Чаще всего (почти в половине случаев - 47,6%) мысли о нежелании жить следовали за размышлениями о будущем себя и ребёнка. На просьбу раскрыть переживания, женщины чаще всего употребляли слово «безысходность», под которым подразумевали: необходимость в будущем определять ребёнка в психоневрологический интернат (ПНИ) (п=32); отсутствие реальной помощи от государства в будущем (отсутствие программ занятости или учреждений временного / дневного пребывания для ментальных инвалидов, интернатов с комфортными условиями, гуманным отношением и квалифицированной медицинской помощью, отсутствие эффективного лечения) (п=32); возможная агрессивность взрослого сына / дочери (п=15); невозможность улучшения состояния ребёнка и высокую вероятность ухудшений (п=14); крах надежд на «нормальную» жизнь с радостными событиями, «безрадостность будущего» (п=12); одинокая замкнутая жизнь вдвоём с ребёнком до старости (п=8); одиночество в старости (п=5). Тема неизбежности помещения взрослого сына/дочери в психоневрологический интернат (ПНИ) была центральной в любом обсуждении будущего ребёнка и семьи, её многие матери называли «своим кошмаром», «своим страшным сном», чем-то, о чём «невыносима одна даже мысль».
Описывая свои представления о ПНИ, женщины говорили о неизбежных злоупотреблениях и нарушениях прав их детей, которые, по их мнению, распространены повсеместно в этих учреждениях. «Избивают, насилуют, а персонал науськивает», «домашние дети не живут там больше 1 -2 лет», «привязывают и закалывают препаратами», «это места, где нет понятия об уважении к личности и гуманизме». Большинство матерей было уверено в быстрой смерти своего взрослого сына (дочери) после помещения его/её в ПНИ. Некоторые говорили: «ПНИ я не рассматриваю как вариант, это недопустимо», - и делились надеждами об организации альтернативных вариантов сопровождаемого проживания для взрослых инвалидов.
Особенностью раскрытия темы безысходности матерями состояло в том, что они больше говорили о страданиях ребёнка, демонстрируя полную идентификацию с ним и его предполагаемыми страданиями. При этом, так как дети в силу их психического состояния не сообщали о страдании, вывод, иногда очень спорный. О его наличии и характере женщины делали исходя из поведения ребёнка и своего опыта («он бьёт себя по голове - у него страшные головные боли», «он всё понимает, он видит, как все к нему относятся и уходит в себя»). Некоторые так и комментировали опрос: «Я и он - одно, его страдание - моё страдание». В связи с этим опрашиваемым был предложен дополнительный вопрос: «Что в Вашем будущем представляется Вам особенно невыносимым, вызывая мысли о смерти?» Даже отвечая на уточнённый вопрос, большинство продолжали говорить о будущем ребёнка. В некоторых случаях, после неоднократных уточнений вопроса, акцентировании внимания на том, что речь в данном случае только идёт о них, удавалось достигнуть осознавания того, что будущее представляется матерями наполненным душевной болью, связанной с созерцанием тяжелого психического состояния выросшего сына / дочери. Предвосхищение психалгического будущего оказалось характерной особенностью переживаний многих женщин.
Об этом же говорили и комментарии к опросу и рассказы наиболее рефлексирующих матерей, в которых они указывали на невыносимое душевное страдание от созерцания неадекватного, необъяснимого, «ненормального» поведения своего ребёнка: бесцельного бега, карабкания по мебели, безразличия к обращениям, ласкам матери и самому её присутствию, бессмысленного разрушения домашнего имущества, странных, «нечеловеческих» вокализаций, «поведения зверька». В некоторых рассказах проскальзывали крайне болезненные выводы, что ребёнок - «брак природы», «тупиковый вариант», «неудавшееся существо», и она - та мать, которая произвела на свет такого «бракованного» ребёнка. Одна женщина вспоминала картину из её детства, когда она наблюдала, как пожилые родители ежедневно гуляли с «существом женского рода в мохнатой шубе, с блуждающим взглядом»; тогда респондентка со страхом и любопытством наблюдала за «странной» семьёй, а потом, с постановкой диагноза её собственному ребёнку, стала с ужасом думать, что то же самое ждёт и её в будущем. Другая назвала причиной суицидальных мыслей «страх силы моего горя в будущем при созерцании состояния выросшего сына». Третья написала: «Суицидальные мысли вызывает не факт диагноза, а тяжесть состояния ребёнка, когда совместное проживание невозможно в силу его поведения, дальнейшее пребывание в этой ситуации невыносимо».
На втором месте по частоте (36,9%) оказалось состояние усталости, вызванное уходом. Необходимость ежеминутного многолетнего контроля за гиперактивным, импульсивным ребёнком, часто не понимающим обращённой речи, запретов, опасностей и социальных норм, и не компенсирующего энергетические затраты матери естественным эмоциональным откликом, лаской и привязанностью к ней, вызывало, по словам матерей, состояние крайнего истощения: «силы иссякали, а состояние не улучшалось», «почувствовала, что всё, больше не могу», «хоть бы на полдня кто-то подменил меня». Особый акцент в беседе женщины делали на бессонные ночи, связанные с нарушениями сна и ночной хаотичной активностью ребёнка (парадоксально, но в ответах доля «бессонных ночей» составила лишь 10,7% от общего числа провоцирующих факторов). «Мы не спали с 1,5 до 6 лет», «уже прошло несколько лет с тех пор, а я до сих пор не могу выспаться» - такие описания в беседах повторялись и были характерными.
