по содержанию их реплик, четкую концепцию или, по крайней мере, свое видение решения обсуждаемых проблем, сами являются профессионалами - педагогами, учителями коррекционных или общих школ, воспитателями детских садов.
В ситуациях, когда кто-то из родителей имеет высшее или среднее профессиональное образование и опыт в сфере педагогики, дефектологии, психологии, этот дополнительный образовательный ресурс оказывается чрезвычайно значимым подспорьем в решении возникающих проблем за счет привлечения уже освоенных знаний, готовых психологических настроек, задействования механизмов профессиональной солидарности в процессе коммуникации с воспитателями и учителями своего ребенка. Но и наличие хорошего специального образования других профилей, уровень общей культуры и образованности, нравственного и духовного развития тоже имеют очень большое значение как факторы, наращивающие потенциал родительской семьи как коллективного субъекта формирования жизненной стратегии ребенка. Родитель, сам проходивший когда-то этапы личностного и профессионального становления, является неоценимым помощником и советчиком для своего ребенка, поскольку знает и границы его возможностей, и специфику процесса обучения. И более того, он может передать ребенку свой опыт преодоления трудностей.
Одним из проявлений низкой ресурсности родителей «особенных» детей является дефицит правовой подготовленности, выливающийся в прямое незнание ими своих законных прав и, следовательно, в неспособность их квалифицированно отстаивать. Одна из матерей пишет на форуме: «Я бы даже сказала, что мы совсем ничего не знаем. Ведь даже на комиссии МСЭ нам не дают посмотреть перечень реабилитационных мероприятий… Хорошо, что есть такие форумы, где мамочки делятся достижениями, знаниями». - «Мы часто не знаем, что положено нашим детям!!!» - вторит ей другая родительница. Третья пишет: «В самую точку! Информации они не дают!.. Есть права и льготы, но мы не очень-то осведомлены» [2]. Отсутствие у многих матерей детей, которым поставлены тяжелые диагнозы, элементарных правовых знаний, а тем более знания своих прав и способности их отстаивать, связано не только с предельной бытовой загруженностью и психоэмоциональной травмированностью, депрессивным состоянием. Во многих случаях речь идет о простом дефиците правового сознания, специфической боязни юридических учреждений, что можно охарактеризовать как следствие общего культурного дефицита. Поэтому нам показалось целесообразным в качестве отдельного очень необходимого родителям «особенных» детей ресурса выделить правовую культуру и общую правовую компетентность. Стоит отметить, что исследователи многократно указывали на правовой нигилизм и этикоцентризм как общую ментальную характеристику россиян [4].Эта черта и сейчас, медленно отступая, остается в значительной мере им свойственной. И каким бы теоретическим ни был характер рассуждений авторов, пишущих о специфике российской правовой ментальности и культуры, практика социальных взаимодействий отражает эти специфические черты.
Правовая компетентность - один из главных ресурсов, которыми должны обладать родители детей с ОВЗ. Обладание этим ресурсом позволяет грамотно вписаться в пространство, очерченное российском законодательством применительно к «особенным» детям. Современное российское общество, хоть и медленно, но верно разворачивается в сторону принятия социальной парадигмы восприятия детей с ограниченными возможностями, и, несмотря на общую ригидность управленческих практик на местах, закон уже содержит ряд допусков и возможностей, которыми обязательно нужно квалифицированно пользоваться в условиях повсеместной неподготовленности инфраструктуры, сохраняющихся стереотипов отношения к «особенным» детям, недостаточной готовности системы школьного образования к принятию таких детей вместе с их особыми образовательными потребностями. В этом смысле правовая компетентность отчасти способна компенсировать дефицитарность в отношении других ресурсов, позволяя гибко и оперативно пользоваться имеющимися льготами, а в случае отказа - грамотно защищать права своего ребенка.