В 26,2% случаев матери начинали думать о смерти, когда видели, что у ребёнка не происходит желаемого прогресса в развитии, так и не появляется речь, адекватное поведение, не удаётся научить его необходимым навыкам, подготовить к школе. Характерными оказались рассказы о своеобразных «эмоциональных качелях», в которых оказывались женщины, занимающиеся с ребёнком и бдительно следящие за его успехами и неуспехами. При этом каждый минимальный успех вселял излишний оптимизм и уверенность в полной компенсации состояния, а каждый неуспех воспринимался как крах всех надежд. Учитывая, что аутичные дети действительно крайне нестабильны и неожиданны в демонстрации достижений, реальная основа для истощающих «эмоциональных качелей» существовала. Неадекватными, гипертрофированными представляются реакции матерей на эту нестабильность: например, ответы ребёнка невпопад сегодня после вчерашних правильных ответов на те же вопросы, вызывали у матери отчаяние и уверенность, что вчерашние успехи были всего лишь случайностью.
Респондентам, подтвердившим наличие у себя суицидальных мыслей в прошлом или настоящем, был задан дополнительный вопрос: «Считаете ли Вы, что у Вашего ребёнка тяжёлая форма аутизма?» Утвердительно на этот вопрос ответили 68%. Под тяжестью аутизма ими понимались такие признаки, как отсутствие речи, значительные трудности в обучении, неуправляемость, грубая неадекватность. Именно такие дети, по мнению опрашиваемых, обречены на будущее в психоневрологическом интернате. Уход за ними является наиболее истощающим, эмоциональной отдачи практически нет, а реакции окружающих на них содержат в себе посыл отвержения, страха и вызывают чувство отверженности и стыда у матери. По существу, тяжесть аутизма у ребёнка можно расценить как основной фактор, обуславливающий суицидальность матерей и объединяющий все факторы, перечисленные в вопросе 2 анкеты. Интересно, что 32% женщин с суицидальным поведением не оценили состояние ребёнка как тяжёлое, при этом среди них присутствовали даже матери детей с высокофункциональным аутизмом и синдромом Ас- пергера. Можно предположить, что для этой подгруппы респонденток большее значение имел сам факт психического расстройства у ребёнка. Кроме того, возможно, что суицидальные мысли и настроения у этих матерей чаще относились к прошлому, когда маленький ребёнок, впоследствии ставший высокофункциональным, был труден и неадекватен, и имел неясный прогноз.
Кроме того, имел значение и возраст ребёнка. Многие называли «критическим» возраст 7 лет, другие - подростковый период или совершеннолетие: «стало ясно, что ничего не достигли», «нас никуда не возьмут», «это - его потолок в развитии». Кроме того, взросление ребёнка часто усугубляло имевшиеся и ранее проблемы и превносило новые: малыш превращался в сильного подростка, контроль за которым при определённой тяжести состояния становился проблематичным: он становился физически сильнее родителей, а импульсивность, агрессия и непонимание запретов и норм сохранялись. Надежды родителей, что маленький ребёнок «перерастёт» свои проблемы, терпели крах.
Четверть респонденток (25,0%) отметили как фактор, провоцирующий мысли о нежелании жить, постоянный крик ребёнка: «постоянный визг, как ультразук», «от этого ора мы сходили с ума».
Особого внимания заслуживают случаи провоцирования суицидальных мыслей неэтичными комментариями и прогнозами специалистов: врачей и педагогов (19,0%). «Сдайте его, он же угробит вас», «Радуйтесь, он у вас не аутист, он просто идиот», «Зачем вам такой, рожайте второго!» - такие реплики специалистов были нередкостью в рассказах респонден- ток.
Стыд за ребёнка как фактор, провоцирующий мысли о смерти, отметили 14,3% опрошенных, хотя в комментариях часто звучала тема неловкости перед окружающими, избегания ситуаций, где неадекватное поведение ребёнка могут увидеть другие люди. Матери часто приводили примеры отвергающих и осуждающих реплик со стороны окружающих, отражающих страх, неприятие психически больного и устаревшие общественные мифы о том, что больной ребёнок рождается в неблагополучных семьях, у «алкоголиков» и других изгоев общества: «Пойдем отсюда, здесь ненормальный», «Была бы хорошей матерью - не родился бы такой!», «В наше время у нас не было таких детей!», «Ну и держите взаперти, раз больной!». Представляется, что матери не осознавали переживание «неудобства, неловкости» как глубокое чувство стыда, возникающее при демонстрации ребёнком неадекватного, социально неприемлемого поведения в общественных ситуациях. В комментариях часто звучали упоминания о «невозможности» ходить с ребёнком в те или иные общественные места, магазины, театры, путешествовать.
Трое женщин в рубрике «Другое» указали как фактор, способствующий возникновению суицидальных мыслей, диагностирование аутизма и у второго ребёнка. Данная ситуация заслуживает особого внимания: решение о рождении второго ребёнка обычно принимается родителями с обоюдной для себя и больного ребёнка целью: получить опыт нормального родительства для себя и иметь близкого родственника для больного сиблинга, который «подстрахует» его после смерти родителей. Крах и этих надежд, когда второму (а в единичных случаях - и третьему) ребёнку ставится тот же диагноз, способен вызвать тяжелейшую эмоциональную реакцию у родителей.
Почти половина женщин (46,4%) обдумывала способ самоубийства. В личной беседе далеко не все респондентки согласились рассказать об этих переживаниях. Согласившиеся поделиться (п=12) указали следующие рассматривавшиеся ими способы: намеренная автокатастрофа (п=5), самоотравление (п=3), падение с высоты (п=3), самоубийство с помощью огнестрельного оружия (п=1). Особым случаем был рассказ одной матери о планировавшейся ею в прошлом симуляции суицида путём самоутопления с последующим планом побега, смены паспорта и ухода, таким образом, из невыносимой ситуации.
Суицидальные мысли и намерения во всех случаях вступали в неизбежный конфликт с антисуицидальными факторами: стремлением спасти ребёнка от страданий, не оставить его без своей заботы и ухода. Вероятнее всего, что во многих случаях последние тенденции одерживали верх, и оказывались мощным фактором, удерживающим мать от совершения самоубийства. Именно об этом говорили многие женщины, подтвердившие наличие у них мыслей о смерти в прошлом, но избавившиеся от них. С их слов, при осознании ответственности перед ребёнком («меня не станет, а с ним что будет?») Они говорили, что хотели умереть, но понимали, что, наоборот, должны прожить как можно дольше, чтобы обеспечить уход своему ребёнку и максимально отодвинуть момент институализации. Однако в части случаев стремление спасти ребёнка от страданий и стремление уйти из жизни соединялись в сознании женщин в идею совместного ухода.
Трое респонденток и на момент опроса убеждённо говорили о суициде с вовлечением ребёнка как единственно возможном решении в старости или в случае неизлечимой болезни: «Если у меня будет рак, расширенный (прямая речь) суицид - единственный выход. Он не даст мне лежать, он не переносит стоны. А после моей смерти - ПНИ. Зачем?» У некоторых матерей мысли о совместном уходе из жизни не носили характера суицидальных, а преподносились как надежда на то, что ребёнок умрёт раньше их («это моя самая большая мечта»).
Доля женщин, оценивших своё состояние как «нахождение на грани совершения самоубийства» составила 25,0%, что может расцениваться как суицидальные намерения.
Четверо из них согласились рассказать об этих эпизодах жизни подробнее. По рассказу одной, на протяжении месяца ночами она стояла на подоконнике открытого окна 10-го этажа, держа рядом с собой двухлетнего ребёнка. «Желание спрыгнуть было таким сильным, что я до сих пор боюсь его и живу не выше 2-го этажа, если и спрыгну - полежу в гипсе». «Очень сильно хотелось прыгнуть - и в то же время было очень страшно. Так и стояли - то хочу, то страшно, и так часами».
Две респондентки, описывая ситуацию «на грани суицида», описали, по существу, начатые, но прерванные, суицидальные попытки.
У первой их них, матери четверых детей, двое младших из которых - инвалиды по аутизму, намерение выброситься из окна вместе с сыном и начало прерванной суицидальной попытки возникли без предварительного планирования, на фоне эмоционального и физического истощения и наблюдения неприятного, вызывающего инстинктивное отвращение, симптома аутизма - каломазания. «Совпало, был очень тяжелый день, муж допоздна на работе, у младшего тогда ещё каломазание было. Лето, жара... Я ночью не могла уснуть. суицидальный мысль аутизм
Тряслись руки от усталости, преследовал запах г...на (пардон, пишу как есть), дочь ненавидит, муж засыпает как сурок. А младший очень тяжелый. Я сказала себе "я так не могу, не могу и все". Хотела выйти в окно, 21 этаж. Младшего забрать с собой. Окна закрыты на очень сложные механизмы (безопасность детей), не смогла открыть, пальцы в кровь, не справилась. Инструменты взять побоялась, вдруг муж услышит. Решила на завтра отложить. А утром пришла в ужас от своего поступка. Потом год чёрной депрессии. Сейчас прошло 2,5 года. Все хорошо».
Ещё одна мать, уже имея историю незавершённого по причине вмешательства посторонних самоповешения, долго планировала выброситься из окна 12-го этажа вместе с ребёнком. В запланированный вечер она начала действия по осуществлению суицидальной попытки, оказавшейся прерванной: оделась сама и начала застёгивать пальто на сыне. В этот момент ребёнок заплакал. Этот плач неожиданно послужил для неё останавливающим моментом.